Z
Netwerken, hier vindt u informatie over de netwerken per zeldzaam genetisch syndroom

Familiedag netwerk zeer zeldzaam zondag 13 september in DierenPark Amersfoort

Gezinnen van een kind met een zeer zeldzame genetische aandoening uit het netwerk zeer zeldzaam ontmoeten elkaar op onze jaarlijkse familiedag.

Het aanmeldformulier is inmiddels gesloten 

Uitnodiging familiedag netwerk zeer zeldzaam Vereniging ZeldSamen

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Anita de Leeuw

'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'

Anita de Leeuw Bestuurslid ZeldSamen en moeder van twee kinderen, waarvan een kind met deletie 4q21.21-21.22

Maak kennis met het magazine Zeldsamen

Leden van ZeldSamen ontvangen drie keer per jaar het magazine ZeldSamen in de brievenbus. Elke editie staat vol met ervaringsverhalen van ouders/verzorgers, artikelen van onderzoekers en diverse onderwerpen die een rol spelen in de dagelijkse zorg en het leven van mensen met een zeldzaam genetisch syndroom en hun familie.

Hieronder vindt u de een na laatste editie van magazine ZeldSamen. Wilt u het magazine ZeldSamen 3x keer jaar op de deurmat krijgen? Meld u dan nu aan als lid: WORD LID