Alle zeldzamen verzamelen zich tijdens jaarlijkse familiedag

Naast aandacht voor de acute medische problemen bij het kind met een zeldzame genetische aandoening, hebben ouders/verzorgers hun zorgen over de toekomst. ZeldSamen brengt ze bij elkaar om problemen, vragen en ervaringen te delen. Want samen ben je niet alleen. Vanwege het coronavirus stellen we de familiedag op zaterdag 13 juni in Ouwehands dierenpark tot nader orde uit. Als het weer veilig is voor onze doelgroep prikken we een nieuwe datum om elkaar in levende lijve te ontmoeten.

Voor slechts € 30,- ben je al lid van ZeldSamen. Als vereniging biedt ZeldSamen informatie, contact en herkenning van ouders na de de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. Wil je kennismaken met ZeldSamen? Vraag de gratis special aan via info@zeldsamen.nl
Meld je aan >>

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Ilse Ooms

“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”

Ilse Ooms Moeder van Merle* en auteur van Bikkeltje - www.bikkeltje.nl