Samen verder na de zeldzame genetische diagnose

Je kind heeft een diagnose gekregen. Maar deze diagnose is zo zeldzaam dat het meer vragen oproept dan antwoorden. Vereniging ZeldSamen verbindt ouders/verzorgers en ook zorgprofessionals met elkaar, om ervaringen te delen. Zo sta je er niet alleen voor in je zoektocht naar informatie over de gevolgen van de zeldzame diagnose bij je kind.
Leden van vereniging ZeldSamen ontvangen het Magazine ZeldSamen, het blad vol met ervaringsverhalen voor en door ouders/verzorgers.

Voor € 30,- per jaar ben je al lid van vereniging ZeldSamen. Als vereniging biedt ZeldSamen informatie, contact en herkenning van ouders na de de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. Wil je kennismaken met ZeldSamen? Vraag gratis de zomereditie van magazine ZeldSamen aan via info@zeldsamen.nl.
Meld je aan >>

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Ilse Ooms

“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”

Ilse Ooms Moeder van Merle* en auteur van Bikkeltje - www.bikkeltje.nl