Z
Symposium Hoe samen verder na de zeldzame diagnose?
Nog te vaak staan ouders met hun handen in het haar, omdat de gevolgen van de zeldzame genetische aandoening bij hun kind onvoldoende bekend zijn bij de behandelaars. Het moet beter bekend worden waar expertise over de zeldzame diagnose te halen is.
Met het symposium op 30 januari 2020 wil ZeldSamen samen met ouders en zorgprofessionals tot voorstellen voor verbetering komen.
> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?
Met elkaar in contact zijn over de vragen die leven bij de zorgprofessionals en bij de ouders. VGnetwerken had daarin een belangrijk rol als patiëntenorganisatie en zet dit door onder de prachtige nieuwe naam ZeldSamen.
De nieuwe naam ZeldSamen staat voor het gevoel dat we willen bereiken: zeldzaam, maar niet alleen. In de kern blijven we hetzelfde, maar gaan we wel voor groei en ontwikkeling.
Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.