Het ZeldSamen-netwerk – Vind die ene lotgenoot met ook die zeldzame genetische aandoening

Vereniging ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders die een kind hebben met een zeldzaam genetisch syndroom. ZeldSamen wil ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening helpen om hun weg in het leven verder vorm te geven. ZeldSamen brengt mensen die hetzelfde meemaken met elkaar in contact. Dit doet ze onder ander via de familiedagen en via registratie in het ZeldSamen-netwerk.

ZeldSamen bestaat uit allemaal verschillende netwerken van genetische syndromen, waaronder ook het netwerk zeer zeldzaam. Ben jij bekend met een zeldzame genetische aandoening. Je kunt je GRATIS registreren. Zo bouw je mee aan een groter ZeldSamen-netwerk.

Wil je ook naar de familiedagen en het magazine ZeldSamen ontvangen? Meld je dan als lid van de vereniging voor slechts €30,- per jaar.

 

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Ilse Ooms

“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”

Ilse Ooms Moeder van Merle* en auteur van Bikkeltje - www.bikkeltje.nl