Database

Na de diagnose van een (zeer) zeldzame genetische aandoening heb je als ouder/verzorger veel vragen. Eindelijk weet je de oorzaak van de bijzonderheden bij je kind. Maar wat betekent dit voor de ontwikkeling van je kind? Hoe leg je aan anderen uit wat je kind mankeert zonder informatie over de aandoening? Waar vind je die ene lotgenoot om ervaringen te delen?

De ZeldSamen-netwerken verbindt ouders met elkaar

ZeldSamen richt zich op (zeer) zeldzame genetische syndromen met een ontwikkelingsachterstand dan wel verstandelijke beperking als gevolg. Inmiddels bestaat ZeldSamen uit vijfentwintig netwerken van genetische syndromen, waaronder het netwerk zeer zeldzaam met de zeer zeldzame syndromen. Al onze netwerken behoren tot de vereniging ZeldSamen. Ze verbinden ouders/verzorgers met elkaar om ervaringen over de diagnose te delen.

Registratie in de database van ZeldSamen
De database is een centraal punt van kennis en ervaringen over zeldzame genetische diagnoses. Bouw mee aan grotere netwerken per genetisch syndroom door de diagnose van je kind en/of jezelf te registeren. Vier of meer dezelfde diagnoses in de database vormen een netwerk.

Orphanet-code gekoppeld aan registratie
Aan de achterkant van de database worden de zeldzame diagnoses gekoppeld aan de orphanet-code. Voor sommige zeldzame diagnoses zijn er meerdere benamingen. Daarom maken we in de database gebruik van de orphanet-code. Ouders  vermelden in het registratieformulier de diagnose. Onze ‘backoffice’ zoekt bij deze omschrijving de best passende orphanet-code en koppelt die aan de registratie.

• Ben jij ouder/verzorger van een kind met een zeldzaam genetisch syndroom?
• Ben jij een zorgprofessional?

-> Schrijf je gratis in. Klik hier voor het registratieformulier database