Symposium Hoe samen verder na de zeldzame diagnose?

Nog te vaak staan ouders met hun handen in het haar, omdat de gevolgen van de zeldzame genetische aandoening bij hun kind onvoldoende bekend zijn bij de behandelaars. Het moet beter bekend worden waar expertise over de zeldzame diagnose te halen is.

Met het symposium op 30 januari 2020 wil ZeldSamen samen met ouders en zorgprofessionals tot voorstellen voor verbetering komen.

Wil je hierover meepraten? Meld je hier aan.

Voor slechts € 30,- ben je al lid van ZeldSamen. Als vereniging biedt ZeldSamen informatie, contact en herkenning van ouders na de de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. Wil je kennismaken met ZeldSamen? Vraag de gratis special aan via info@zeldsamen.nl
Meld je aan >>

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

klinisch geneticus dr. Tjitske Kleefstra

Met elkaar in contact zijn over de vragen die leven bij de zorgprofessionals en bij de ouders. VGnetwerken had daarin een belangrijk rol als patiëntenorganisatie en zet dit door onder de prachtige nieuwe naam ZeldSamen.

Carla Sloof - Enthoven

De nieuwe naam ZeldSamen staat voor het gevoel dat we willen bereiken: zeldzaam, maar niet alleen. In de kern blijven we hetzelfde, maar gaan we wel voor groei en ontwikkeling.

Carla Sloof - Enthoven Voorzitter vereniging ZeldSamen - Moeder van dochter met het Kleefstra syndroom
Martijn de Groot

Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG