Ontmoeten

Ouders ontmoeten elkaar

ZeldSamen brengt jou in contact met andere ouders/verzorgers die ook bekend zijn met de ernstige gevolgen van een genetische aandoening bij hun kind. Met elkaar deel je de zorg, maar vergroot je ook de kennis over wat er komt kijken bij de gevolgen van een zeldzame chromosoomaandoening.

Familiedag netwerk zeer zeldzaam 13 september in Amersfoort

Familiedag netwerk zeer zeldzaam

Zondag 13 september
van 10:00 – 15:00 uur
Locatie: dierentuin Amersfoort

Binnenkort volgt meer informatie over het programma en aanmelden.

Ontmoeten staat centraal

Dit jaar in het midden van het land
De jaarlijkse familiedag netwerk zeer zeldzaam is dit jaar in dierenpark Amersfoort. Houd ook magazine ZeldSamen zomernummer in de gaten voor het programma en aanmelden.

Activiteiten voor het hele gezin
’s Morgens zullen de contactclowns Piewie en Kiewie de kinderen verwelkomen en vermaken. En zijn er (knutsel) activiteiten voor de kinderen. Na de verzorgde lunch is er een speurtocht. Voor de ouders is er veel ruimte om elkaar te spreken. Fotograaf Mandy Bol maakt weer de foto’s. Vanaf 15:00 uur kun je nog vrij de dierentuin in.

Voorzieningen
Dierenpark Amersfoort is goed toegankelijk. Heb je een tillift of verschoningsruimte nodig, heb je dieet- of andere wensen geef dit aan in het aanmeldformulier.

Programma van 10:00 – 15:00 uur
Het definitieve programma volgt nog

Voor gezinnen binnen het netwerk zeer zeldzaam
De familiedag is voor het hele gezin, leden en niet-leden van ZeldSamen, die binnen het netwerk zeldzaam vallen. Dit is het netwerk van alle zeer zeldzame genetische aandoeningen waar 3 of minder diagnoses van bekend zijn in onze ZeldSamen-database. Voor leden ZeldSamen is de toegang gratis, niet-leden betalen voor de onkosten. Bij te veel aanmeldingen gaan leden voor op niet-leden.

 

Ontmoet andere ouders in dezelfde situatie

 

De contactclowns Piewie en Kiewie zijn er ook weer bij!

De contactclowns Piewie en Kiewie

Organiseer zelf een familiedag voor het netwerk van de genetische diagnose van je kind

Heb je een netwerk van 4 of meer personen met dezelfde genetische diagnose als je kind, organiseer dan je eigen familiedag. ZeldSamen helpt je hierbij met een financiële bijdrage en de uitnodigingen. Per deelnemend betalend lid van ZeldSamen, ontvang je € 125,- voor de organisatie van de dag.

Het geld is vrij te besteden voor de huur van een locatie, de catering of een bijdrage in de kosten voor een spreker, een workshop, een snoezelbus, een theatervoorstelling of een ijscocar. ZeldSamen verstuurt de uitnodiging naar de leden in het desbetreffende netwerk. Klik hier om te weten of jouw netwerk met de genetische diagnose van je kind voor de ondersteuning in aanmerking komt of mail naar info@zeldsamen.nl.

 

Bijzonder kunstwerk over ‘zorgen voor elkaar’

Samen met de kinderen werkte Bob Venus aan een groot doek dat hij speciaal had ontworpen voor de ZeldSamen-familiedag in 2022. Het kunstwerk gaat over onderwerpen uit het leven van de broers en zussen, zoals: Zorgen voor elkaar, Samen dragen,  Loyaal zijn en Verdrietig zijn. Ieder kind kreeg een stukje van het doek om te beschilderen. Aan het einde van de dag vormden alle beschilderde stukjes samen een groot kunstwerk.