Een expertisecentrum bestaat uit een groep zorgverleners en onderzoekers die onderdeel zijn van een of meer afdelingen binnen een ziekenhuis of andersoortige instelling. Onderstaand vind je de expertisecentra voor de zeldzame genetische syndromen in het ZeldSamen-netwerk.
Op de website van de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen (De VSOP) vind je het volledige overzicht van alle erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA). Deze expertisecentra zijn door het VWS erkend als officiële expertisecentra op grondslag van eisen en indicatoren. ZeldSamen heeft meegedaan aan de beoordelingsprocedure.
Expertisecentra hebben:
- Veel kennis over en ervaring met de behandeling van een specifiek zeldzaam genetisch syndroom
- Ervaring met wetenschappelijk onderzoek naar een zeldzame genetische aandoening
- Erkenning, omdat ze aan diverse volwaarden moeten voldoen
UMCG Expertisecentrum Uniek
Expertisecentrum van zeldzame genetische oorzaken voor een ontwikkelingsachterstand.
UMC Amsterdam
Amsterdam Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO)
Dit expertisecentrum werkt samen met Zodiak/Prinsenstiching VUMC Amsterdam expertisecentrum
Erasmus MC Rotterdam -ENCORE
Expertisecentrum Erfelijke Neuro Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen in Rotterdam (ENCORE).
UMC Leiden
Leiden Universitair Medisch Centrum vormen samen met het Juliana kinderziekenhuis en Reinier de Graaf Gasthuis het expertisecentrum voor zeldzame aangeboren afwijkingen en verstandelijke beperking.
Klik hier voor meer informatie over het expertisecentrum UMC Leiden
UMC Maastricht
Expertisecentrum voor zeldzame syndromen en cognitieve stoornissen.
Maastricht UMC vormt samen met Topklinisch centrum voor Neuropsychiatrie Vincent van Gogh GGZ een multidisciplinaire poli voor volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen.
UMC Utrecht
Expertisecentrum voor aangeboren hartafwijkingen.
Klik hier voor meer informatie over het expertisecentrum UMC Utrecht
Radboudumc Nijmegen
Expertisecentrum voor zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen
Polikliniek zeer zeldzaam
Radboudumc Nijmegen polikliniek zeer zeldzaam.
Polikliniek voor kinderen en volwassenen met een zeer zeldzame genetische ontwikkelingsstoornis.
Klik hier voor meer informatie over polikliniek zeer zeldzaam
Koninklijke Kentalis
Expertisecentrum op gebied van communicatie bij kinderen, jongeren en volwassenen die een taalontwikkelingsstoornis (TOS) hebben, slechthorend, doof of doofblind zijn.
Help mee de lijst compleet te maken
Mis je een expertisecentrum gericht op een van de netwerken zeldzame genetische aandoeningen van ZeldSamen?
Mail naar redactie@zeldsamen.nl en de redactie voegt dit toe aan de lijst.