Z
Samen verder na de zeldzame genetische diagnose
Je kind heeft een diagnose gekregen. Maar deze diagnose is zo zeldzaam dat het meer vragen oproept dan antwoorden. Vereniging ZeldSamen verbindt ouders/verzorgers en ook zorgprofessionals met elkaar, om ervaringen te delen. Zo sta je er niet alleen voor in je zoektocht naar informatie over de gevolgen van de zeldzame diagnose bij je kind.
Leden van vereniging ZeldSamen ontvangen het Magazine ZeldSamen, het blad vol met ervaringsverhalen voor en door ouders/verzorgers.
> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?
"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."
“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”