Contact

Kom jij het bestuur versterken?

  • Ben je betrokken bij iemand met een verstandelijke beperking/ontwikkelingsachterstand door een zeldzame genetische aandoening? Als ouder/verzorger, opa/oma, broer/zus, arts, zorgverlener, onderzoeker, of anderszins?
  • Ben jij beschikbaar voor een actieve bestuurdersrol in een patiëntenvereniging?
  • Wil je bijdragen aan het verstevigen van het netwerk van ouders/verzorgers en zorgprofessionals rondom zeldzame genetische syndromen?
  • Kun jij goed organiseren, mensen verbinden of heb je een andere kwaliteit om onze vereniging vooruit te helpen?

Interesse?
Beantwoord je bovenstaande vragen met ‘ja’, dan komen we heel graag in contact met jou!
Mail Anita de Leeuw, secretaris van het bestuur
voor meer informatie via e-mail: a.deleeuw@zeldsamen.nl

 

Ledenmagazine ZeldSamen

Vraag een GRATIS exemplaar van magazine ZeldSamen aan via info@zeldsamen.nl

Redactie magazine ZeldSamen

Deel je ervaringen, kennis en informatie over een zeldzame genetische aandoening.
Lever je bijdrage of een persbericht aan bij:

Hoofdredacteur: Antine van Goor – Schaap (magazine, website en Social Media)
Redacteur: Sandra Steuten – Jeurissen (magazine)
Via e-mail redactie@zeldsamen.nl

Contact vereniging ZeldSamen

Het bestuur bestaat uit:
Suzanne Kuik (Voorzitter), –> s.kuik@zeldsamen.nl
Anita de Leeuw (Secretaris) –> a.deleeuw@zeldsamen.nl
Peter Rosendaal (Penningmeester) –> p.rosendaal@zeldsamen.nl
Trees van ’t Foort –> (Contact nieuwe leden)  t.vantfoort@zeldsamen.nl
Saskia Bakker

Contact ledenadministratie
adreswijziging, aan- en afmelden lidmaatschap en/of registratie diagnose in de database

Het Branche Bureau (HBB)
Mail naar: info@zeldsamen.nl

Voor de pers
Heb je een interviewverzoek, een researchvraag of wil je een persbericht delen?
Mail naar de redactie van ZeldSamen Antine van Goor, via redactie@zeldSamen.nl.
Of bel naar T: 035-694 28 78

Overnamen van berichten en beeldmateriaal
Berichten op deze website mogen alleen in overleg met de redactie van ZeldSamen worden overgenomen met bronvermelding voor publicatie op websites, in vak- en ledenbladen en andere media. De beelden en pdf bestanden op deze website www.zeldsamen.nl zijn niet rechtenvrij.

DONEREN
Draag je een warm hart toe aan vereniging ZeldSamen?
Giften kun je doneren via rekeningnummer NL94RABO0147805120

 

Publicatie ANBI-formulier 2022

Patiëntenvereniging ZeldSamen is lid van De VSOP en van Ieder(in)

De VSOP behartigt de belangen namens verenigingen en organisaties voor zeldzame en genetische syndromen.

VSOP

Ieder(in) behartigt de belangen van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte.

Download hiervoor de verklaring van lidmaatschap ZeldSamen bij koepelvereniging Ieder(In).