Je hebt de diagnose van de zeldzame aandoening van je kind gekregen. Eindelijk weet je wat de oorzaak is van de ontwikkelingsachterstand bij je kind. Maar je weet nu ook dat je kind de enige of een van de weinige is met deze aandoening. Je vindt geen lotgenoten om je verdriet, twijfel en vragen te delen. Hoe nu verder?
Ondanks de zeldzaamheid van het syndroom geloven wij dat niemand er alleen voor staat. Binnen onze vereniging vind je herkenning, betrouwbare informatie en een warm netwerk van families die hetzelfde meemaken. Samen delen we ervaringen, organiseren we ontmoetingen en bouwen we aan meer begrip en zichtbaarheid voor zeldzame genetische aandoeningen.
Vereniging ZeldSamen is er voor elk gezin dat zoekt naar steun, kennis en verbinding.
Wij doen dit door:
Ontmoeting met andere ouders, verzorgers en zorgprofessionals tijdens ons jaarlijkse familiedag, ALV en webinar, bijeenkomsten per netwerk en ons tweejaarlijkse symposium. Deze activiteiten zijn gratis voor onze leden.
“Op een familiedag is het ongewone even gewoon.”, Suzanne Kuik voorzitter ZeldSamen ONTMOETEN
Eigen netwerk per zeldzaam syndroom. Registreer gratis de genetische diagnose van je kind in onze database. Vier dezelfde diagnoses in onze database vormen een netwerk binnen onze vereniging. Na toestemming brengen wij jou in contact met de andere ouders uit het netwerk. GRATIS REGISTRATIE DIAGNOSE
Magazine ZeldSamen verschijnt 3x per jaar. Dit magazine ontvang je in de brievenbus als je lid bent van onze vereniging. Elke editie staat vol met ervaringsverhalen van ouders en verzorgers en artikelen over verschillende onderwerpen die een rol spelen in de dagelijkse zorg voor kinderen met een zeldzaam genetisch syndroom.
Kom jij ook bij ZeldSamen? Voor € 35,- per jaar ben je al lid.
WORD LID
