Organiseer een bijeenkomst met het netwerk van de diagnose van je kind
Ontvang een financiële bijdrage voor de organisatie
Organiseer je eigen bijeenkomst met het netwerk van de diagnose van je kind. ZeldSamen helpt je met een financiële bijdrage. Per deelnemend lid van vereniging ZeldSamen in het desbetreffend netwerk ontvang je een vergoeding voor de kosten. Het geld is vrij te besteden voor de huur van een locatie of een bijdrage in de kosten voor de lunch, een spreker, een workshop, een snoezelbus, een theatervoorstelling of een trampoline. Check hier welke genetische netwerken in aanmerking komen. Meer informatie over de aanvraag van de financiële ondersteuning mail naar info@zeldsamen.nl
Data familiedagen netwerken ZeldSamen
Familiedagen per netwerk van ZeldSamen
zaterdag 5 oktober –>> netwerk CHARGE-syndroom
organisator José van der Linden, Kentalis
Zaterdag 12 oktober –>> netwerk Chung-Jansen-syndroom
Van 13.00 tot 17.00 uur, locatie Geertjeshoeve Haarzuilens – Utrecht
Organisator Mary van Olsthoorn en Joyce Sonneveld
De familiedagen die zijn geweest:
22 juni –>> netwerk Coffin Siris-syndroom
11:00 – 14:30 in Zeist
Organisator Conny van der Wulp (beheerder Facebookgroep Coffin-Siris-syndroom Nederland)
7 september –>> netwerk 1p36-syndroom
Organisator Karin van Kempen
14 september –>> netwerk Wolf-Hirschhorn-syndroom
organisator Gerdi Gijt- van der Bent
15 september –>> netwerk zeer zeldzaam
organisator Trees van ’t Foort