Missie
ZeldSamen biedt ondersteuning, (h)erkenning en onderling contact aan ouders/verzorgers van kinderen met een zeldzame genetische diagnose en een ontwikkelingsstoornis. We helpen ouders, familieleden, de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische diagnose antwoorden te vinden op vragen. ZeldSamen bestaat uit verschillende netwerken per zeldzame genetische aandoening. Jaarlijks is er een familiedag voor het netwerk zeer zeldzaam. De grotere netwerken kunnen hun eigen bijeenkomst organiseren. Hiervoor krijgen ze per lid een financiële vergoeding. Drie keer per jaar verschijnt het ledenmagazine in de brievenbus en zijn alle edities te vinden in het digitale archief. Daarnaast ondersteunt ZeldSamen diverse onderzoek- en expertise projecten en brengt ZeldSamen zorgprofessionals in contact met ouders.
Onze kernwaarden zijn:
Ontmoeten – Saamhorigheid:
ZeldSamen werkt samen met haar leden aan het creëren van een veilige omgeving waar ouders, verzorgers, familieleden, broers en zussen en professionals elkaar kunnen ontmoeten. Op deze plek willen we ervoor zorgen dat iedereen zich (h)erkend, gezien en gehoord weet. We willen ruimte bieden aan het uitwisselen van ervaringen en kennis. We willen dat ieders stem even belangrijk is.
Ondersteuning – Aandacht en betrokkenheid:
ZeldSamen luistert naar wat er leeft bij ouders/verzorgers, familieleden en professionals van (volwassen) kinderen met een zeldzame genetische diagnose en een verstandelijke beperking. ZeldSamen geeft aandacht aan hun ervaringen en vragen bij de diagnose en het leven met de diagnose in de verschillende levensfases.
Ervaringen – Betrouwbaarheid en integriteit:
ZeldSamen gaat zorgvuldig om met informatie en gegevens van alle betrokkenen. Wij willen betrouwbare informatie delen op onze website, sociale media (Facebook, Instagram, Linkedin), via e-mail, in ons ledenmagazine en tijdens ontmoetingen.
Visie
ZeldSamen wil de plek zijn waar je naar toe kan met al je vragen na de zeldzame genetische diagnose bij je kind met een ontwikkelingsstoornis en een verstandelijke beperking. Zodat jij je als ouder/verzorger er minder alleen voor staat, ondanks de zeer zeldzame genetische diagnose van je kind. Dit doen wij door ouders/verzorgers, broers en zussen, verwanten en zorgprofessionals met elkaar te verbinden per netwerk en als gezamenlijke groep. Inmiddels heeft ZeldSamen 20 netwerken waaronder het netwerk zeer zeldzaam. Met de registratie van diagnoses in onze database willen we de netwerken per aandoening vergroten.
Doelen
- Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
- Delen en verspreiden van ervaringen via de familiedagen, symposia, ledenmagazine, website en de besloten Facebookgroep ZeldSamen
- Onderhouden van contacten met klinisch genetica, onderzoekers, medici en andere professionals in de zorg.
- Stimuleren van onderzoek naar de gevolgen van zeldzame genetische syndromen
- Ondersteunen van bijeenkomsten per netwerk met een financiële vergoeding per lid in het netwerk.
Wil je lid worden van ZeldSamen? Klik hier voor het aanmeldformulier
