Visie & Missie

ZeldSamen biedt ouders/verzorgers van een kind met een zeldzame genetische diagnose informatie, herkenning en contact met lotgenoten. We helpen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening hun weg in het leven vorm te geven. ZeldSamen heeft een ruim netwerk van lotgenoten waarin we ervaringen delen en professionals verbinden met ouders als ervaringsdeskundigen. Jaarlijks is er de familiedag voor het netwerk zeer zeldzaam en draagt ZeldSamen bij aan de organisatie van bijeenkomsten per netwerk. Drie keer per jaar verschijnt het ledenmagazine in de brievenbus en zijn alle edities te vinden in het digitale archief. Daarnaast draagt ZeldSamen bij aan diverse projecten op gebied van onderzoek en expertise.

Doelen

• Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
• Vasthouden en verspreiden van ervaringen via de familiedagen, symposia, website, brochures, magazine en sociale media.
• Onderhouden van contacten met klinisch genetica, onderzoekers, medici en andere professionals in de zorg. 
• Stimuleren van onderzoek naar de gevolgen van zeldzame genetische syndromen.
• De kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening een stem geven.

Wil je lid worden van ZeldSamen? Klik hier voor het aanmeldformulier