Je hebt een diagnose, maar dan?

Op papier krijg je een diagnose mee naar huis, maar wat betekent dit voor de ontwikkeling van je kind? Helaas kan de klinisch geneticus jou niet veel vertellen, omdat onderzoeksgegevens over het genetische syndroom ontbreken. De mate van de ontwikkelingsachterstand verschilt ook per persoon, vanwege de variatie in de aandoening. Door kennis van artsen en ervaringen van ouders te verzamelen, wil ZeldSamen de informatie over de gevolgen per zeldzaam genetisch syndroom vergroten.

Bij aanvullingen of nieuw zeldzaam syndroom
Heb je aanvullingen of wil je een nieuw genetisch syndroom laten vermelden op de website, mail dan naar redactie@zeldsamen.nl voor een update.