Over ZeldSamen

Visie & Missie

ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. We willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening de handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. Onze activiteiten vertalen zich in het bieden van een netwerk van lotgenoten, vergroten van ervaringsdeskundigheid en verbinden van onderzoek en informatie. Dit doet ZeldSamen door het organiseren van familiedagen voor alle leden en per netwerk, het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website, sociale media, bijdrage aan projecten in het belang van de leden, ondersteunen van contacten met klinisch genetica en de leden van ZeldSamen.

Doelen

  • Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
  • Vasthouden en verspreiden van ervaringen via de familiedagen, symposia, website, brochures, magazine en sociale media.
  • Onderhouden van contacten met klinisch genetica, onderzoekers, medici en andere professionals in de zorg. 
  • Stimuleren van onderzoek naar de gevolgen van zeldzame genetische syndromen.
  • De jongeren en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening een stem geven.