Z
Symposium Hoe samen verder na de zeldzame diagnose?
Na de diagnose gaat de aandacht naar de medische problemen bij het kind. Voor de ouders begint de onzekerheid over de toekomst. Vanwege de zeldzaamheid van de genetische aandoening vind je geen lotgenoten voor steun en het delen van ervaringen. Als ouders voel je je machteloos en je zelf er alleen voor staan. De begeleiding na de diagnose moet daarom beter. 
Met het symposium op 30 januari 2020 wil ZeldSamen samen met ouders en zorgprofessionals tot voorstellen voor verbetering van de begeleiding komen.
> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?
"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."
“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”