Bestuursleden gezocht

ZeldSamen zoekt nieuwe bestuursleden

  • Ben je betrokken bij iemand met een zeldzaam genetisch syndroom met een verstandelijke beperking/ontwikkelingsachterstand tot gevolg? Als ouder, grootouder, broer/zus, arts, zorgverlener, onderzoeker of anderszins?
  • Wil jij een bijdrage leveren aan het verstevigen van het netwerk van ouders en zorgprofessionals bekend met zeldzame genetische syndromen?
  • Kun jij goed organiseren, mensen verbinden of heb je een andere kwaliteit om onze vereniging vooruit te helpen?

Beantwoord jij bovenstaande vragen met ‘ja’, dan komen we heel graag in contact met jou.

Bel of mail bestuurslid Annina van Logtestijn voor een kennismakingsgesprek:
Mobiel: 06 51155215 / Email: a.vanlogtestijn@zeldsamen.nl

Wat verwacht de vereniging ZeldSamen van jou?

  • Het bestuur komt zes keer per jaar bij elkaar en organiseert de jaarlijkse Algemene Leden Vergadering. Bestuursvergaderingen zijn afwisselend op locatie en online.
  • Tijdens de bestuursvergaderingen worden acties opgesteld en taken verdeeld. Elk bestuurslid heeft één of meerdere aandachtspunten waar hij/zij verantwoordelijk voor is.
  • Elk bestuurslid verricht activiteiten in de periode tussen de bestuursvergaderingen en houdt elkaar op de hoogte via de e-mail en een app-groep.
  • Gemiddeld kost het bestuurswerk 15 uur per maand, maar dat wisselt per periode en per rol. We ondersteunen elkaar wanneer nodig.

 

Wat mag jij van het bestuur(swerk) verwachten?

  • Je werkt samen met gemotiveerde en betrokken bestuursleden die hetzij als familielid betrokken zijn bij iemand met een zeldzame diagnose, hetzij als medisch zorgprofessional bij de doelgroep betrokken zijn (geweest).
  • Het bestuurslidmaatschap van ZeldSamen is een onbezoldigde functie. Bestuurders ontvangen een vacatievergoeding van € 75,- per vergadering en een reiskostenvergoeding.
  • Door de werkzaamheden die je verricht, vervul je een betekenisvolle rol voor het leven van mensen met een zeldzame diagnose en hun familie.
  • Je maakt deel uit van een netwerk dat indirect invloed uitoefent op zorg, onderzoek en beleid rondom zeldzame syndromen.
  • Het bestuurslidmaatschap is een mooie activiteit op je CV.
  • Je wordt professioneel ondersteund door:
    – het Branchebureau, een full-service dienstverlener voor patiëntenverenigingen
    en stichtingen (ledenadministratie, financiën, vergaderingen voorbereiden en
    notuleren).
    – een communicatieprofessional die verantwoordelijk is voor de uitgave van het
    magazine ZeldSamen, de website, sociale media en andere communicatie-uitingen.

Het bestuur van Vereniging ZeldSamen bestaat uit zes leden. In verband met de ambities en het aflopen van enkele bestuurstermijnen in de komende jaren, zoeken we drie bestuursleden (de rollen verdelen we onderling).

Draag bij aan de doelen van ZeldSamen

ZeldSamen zoekt nieuwe bestuursleden voor:

1. Het verstevigen van het ZeldSamen-netwerk door het organiseren van familiedagen, symposia en het beheren van de lotgenoten-database.
2. Het delen van informatie door het uitgeven van het magazine ZeldSamen, het beheren van de website en het plaatsen van berichten op de sociale media.
3. Het verbinden van onderzoek en ervaringen door bij te dragen aan projecten in het belang van de leden, het ondersteunen van contacten met klinisch genetici en andere medisch specialisten met de leden van ZeldSamen.

 

 

Bron Pixabay

Vereniging ZeldSamen

ZeldSamen ondersteunt ouders/verzorgers van kinderen met een verstandelijke beperking of ontwikkelingsachterstand als gevolg van een zeldzaam genetisch syndroom. Onder de vereniging vallen zeldzame diagnoses die maar bij één of enkele personen voorkomen – deze groep valt onder ‘zeer zeldzaam’. Daarnaast zijn er zestien netwerken van zeldzame diagnoses die bijvoorbeeld bij 1:250.000 mensen voorkomen. Bekijk hier de netwerken.

De vereniging telt ruim vierhonderd leden en bereikt met het magazine ZeldSamen en de sociale media ook veel niet-leden uit de doelgroep.