Expertisecentra zeldzame genetische ontwikkelingsstoornissen

Een expertisecentrum bestaat uit een groep zorgverleners en onderzoekers die onderdeel zijn van een of meer afdelingen binnen een ziekenhuis of andersoortige instelling. Onderstaand vind je de expertisecentra voor de zeldzame genetische syndromen in het ZeldSamen-netwerk.

Expertisecentra hebben:

  • Veel kennis over en ervaring met de behandeling van een specifiek zeldzaam genetisch syndroom
  • Ervaring met wetenschappelijk onderzoek naar een zeldzame genetische aandoening
  • Erkenning, omdat ze aan diverse volwaarden moeten voldoen

UMCG Expertisecentrum Uniek

Expertisecentrum van zeldzame genetische oorzaken voor een ontwikkelingsachterstand.

 

Polikliniek chromosoomaandoeningen UMCG Groningen

UMC Amsterdam

Amsterdam Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO)
Dit expertisecentrum werkt samen met Zodiak/Prinsenstiching VUMC Amsterdam expertisecentrum

 

Klik hier voor meer informatie over het AECO

Erasmus MC Rotterdam -ENCORE

Expertisecentrum Erfelijke Neuro Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen in Rotterdam (ENCORE).

 

Klik hier voor meer informatie over ENCORE 

UMC Leiden

Leiden Universitair Medisch Centrum vormen samen met het Juliana kinderziekenhuis en Reinier de Graaf Gasthuis het expertisecentrum voor zeldzame aangeboren afwijkingen en verstandelijke beperking.

 

Klik hier voor meer informatie over het expertisecentrum UMC Leiden

UMC Maastricht

Expertisecentrum voor zeldzame syndromen en cognitieve stoornissen.

Maastricht UMC vormt samen met Topklinisch centrum voor Neuropsychiatrie Vincent van Gogh GGZ een multidisciplinaire poli voor volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen.

UMC Utrecht

Expertisecentrum voor aangeboren hartafwijkingen.

 

Klik hier voor meer informatie over het expertisecentrum UMC Utrecht 

Polikliniek zeer zeldzaam

Radboudumc Nijmegen polikliniek zeer zeldzaam.

Polikliniek voor kinderen en volwassenen met een zeer zeldzame genetische ontwikkelingsstoornis.

 

Klik hier voor meer informatie over polikliniek zeer zeldzaam 

 

Koninklijke Kentalis

Expertisecentrum op gebied van communicatie bij kinderen, jongeren en volwassenen die een taalontwikkelingsstoornis (TOS) hebben, slechthorend, doof of doofblind zijn.

 

Klik hier voor meer informatie over Kentalis

Help mee de lijst compleet te maken

Mis je een expertisecentrum gericht op een van de netwerken zeldzame genetische aandoeningen van ZeldSamen?

Mail naar redactie@zeldsamen.nl en de redactie voegt dit toe aan de lijst.