Z

                 

Oproep Slaapponderzoek bij het KBG syndroom en het Kleefstra syndroom.

Over de kwaliteit van slaap bij mensen met het Kleefstra syndroom en het KBG syndroom is weinig bekend. Wel worden er regelmatig problemen met slapen gemeld. Daarom onderzoekt de afdeling Genetica van het Radboudumc samen met het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe de slaapproblemen bij het Kleefstra syndroom en de kwaliteit van slaap bij het KBG syndroom. Er zal in eerste instantie gestart worden met een inventarisatie van mogelijke slaapproblemen.

Wie kan deelnemen? Iedereen met het Kleefstra syndroom of het KBG syndroom ouder dan 3 jaar kan meedoen aan dit onderzoek.

Lees hier meer over deelname KBG syndroom
Lees hier meer over deelname Kleefstra syndroom

Heeft u vragen of wilt u deelnemen aan het onderzoek? Dan kunt u contact opnemen met Lara van Renssen, onderzoeker: lara.vanrenssen@radboudumc.nl.

Voor slechts € 30,- ben je lid van vereniging ZeldSamen. Als vereniging biedt ZeldSamen informatie, contact en herkenning van ouders na de de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. Wil je kennismaken met ZeldSamen? Vraag de gratis special aan via info@zeldsamen.nl
Meld je aan >>

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Ilse Ooms

“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”

Ilse Ooms Moeder van Merle* en auteur van Bikkeltje - www.bikkeltje.nl