Ondersteunen

Mijn kind heeft een chromosoomafwijking. Wat nu?

De diagnose staat op papier, maar je kan er geen touw aan vast knopen. En helaas kan de huisarts jou niets vertellen over de toekomst, omdat de afwijking op de chromosoom of gen zeer zeldzaam is.

Dagelijkse zorg
Je worstelt wel met de dagelijkse problemen, omdat je kind veel in het ziekenhuis ligt, epilepsie heeft, niet praat, niet eet en drinkt, zich anders gedraagt, een opvallend uiterlijk heeft en achterblijft met het lopen en leren. Al snel merk je dat de ontwikkeling bij je kind als gevolg van een zeldzaam genetisch syndroom anders verloopt.

Ondersteuning per levensfase
Elke levensfase kent wel zijn bijhorende problemen. Is je kind nog een baby dan maak je je zorgen over het achterblijven van de mijlpalen in de ontwikkeling. Als je kind de schoolleeftijd bereikt, dan wil je een passende onderwijsplek of dagbesteding vinden. Begint je kind te puberen dan kan het veranderende gedrag voor nieuwe problemen zorgen. En richting de 18 krijgt je kind te maken met nieuwe rechten en plichten.

Magazine ZeldSamen

Ondersteuning voor ouders/verzorgers

Hoewel de genetische aandoeningen verschillen, zijn veel symptomen wel herkenbaar. Zo ook de vragen:  Hoe kan ik communiceren met mijn kind dat niet praat? Hoe gaat het straks met school, werk en wonen? Waar kan ik terecht voor ondersteuning in de zorg en aanvraag van hulpmiddelen?

Magazine ZeldSamen
In het magazine ZeldSamen vind je:

  • ervaringsverhalen van andere ouders
  • medische informatie
  • advies over therapieën, hulpmiddelen en wettelijke regelingen

Leden van ZeldSamen ontvangen het magazine 3x keer per jaar. Wil jij dit ook? Klik hier voor meer informatie over het lidmaatschap.