Z
Zeldzame Ziekte Dag – Zaterdag 28 februari 2026
Zeldzaam, maar niet alleen
Zaterdag is het Rare Disease Day. In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen een zeldzame aandoening. Dat betekent één op iedere achttien mensen. Er zijn nu meer dan 8.000 zeldzame aandoeningen bekend. Van de zeldzame aandoeningen is 70% veroorzaakt door een genetische afwijking in het DNA. En dit begint al in de kindertijd, waarin de ontwikkelingsachterstand zichtbaar wordt en er medische problemen zich ontwikkelen.
De ZeldSamen database
ZeldSamen vertegenwoordigt verschillende genetische aandoeningen. Binnen onze vereniging vallen zo’n 20 netwerken van genetische diagnoses, waaronder het netwerk zeer zeldzaam. Je bouwt mee aan deze netwerken door de diagnose van je kind(eren) en/of jezelf in onze database te registeren.
Meer weten over de ZeldSamen-database? Ga naar–>
Direct de diagnose aanmelden in de database? Ga naar –>
Help jij mee de ZeldSamen database te vullen?
–> Meld de genetische diagnose aan als je dit nog niet hebt gedaan.
–> Deel de link van de database met andere ouders/verzorgers en zorgprofessionals van een kind met een zeldzame genetische aandoening, zodat zij zich ook kunnen aansluiten bij ZeldSamen
> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?
'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'
'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'