Samen vormen we een grote groep van zeldzame genetische syndromen

Patiëntenvereniging ZeldSamen ondersteunt ouders van een kind met een verstandelijke beperking en ontwikkelingsstoornis door een zeldzaam genetisch syndroom. Na de diagnose is er nauwelijks informatie over hoe het kind zich ontwikkelt. Laat staan dat je anderen vindt om ervaringen over de symptomen te delen. Ook al is je kind met een bepaald genetisch syndroom de enige of een van de weinigen samen kunnen we wel degelijk aandacht krijgen en dingen verbeteren. Daarom is jouw lidmaatschap zo belangrijk.

Voor €30,- per jaar ben je al lid van ZeldSamen:

  • Je ontvangt 3x per jaar magazine ZeldSamen
  • Je wordt uitgenodigd voor gratis deelname aan de jaarlijkse familiedag
  • Je draagt bij aan projecten, zoals de database het ZeldSamen-netwerk
  • Je helpt mee kennis over genetische syndromen te verzamelen en te verspreiden

Goed om te weten! De meeste (aanvullende) zorgverzekeringen vergoeden de lidmaatschap van een patiëntenvereniging. 

Meld je vandaag nog aan via dit registratieformulier en ontvang de meest recente editie van magazine ZeldSamen in je brievenbus. 

Ontvang 3x ZeldSamen magazine per jaar

 

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Ilse Ooms

“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”

Ilse Ooms Moeder van Merle* en auteur van Bikkeltje - www.bikkeltje.nl