ZeldSamen - netwerken voor zeldzame genetische syndromen

Webinar thema: Erfrecht als je een kind hebt met een beperking

Op dinsdag 19 mei organiseert ZeldSamen de Algemene Leden Vergadering (ALV) met aansluitend het webinar met als thema Erfrecht.
De ALV is van 19:30 – 20:00 uur. Voorzitter Suzanne Kuik vertelt over de activiteiten voor 2026 en penningmeester Peter Rosendaal licht de financiën toe.

Het webinar is van 20:00 – 21:30 uur. Het thema is erfrecht bij mensen met een beperking. Notaris mr. Clarine Leskens-Beugelink zal kort vertellen over het bewind- en mentorschap en vooral over het erfrecht en de mogelijkheden die er zijn.

Aanmelden voor 11 mei
De ALV is voor leden van ZeldSamen. Het webinar is voor iedereen. Meld je aan voor 11 mei. Dit kan via het:

'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG

'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'

Anita de Leeuw Bestuurslid ZeldSamen en moeder van twee kinderen, waarvan een kind met deletie 4q21.21-21.22

ALV en Webinar Erfrecht – 19 mei

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?