Visie & Missie

ZeldSamen biedt ouders/verzorgers na een zeldzame genetische diagnose, bij hun kind met een ontwikkelingsstoornis, informatie, herkenning en contact met lotgenoten. We helpen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening hun weg in het leven vorm te geven. ZeldSamen heeft een ruim netwerk van lotgenoten waarin we ervaringen delen en professionals verbinden met ouders als ervaringsdeskundigen. Jaarlijks is er de familiedag voor alle leden en draagt ZeldSamen bij aan de organisatie van bijeenkomsten per netwerk. Verschijnt 3x per jaar het ledenmagazine ZeldSamen en draagt ZeldSamen bij aan projecten in het belang van de leden en de onderzoeken door expertisecentra.

Doelen

• Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
• Vasthouden en verspreiden van ervaringen via de familiedagen, symposia, website, brochures, magazine en sociale media.
• Onderhouden van contacten met klinisch genetica, onderzoekers, medici en andere professionals in de zorg. 
• Stimuleren van onderzoek naar de gevolgen van zeldzame genetische syndromen.
• De kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening een stem geven.

Wil jij lid worden van ZeldSamen of doneren? Klik hier voor het aanmeldformulier