Wordt uw kind 16 jaar in 2024? Lees dan verder!
Voor veel ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen is het even slikken: het moment dat je ontdekt dat je kind na de 18e verjaardag moet overstappen naar zorg voor volwassenen. Van de kinderarts naar een arts VG, van de kinderneuroloog naar een neuroloog voor volwassenen en van de kinder-MDL naar een MDL-arts voor volwassenen.
Transitie in zorg
Deze overstap van zorg wordt transitie in zorg genoemd. De transitie in zorg is voor jongeren met ernstige meervoudige beperkingen en hun familie vaak extra complex omdat er meerdere medische aandoeningen en evenveel behandelaars zijn. De jongere maakt dus ook meerdere overstappen. De coördinatie en planning hiervan kunnen ingewikkeld zijn.
Gezinnen gezocht voor onderzoek naar de transitie
Nieuw onderzoek
In 2024 start een onderzoek van Ilse Ooms (vanuit Erasmus MC en Hogeschool Rotterdam) om wensen, behoeften en ervaringen van jongeren met ernstige meervoudige beperkingen in kaart te brengen. Gezinnen worden drie jaar lang gevolgd, om zo te ontdekken waar zij tegen aan lopen in die transitieperiode. Wat gaat er al goed en wat kan nog beter? Gezinnen worden één keer per jaar geïnterviewd en ontvangen elk kwartaal een (digitale) vragenlijst. De verzamelde informatie zal inzichten opleveren om transitiezorg in de toekomst te kunnen verbeteren. U helpt daarmee andere gezinnen en zorgprofessionals, die hun transitiezorg graag willen verbeteren.
Meer informatie
Dit onderzoek is onderdeel van het promotietraject van Ilse Ooms. Klik hier voor meer informatie over haar project: Voor dit onderzoek is toestemming gegeven door de Medisch Ethische ToetsingsCommissie van Erasmus MC in Rotterdam (MEC-2023-0489).
Meedoen?
Bent u geïnteresseerd in deelname aan dit onderzoek? Of wilt u eerst nog meer informatie? Neem dan vrijblijvend contact op met Ilse Ooms. Dit kan telefonisch 06-28319395 of via e-mail i.ooms@hr.nl