Netwerken, hier vindt u informatie over de netwerken per zeldzaam genetisch syndroom


ZeldSamen is er voor iedereen met een (zeer) zeldzame chromosomale aandoening

Samen verder na de zeldzame diagnose, voorkant folder ZeldSamen

Voorkant folder ZeldSamen

En dan heb je de diagnose. Een chromosomale aandoening is de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand en de verstandelijke beperking bij je kind. Maar deze diagnose is zo zeldzaam dat de arts je niets of weinig kan vertellen over de toekomst.

Na de diagnose gaat de aandacht vooral naar de medische problemen die op dat moment spelen. Maar jij hebt je zorgen over de toekomst die er opeens heel anders uitziet.

ZeldSamen verbindt ouders/verzorgers en ook zorgprofessionals met elkaar om ervaringen en kennis te delen. Zo staan we er samen niet alleen voor in onze zoektocht naar antwoorden op de vele vragen die er zijn.

Zondag 15 september van 10.00 – 15.00 is de familiedag netwerk zeer zeldzaam, klik hier voor meer informatie.

In de besloten Facebookgroep ZeldSamen zitten inmiddels ruim 1900 leden en dagelijks groeit de groep. Binnen de vereniging vallen twintig netwerken, waaronder het netwerk zeer zeldzaam.

Bekijk hier de netwerken van ZeldSamen 

 

 

 

 

 

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Anita de Leeuw

'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'

Anita de Leeuw Bestuurslid ZeldSamen en moeder van twee kinderen, waarvan een kind met deletie 4q21.21-21.22