En dan heb je eindelijk een diagnose. Je weet wat de oorzaak is van de ontwikkelingsstoornis bij je kind, maar helaas kan de klinisch geneticus niet veel over de gevolgen vertellen. Daarvoor is de genetische aandoening te zeldzaam. De medische problemen en de ontwikkelingsachterstand verschilt per genetisch syndroom en ook nog eens per persoon. ZeldSamen wil door het verzamelen van kennis en ervaringen van ouders/verzorgers en zorgprofessionals de informatie per zeldzaam genetisch syndroom vergroten. Met als doel een betere medische behandeling voor ieder kind.

Word je tot eind van dit kalenderjaar lid van ZeldSamen. Dan betaal je het lidmaatschapsgeld evenredig aan het aantal maanden tot einde van het jaar (je moet het abonnement dat wel voortijdig opzeggen). Een jaarabonnement is €35,-.
Leden ontvangen het magazine ZeldSamen 3x per jaar in de brievenbus.

Klik hier voor meer informatie en lid worden