Z

                 

Bouw mee aan een groter ZeldSamen Netwerk

Registreer je gratis en bouw mee aan een groter ZeldSamen Netwerk. Ons ideaal is dat álle mensen met een zeldzame diagnose en de relevante medische/zorg experts in het ZeldSamen netwerk geregistreerd zijn. Zodat we met elkaar in contact kunnen komen en onze kennis over zeldzame diagnoses kunnen vergroten. Jouw hulp daarbij is onmisbaar! Registratie in het ZeldSamen netwerk is zowel voor leden, donateurs als niet-leden van ZeldSamen.

Registreer je via dit registratieformulier.

 

Wil je de folder ZeldSamen ontvangen? Mail naar info@zeldsamen.nl

ZeldSamen heeft een nieuwe folder. Leden ontvangen enkele folders bij het magazine ZeldSamen in maart. Wil jij ook deze folder voor jezelf of voor andere ouders/verzorgers en/of medische zorgexperts? Om uit te delen of neer te leggen in de wachtkamer, op school, dagbesteding of logeeradres. Vraag een stapeltje aan via info@zeldsamen.nl en je krijgt de folders gratis toegestuurd.

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Ilse Ooms

“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”

Ilse Ooms Moeder van Merle* en auteur van Bikkeltje - www.bikkeltje.nl