Het Emma Kinderziekenhuis (Amsterdam UMC) wil meer inzicht in welke onderwerpen over gezondheid belangrijk zijn voor mensen met een zeldzame genetische aandoening en/of een verstandelijke beperking (VB). Deze onderwerpen willen zij meten met vragenlijsten. Uw mening telt. Want met de uitkomst van deze vragenlijsten kunnen zorgverleners de zorg beter afstemmen op de wensen en behoeften van hun patiënten.

De onderwerpen die wij laten zien in de vragenlijst, komen uit de literatuur en uit gesprekken met mensen met een zeldzame genetische aandoening en/of VB, of hun verzorgers, zorgverleners en Europese patiëntvertegenwoordigers.

De onderwerpen gaan over de gezondheid van mensen met een zeldzame genetische aandoening en/of VB. Andere onderwerpen zijn ook belangrijk, maar zijn voor deze studie niet meegenomen (zie de link naar ‘Belangrijke andere onderwerpen’).

Twee ronden met vragenlijsten

Het onderzoek bestaat uit het twee keer invullen van een vragenlijst.

Ronde 1: We laten u een lijst met onderwerpen zien. U kunt aangeven welke onderwerpen voor mensen met een zeldzame genetische aandoening en/of VB wel én niet belangrijk zijn om te bespreken of te behandelen bij de zorgverlener.

Ronde 2: Wij zullen de antwoorden uit ronde 1 samenvatten en met u delen zonder namen erbij (anoniem). We vragen u om deze antwoorden te bekijken en uw eigen antwoorden te herzien op basis van wat iedereen gezamenlijk gezegd heeft.

Al uw antwoorden blijven anoniem. Uw identiteit is alleen bekend voor de onderzoekers, zodat zij de antwoorden op de vragenlijst kunnen inzien.
Het invullen per vragenlijst duurt circa 30 minuten

Heeft u vragen?
Uw mening is heel belangrijk. Heeft u vragen of wilt u meer informatie, dan kunt u een mail sturen naar drs. Nadia van Silfhout via n.y.vansilfhout@amsterdamumc.nl.

Uw mening als ouder/verzorger en dat van uw kind telt!

–         Jongeren (12+):

Klik hier voor de vragenlijst als je 12 jaar of ouder bent

–         Volwassenen (18+):

Klik hier voor de vragenlijst als je 18 jaar of ouder bent

–          Ouders/Verzorgers:

klik hier voor de vragenlijst als je ouder of verzorger bent