De nieuwste editie van magazine ZeldSamen is weer verschenen. Het magazine verschijnt drie keer per jaar bij onze leden op de deurmat. Iedere editie zit boordevol verhalen die raken, informeren en verbinden- zo ook weer in deze najaarseditie. Leden kunnen alle edities ook digitaal lezen in het online archief. Hiervoor is een wachtwoord nodig dat je bij je lidmaatschap jaarlijks ontvangt.

Het thema-artikel van deze editie is kinderpalliatieve zorg. Een onderwerp dat heel zwaar is, maar tegelijkertijd heel belangrijk. Want de gevolgen van een genetische aandoening kunnen levensbedreigend of levensduurverkortend zijn. Je leest wat kinderpalliatieve zorg inhoudt, hoe een Netwerk Integrale Kindzorg in jouw regio kan helpen en hoe er gekeken wordt naar de behoeften van het hele gezin. Daarnaast lees je een bijzonder ervaringsverhaal van Suzanne Kuik, voorzitter van Zeldsamen. Zij zorgde meer dan tien jaar voor haar ongeneeslijk zieke zoon met het CHARGE-syndroom. Een ontroerend verhaal dat laat zien hoe palliatieve zorg kan helpen om de zeer intensieve zorg voor je kind vol te kunnen houden.