ZeldSamen - netwerken voor zeldzame genetische syndromen

Dit jaar zijn er weer verschillende bijeenkomsten van onze ZeldSamen-netwerken. Alvast voor de agenda 2027 ons symposium met als thema ‘Samen werken aan versterken eigen regie’ op 18 maart in Hart van Vathorst in Amerfsoort

Overzicht van data:

7 juni –>> Ontmoetingsdag SATB2, recreatieboerderij De kleine Biesbosch in Lage Zwaluwe, aanmelden via mail

11 september –>> symposium expertisecentrum ENCORE, Erasmus MC Rotterdam

13 september –>> ZeldSamen-familiedag netwerk zeer zeldzaam

3 oktober –>> Family Day KBG-syndroom, Radboudumc Nijmegen

3 oktober –>> Kentalis-kennis/familiedag CHARGE-syndroom

Netwerk DUP15 –>> Datum komt nog

18 maart 2027 –>> Symposium ZeldSamen, thema samen werken aan versterken eigen regie

Wil jij ook een netwerkbijeenkomst organiseren voor de diagnose van jouw kind? Mail dan naar info@zeldsamen.nl voor de mogelijkheden.

'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG

'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'

Anita de Leeuw Bestuurslid ZeldSamen en moeder van twee kinderen, waarvan een kind met deletie 4q21.21-21.22

Data familiedagen en bijeenkomsten

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?