Z
Familiedag netwerk zeer zeldzaam zaterdag 13 september
De jaarlijkse familiedag netwerk zeer zeldzaam is dit jaar in het zuiden van het land. De locatie is Doe-Speel-boerderij De Steenuil in het gezellige Oirschot. Eigenaar Willem heeft een programma voor de kinderen. En zijn zus Hanne heeft voor degenen die willen een ontspannende activiteit. Daarnaast is er veel ruimte en tijd om elkaar te ontmoeten en met elkaar te praten over de dagelijkse zorg voor je kind of elk ander onderwerp dat op tafel komt. De speelboerderij is een kleinschalige locatie met veel speelvoorzieningen binnen en buiten en biedt een veilige en rustige omgeving voor onze kinderen. Klik hier voor meer informatie en aanmelden. Dit kan tot 25 augustus. Leden ZeldSamen zijn gratis, niet-leden betalen 35 euro voor de onkosten.
Bron foto: Speelboerderij en camping de Steenuil in Oirschot
> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?
'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'
'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'