“Je hebt het nog niet geaccepteerd.” Serieus. Bij de volgende die dit tegen mij zegt ga ik gillen. Heel hard. Want ik vind het zo’n rotwoord: acceptatie. In deze context dan. Want als jij moet leven met een beperking, bij jouw kind of bij jezelf, staat daar geen punt achter. Je moet elke dag weer opnieuw zien dat je jouw leven kan organiseren met die grenzen.

LEVEND VERLIES

Dat klinkt misschien dramatisch en zwaar. En dat is het soms ook. Je verliest eigenlijk een stuk van jezelf aan een ziekte of handicap in jouw gezin, waardoor je je hele leven of een groot deel daarvan met beperkingen moet omgaan. Net zo goed een verlies dus, maar één die nooit over gaat: een levend verlies.

INTENSITEIT VERDRIET NEEMT TOE

Manu Keirse, expert op het gebied van rouw en levend verlies in het bijzonder, vergelijkt het met een rouwproces, dat we kennen bij een sterfgeval. “Als je iemand verliest aan de dood, dan verwacht je dat mensen heel intensief verdriet beleven, maar de normale gang van zaken is dat na een tijd de intensiteit van het verdriet afneemt, om op te flakkeren op belangrijke dagen of bepaalde gebeurtenissen waardoor je die persoon intens mist. Normaal neemt die intensiteit dus af. Als je moet leven met een levend verlies, kan het zijn dat de intensiteit met de tijd juist toeneemt, omdat je steeds meer geconfronteerd wordt met beperkingen.”

GOLFBEWEGING VAN EMOTIES

En daar gaat het vaak mis. Waar de omgeving kan denken, dat je er inmiddels aan gewend bent en ermee hebt leren leven, word jij als ouder of de persoon zelf elke dag geconfronteerd met je beperking en komen er soms nieuwe obstakels bij. Soms grote waar je veel tijd en energie in steekt. En soms kleine, waarin je geheel onverwacht geconfronteerd wordt met de buurjongen die wél op zijn achttiende zijn rijbewijs haalt of van dichtbij ziet hoe andere kinderen steeds zelfstandiger worden en de ouders meer vrijheid krijgen. Het is een golfbeweging van emoties, met veel onzekerheid, onrust en verdriet naast intense liefde, hoop én klein geluk.

JE MOET HELPEN HUN KIND TE ACCEPTEREN NIET DE BEPERKING

Manu Keirse verwoordt het heel helder: “Ik heb vroeger zelf geschreven dat je ouders moet helpen bij het accepteren van de beperkingen van hun kind. Dat zou ik nooit meer schrijven, ook al heb je daar stapels boeken over. Je moet ouders helpen om hun kind te accepteren, hun kind met de beperking, maar niet de beperking waar hun kind mee moet leven. Dat is iets anders.”

VEERKRACHT EN KLEIN GELUK

Maar vergis je niet, menig zorgouder is expert op het gebied van veerkracht en klein geluk. Met superpower om overeind te blijven, juist omdat hij of zij er alles aan doet doen om de wereld voor zijn of haar kind gemakkelijker te maken. En om ervoor te zorgen dat het kind kan meedraaien in deze maatschappij, die nog steeds behoorlijk gericht is op prestatie.

NEEM DE TIJD EN LUISTER OPRECHT

Dus als je mij hoort gillen, weet dan dat dit gebeurt. Natuurlijk realiseer ik me dat het best lastig kan zijn om wél de juiste woorden te vinden. Dus, wat je wel kan doen? Stel vragen en wees nieuwsgierig. Een mooie vind ik ‘Hoe is het om…’. En het belangrijkste: neem de tijd en luister oprecht naar de antwoorden. Want, om met de woorden van Manu Keirse af te sluiten:

‘Empowerment begint wanneer je je gehoord, gezien, gerespecteerd en erkend voelt.’

 

Blog geschreven door Joanne Beekman

 

MEER BLOGS LEZEN?
Lees meer blogs van Joanne over haar dochter, met een licht verstandelijke beperking, ADHD en een sociaal emotionele achterstand, en de impact hiervan op haar gezin op Facebookpagina overdlg3