Zeldzame genetische aandoeningen

En dan heb je eindelijk een diagnose. Je weet wat de oorzaak is van de ontwikkelingsstoornis bij je kind, maar helaas kan de klinisch geneticus niet veel over de gevolgen vertellen. Daarvoor is de genetische aandoening te zeldzaam. De medische problemen en de ontwikkelingsachterstand verschilt per genetisch syndroom en ook nog eens per persoon. ZeldSamen wil door het verzamelen van kennis en ervaringen van ouders/verzorgers en zorgprofessionals de informatie per zeldzaam genetisch syndroom vergroten. Met als doel een betere medische behandeling voor ieder kind.

Word je tot eind van dit kalenderjaar lid van ZeldSamen. Dan betaal je het lidmaatschapsgeld evenredig aan het aantal maanden tot einde van het jaar (je moet het abonnement dat wel voortijdig opzeggen). Een jaarabonnement is €35,-.
Leden ontvangen het magazine ZeldSamen 3x per jaar in de brievenbus.

Klik hier voor meer informatie en lid worden

 

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Anita de Leeuw

'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'

Anita de Leeuw Bestuurslid ZeldSamen en moeder van twee kinderen, waarvan een kind met deletie 4q21.21-21.22