Netwerken, hier vindt u informatie over de netwerken per zeldzaam genetisch syndroom


SYMPOSIUM ZELDZAME GENETISCHE DIAGNOSES, KRACHTIGE OUDERS

Na de diagnose van een zeldzame genetische aandoening bij je kind komt er heel veel op je af. Het onvoorspelbare verloop en alle emoties die daarbij komen kijken vragen om veerkracht.

Je moet goed voor jezelf zorgen, wil je de zorg voor een ander vol kunnen houden.
Hoe je jouw veerkracht kunt versterken, bespreken we met ouders en zorgprofessionals tijdens het symposium op donderdag 20 maart 2025.
Er zijn workshops en er is een markplaats voor het krijgen van handvatten op basis van wetenschappelijk kennis.

ZeldSamen verbindt ouders/verzorgers en ook zorgprofessionals met elkaar om ervaringen en kennis te delen. Zo staan we er samen niet alleen voor in onze zoektocht naar antwoorden op de vele vragen die er zijn.

Het symposium is op donderdag 20 maart 2025 in het Hart van Vathorst in Amersfoort van 13.00 tot 20.00 uur.

Zowel ouders als zorgprofessionals zijn van harte welkom. Zet de datum vast in je agenda en houd de website in de gaten voor aanmelden en meer informatie.

 

 

 

 

 

 

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Anita de Leeuw

'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'

Anita de Leeuw Bestuurslid ZeldSamen en moeder van twee kinderen, waarvan een kind met deletie 4q21.21-21.22