Na zeven jaar neemt Annina van Logtestijn afscheid van het bestuur van ZeldSamen. De ALV en het webinar op 31 mei waren haar laatste activiteiten als bestuurslid. Als kartrekker van twee succesvolle symposia heeft zij ouders/verzorgers en medische professionals met elkaar in contact gebracht. Om samen voor de kinderen en volwassenen met zeldzame genetische diagnoses stappen te zetten naar een beter welzijn. 

Hoe ben je betrokken geraakt bij ZeldSamen?

Snel na de geboorte van mijn zoon Philip met het WolfHirschhorn-syndroom, 28 oktober 1999, zette ik mij in voor het kernteam van het WHS-netwerk. Toen Mieke van Leeuwen mij vroeg om het ZeldSamen-bestuur te versterken, was dat voor mij een logisch vervolg van mijn inzet voor onze groep. ZeldSamen is een belangrijke vereniging. Het contact met mensen die in hetzelfde schuitje zitten is belangrijk voor allerlei praktische informatie over het leven van en met onze kinderen en voor de emotionele steun. Er was en is binnen ZeldSamen genoeg om op te pakken.

Wat was je rol als bestuurslid?

In het begin richtte ik me op het helder krijgen van waar ZeldSamen voor staat en wat dat betekent voor onze activiteiten: wat doen we wel en wat doen we niet. Daaruit volgde de naamswijziging en de doorontwikkeling van de huisstijl en de website. Het feit dat Mieke van Leeuwen binnen afzienbare termijn haar rol zou neerleggen, vroeg om professionalisering van de administratieve- en communicatie kant van de vereniging. Dat resulteerde in de samenwerking met Het Branche Bureau (HBB) en met Antine van Goor als professional op communicatievlak. Beide zijn heel belangrijk voor de continuïteit van ZeldSamen.

Waar kijk je met trots op terug?

Als kartrekker van de twee symposia, heb ik ervaren hoe belangrijk het is om de medische professionals en ouders met elkaar in contact te brengen. Alleen Samen kunnen we voor onze Zeldzame diagnoses stappen zetten op weg naar een groter welzijn – van onze kinderen en onszelf. We heten niet voor niets ZeldSamen.

Je hebt meegewerkt aan het opzetten van de database, waarom is dit zo belangrijk?

De realisatie van de database, waarin we onze kinderen met hun diagnose kunnen registeren, is een project dat nog loopt en dat ik blijf trekken. De database is er ook voor niet-leden van ZeldSamen en is een belangrijk instrument om het woord Samen te verwezenlijken. Ouders en professionals die elkaar kunnen vinden via de database – hoe meer mensen er gebruik van maken, hoe relevanter de database is.

Welke kansen zie je voor de vereniging?

De komende jaren zie ik ZeldSamen verder groeien – in omvang en in relevantie. De rol die ZeldSamen speelt in het verbinden van ouders onderling en in het contact met professionals wordt groter en het ontsluiten van relevante kennis voor onze leden zal toenemen. Enerzijds via de webinars die ZeldSamen regelmatig gaat organiseren en het prachtige magazine. Anderzijds ook door het werk van de onlangs opgerichte Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) van ZeldSamen. Als ouders hebben wij behoefte aan onderzoeksresultaten waar we in onze dagelijkse praktijk iets aan hebben. Via de WAR heeft ZeldSamen invloed op de thema’s waar de expertisecentra aandacht aan besteden.

Waar ben je nu bezig?

Als directeur van dagverrijking Nuwenhuys lukt het mij niet meer genoeg tijd vrij te maken voor het werk voor ZeldSamen en aan mijn eigen verwachtingen als bestuurslid te voldoen. Ik ben heel blij dat er nieuwe bestuurders zijn die zich gaan inzetten voor ZeldSamen. Dat maakt dat ik me met een goed gevoel kan concentreren op de kleinschalige zorginstelling die ik de afgelopen jaren heb opgezet: dagverrijking op Landgoed Nuwenhuys (www.nuwenhuys.nl). Elke doordeweekse dag begeleiden we maximaal negen mensen met een beperking, waaronder mijn zoon Philip. Dankzij intensieve begeleiding doen zij op een volwaardige manier mee aan de activiteiten op Nuwenhuys. Me inspannen voor mensen met een beperking is blijkbaar de rode draad in mijn leven. En ZeldSamen blijft voor mij een belangrijke inspiratiebron. Dus: tot ziens!

Annina van Logtestijn, annina@nuwenhuys.nl