Netwerken, hier vindt u informatie over de netwerken per zeldzaam genetisch syndroom


Zeldzame Chromosomen Dag, donderdag 13 juni

Samen verder na de zeldzame diagnose, voorkant folder ZeldSamen

Voorkant folder ZeldSamen

En dan heb je de diagnose. Een genetische aandoening is de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand en de verstandelijke beperking bij je kind. Maar deze diagnose is zo zeldzaam dat de arts je niet in contact kan brengen met andere ouders. Want je kind is enige of een van de weinigen met hetzelfde genetische syndroom.

Na dde diagnose gaat de aandacht vooral naar de medische problemen die spelen. Maar als ouder/verzorger heb je je zorgen over de toekomst van je kind en je gezin, dat er opeens heel anders uitziet.

ZeldSamen verbindt ouders/verzorgers en ook zorgprofessionals met elkaar om ervaringen en kennis te delen. Zo staan we er samen niet alleen voor in onze zoektocht naar antwoorden op de vele vragen die er zijn.

In de besloten Facebookgroep ZeldSamen zitten inmiddels ruim 1900 leden en dagelijks groeit de groep. Binnen de vereniging vallen twintig netwerken, waaronder het netwerk zeer zeldzaam.

Bekijk hier de netwerken van ZeldSamen 

 

 

 

 

 

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Anita de Leeuw

'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'

Anita de Leeuw Bestuurslid ZeldSamen en moeder van twee kinderen, waarvan een kind met deletie 4q21.21-21.22