Gevoel van verbondenheid op de familiedag ZeldSamen

Na 1,5 jaar geen familiedag was het eindelijk zover dat het toch door kon gaan. Op 18 september kwamen zo’n honderd leden van ZeldSamen bij elkaar in Burgers Zoo in Arnhem. Vanwege de coronamaatregelen was het een beperkte groep en een aangepast programma. Ondanks dat was het een geslaagde dag en was iedereen blij elkaar weer te zien. Lees hier verder

Bouw mee aan een groter ZeldSamen Netwerk. Ons ideaal is dat álle mensen met een zeldzame diagnose en de relevante medische/zorg experts in het ZeldSamen netwerk geregistreerd zijn. Zodat we met elkaar in contact kunnen komen en onze kennis over zeldzame diagnoses kunnen vergroten. Jouw hulp daarbij is onmisbaar! Registratie in het ZeldSamen netwerk is gratis en zowel voor leden, donateurs als niet-leden van ZeldSamen.
Meld je aan voor het ZeldSamen Netwerk via het registratieformulier

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Ilse Ooms

“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”

Ilse Ooms Moeder van Merle* en auteur van Bikkeltje - www.bikkeltje.nl