Z
Magazine ZeldSamen gratis voor leden
Ben of word je lid van vereniging ZeldSamen dan ontvang je 3x per jaar het magazine ZeldSamen. Leden kunnen alle edities ook digitaal terugvinden in het online archief. Hiervoor is een wachtwoord nodig dat je bij je lidmaatschap jaarlijks ontvangt.
Het magazine staat vol met ervaringsverhalen van ouders, artikelen van expertisecentra over verschillende soorten onderzoeken, informatie over zeldzame genetische aandoeningen, de verslagen van familiedagen en bijeenkomsten per netwerk, verschillende soorten onderwerpen ter ondersteuning in de zorg voor je kind.
> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?
'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'
'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'