Symposium ‘Samen wijzer na de diagnose’

Na het succes van het eerste symposium in 2020 organiseert ZeldSamen het symposium ‘Samen wijzer na de zeldzame diagnose’ op 16 februari 2023. De locatie is het Hart van Vathorst in Amersfoort.

Doel symposium
Met ouders/verzorgers en zorgprofessionals bespreken we hoe we elkaar nodig hebben voor een beter welzijn van mensen met zeldzame genetische syndromen. Hoe kunnen ouders/verzorgers bijdragen in onderzoek? En hoe vertalen zorgprofessionals de resultaten naar de praktijk?

Het symposium is zowel voor ouders/verzorgers als zorgprofessionals bekend met zeldzame genetische syndromen.

Klik hier voor meer informatie over het symposium en het aanmelden.

 

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Ilse Ooms

“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”

Ilse Ooms Moeder van Merle* en auteur van Bikkeltje - www.bikkeltje.nl