Samen verder na de zeldzame genetische diagnose

Je kind heeft een diagnose gekregen. Maar deze diagnose is zo zeldzaam dat het veel vragen oproept. Vragen over de medische problemen, de dagelijkse zorg en juiste begeleiding van je kind. ZeldSamen verbindt ouders/verzorgers en ook zorgprofessionals met elkaar om ervaringen te delen en zo samen de antwoorden te vinden.

Nieuwe folder

ZeldSamen heeft een nieuwe folder over de vereniging. Leden ontvangen enkele folders bij het magazine ZeldSamen in maart. Wil jij ook deze folder voor jezelf of voor andere ouders/verzorgers? Om uit te delen of neer te leggen in de wachtkamer. Vraag een stapeltje aan via info@zeldsamen.nl en de folders worden gratis toegestuurd.

Vraag de folder aan via info@zeldsamen.nl

Praat je ook online mee op 17 maart? Voorlopig zit een fysieke bijeenkomst er niet in. Maar online kunnen we toch veel voor elkaar betekenen. Daarom organiseert ZeldSamen op 17 maart van 20:00 - 22:00 uur een online meeting. Zowel voor leden als niet-leden van ZeldSamen. Op 17 maart gaan we online ervaringen uitwisselen en elkaars vragen beantwoorden. Als ervaringsdeskundigen hebben we elkaar veel te bieden. Na een algemeen welkom deel je mee aan twee gespreksgroepen. Op het aanmeldformulier kun je aangeven welke groep je interesse heeft.
Meld je hier vandaag nog aan >>

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Ilse Ooms

“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”

Ilse Ooms Moeder van Merle* en auteur van Bikkeltje - www.bikkeltje.nl