Ervaringen broers en zussen

Berend en Willem over hun broer Louis met een zeldzaam genetisch syndroom

Berend, 6 jaar, groep 3

Mijn broer heeft een heel zeldzaam syndroom. Ik vind hem toch best wel een leuke broer. In zijn hoofd is hij pas twee. Ik weet niet hoe het syndroom heet,

Berend, Louis en Willem

want het heeft een hele moeilijke naam. Hij doet me soms pijn en hij doet de hele tijd deuren dicht en ruimt heel veel op. Hij propt alles in de kast en gooit veel dingen in de prullenbak. In mijn klas weet niemand wat ‘gehandicapt’ betekent, behalve de kinderen die mijn broer kennen.

Sommige kinderen vinden mijn broer een beetje eng. Omdat ze bang zijn dat hij hen pijn zal doen. Soms slaat Louis, of hij trekt aan je haren of schopt. Maar kinderen die vaak bij ons komen spelen vinden hem niet eng.

Willem, 8 jaar, groep 4

Ik vind het voor mezelf best normaal dat ik een gehandicapte broer heb. Hij is al mijn hele leven mijn broer. Mijn jongste broer en ik zijn in de meivakantie met papa naar Griekenland geweest, met het vliegtuig. Andere gezinnen gaan vaker naar verre landen op vakantie, bij ons kan dat niet. Wij gaan wel elke zomer naar Puylagorge. Daar komen allemaal gezinnen met gehandicapte kinderen en het is een hele leuke camping. Ik ken er veel kinderen.

Louis kan een beetje praten en hij kan gewoon lopen. Hij vindt het fijn om filmpjes te kijken op de iPad. Hij kan niet lezen, schrijven en rekenen. Het is geen goed idee om met Louis ergens naartoe te gaan waar het heel druk is. Met Louis kun je geen spelletje doen, dat is wel jammer, behalve verstoppertje en stoeien. Verstoppen doen we soms boven voordat we naar bed gaan. En op vrijdag gaan we altijd stoeien met papa.

Ik schaam me bijna nooit voor Louis. Ik word soms wel boos als ik dingen klaarzet op de tafel en hij het meteen weer weghaalt. Dat is heel irritant.

We hoeven thuis niet te helpen met zorgen voor Louis, maar mama vraagt soms wel of we even met hem op de trampoline willen springen. En ik houd soms zijn hand vast om hem mee te nemen. Als je zijn hand niet vasthoudt, blijft hij gewoon staan.