Ontmoeten

Ouders ontmoeten elkaar

ZeldSamen brengt jou in contact met andere ouders/verzorgers die ook bekend zijn met de ernstige gevolgen van een genetische aandoening bij hun kind. Met elkaar deel je de zorg, maar vergroot je ook de kennis over wat er komt kijken bij de gevolgen van een zeldzame chromosoomaandoening.

Organiseer zelf een familiedag voor het netwerk van de genetische diagnose van je kind

Heb je een netwerk van 4 of meer personen met dezelfde genetische diagnose als je kind, organiseer dan je eigen familiedag of bijeenkomst. ZeldSamen helpt je hierbij met de organisatie en een financiële bijdrage. Per deelnemend lid van ZeldSamen, ontvang je een vergoeding voor de kosten.

Het geld is vrij te besteden voor de huur van een locatie, de catering of een bijdrage in de kosten voor een spreker, een workshop, een snoezelbus, een theatervoorstelling of een ijscocar. ZeldSamen verstuurt de uitnodiging naar de leden in het desbetreffende netwerk. Klik hier om te weten of jouw netwerk met de genetische diagnose van je kind voor de ondersteuning in aanmerking komt of mail naar info@zeldsamen.nl.

 

Familiedag voor het netwerk zeer zeldzaam

Elkaar ontmoeten staat centraal

Voor het netwerk zeer zeldzaam organiseren we jaarlijks een familiedag op een leuke en geschikte locatie. In het netwerk zeer zeldzaam vallen de diagnoses waarvan drie of minder personen bekend zijn in de ZeldSamen-database. Het aantal personen per diagnose is te klein is om een eigen netwerk te vormen en een dag te organiseren.

Op de familiedag staat vooral ontmoeten centraal. Er is alle ruimte om ervaringen uit te wisselen. Een dag waarop je voelt dat je er niet alleen voor staat ondanks de zeldzaamheid van de diagnose. Leden in het netwerk zeer zeldzaam krijgen per e-mail een uitnodiging om zich aan te melden voor deze mooie dag.

Verslag ZeldSamen-familiedag op biologische boerderij

Ontvangst door vrolijke clowns
Jaarlijks is de familiedag. Vorig jaar was dit op zaterdag 17 september. Leden ontmoetten elkaar op de Eemlandhoeve in Spakenburg. De kinderen en ouders werden ontvangen door de vrolijke clowns. Terwijl de ouders zich inschreven, maakten de clowns contact met de kinderen door het spelen van muziek en het maken van grapjes.

ZeldSamen ontvangt donatie
De voorzitter Carla Sloof opende de familiedag met goed nieuws. Ilse Ooms, de auteur van het boek  Bikkeltje doneerde de omzet van de verkoop van haar boek aan vereniging ZeldSamen. Dit leverde een mooie bijdrage op voor de financiering van projecten zoals de familiedag en het aankomende symposium.

Verschillende activiteiten
De deelnemers van de familiedag gingen vervolgens uit elkaar voor de verschillende activiteiten. Kinderen konden schilderen en werkten samen aan een groot kunstwerk. Dit kunstwerk was speciaal ontworpen door kunstenaar Bob Venus. Ouders konden met elkaar in gesprek tijdens de workshop Ongewone reisgids van het gewone leven. Anderen kregen van boer Jan en in de middag van boerin Maaike een rondleiding op de biologische boerderij.

Uitwisselen ervaringen
Op de familiedag waren ook de gezinnen uit de netwerken van het Koolen-de-Vries-syndroom en het 1p36-deletie-syndroom aanwezig. Op de Eemlandhoeve had elk netwerk zijn eigen ruimte om onderling ervaringen en kennis uit te wisselen.

Bijzonder kunstwerk
De hele dag door konden kinderen en ouders een stukje doek beschilderen. Daarin kon iedereen zich uitleven in de kleuren en vormen die zij mooi vonden. Aan het einde van de ZeldSamen-familiedag vormde kunstenaar Bob Venus alle stukjes beschilderde doek samen tot een bijzonder kunstwerk.

 

 

Bijzonder kunstwerk over ‘zorgen voor elkaar’

Samen met de kinderen werkte Bob Venus aan een groot doek dat hij speciaal had ontworpen voor de ZeldSamen-familiedag. Het kunstwerk gaat over onderwerpen uit het leven van de broers en zussen. Onderwerpen, zoals: Zorgen voor elkaar, Samen dragen,  Loyaal zijn en Verdrietig zijn. Ieder kind kreeg een stukje van het doek om te beschilderen in de kleuren die hij/zij mooi vond. Aan het einde van de dag vormden alle beschilderde stukjes samen een groot kunstwerk.

Donatie van Ilse Ooms, auteur van het boek Bikkeltje