ZeldSamen - netwerken voor zeldzame genetische syndromen

Op dinsdag 27 mei van 19:30 – 20.00 uur is onze Algemene Ledenvergadering (ALV). Het bestuur presenteert haar jaarrekening, kijkt terug en blikt vooruit. De agenda en stukken ontvang je na aanmelding en vooraf aan de ALV.

Aansluitend is het webinar Hoe stimuleer je de eigen regie van je kind met een verstandelijke beperking? Dit is van 20.00 -21.30 uur voor leden en niet-leden.

Het programma Perspectief biedt mogelijkheden om de eigen regie te stimuleren. In het eerste deel van het webinar wordt dit toegelicht. Na een korte pauze van 5 minuten praten we in groepjes verder. Met elkaar willen we ervaringen uitwisselen over de eigen regie van je kind met een verstandelijke beperking en hoe dit te bevorderen. Wat gaat er goed? Waar loop je tegenaan?

Aanmelden kan tot 21 mei

Leden -> hier aanmelden voor ALV en/of Webinar

Niet-leden -> Hier aanmelden voor webinar

'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG

'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'

Anita de Leeuw Bestuurslid ZeldSamen en moeder van twee kinderen, waarvan een kind met deletie 4q21.21-21.22

ALV en Webinar Hoe stimuleer je de eigen regie bij je kind? Dinsdagavond 27 mei 2025

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?