Z

                 


Symposium ‘Samen wijzer na de diagnose’

Op donderdag 16 februari is het zover. Het symposium ‘Samen wijzer na de zeldzame diagnose’. De locatie is Hart van Vathorst in Amersfoort.

Ouders/verzorgers, zorgprofessionals en onderzoekers bespreken hoe we elkaar nodig hebben in onderzoek voor een goede zorg van kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening. Tijdens het symposium brengen we de verschillende kennis en ervaringen bij elkaar om tot nieuwe inzichten te komen. Samen maken we een start met de onderzoeksagenda. Welke onderzoeken lopen er al? Wat zijn de behoeften en wensen voor de toekomst? Praat ook mee? Aanmelden kan tot 5 februari.

Klik hier voor meer informatie over het symposium, de sprekers en de workshops.

 

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Ilse Ooms

“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”

Ilse Ooms Moeder van Merle* en auteur van Bikkeltje - www.bikkeltje.nl
Anita de Leeuw

Ik vind het belangrijk dat artsen en specialisten meer kennis hebben over de zeldzame aandoeningen en vooral betrokken zijn bij de patiënten. Daarom wil ik als bestuurslid bijdragen aan het contact met elkaar.

Anita de Leeuw Bestuurslid van ZeldSamen en moeder van twee kinderen waarvan een zoon met een deletie op chromosoom 4q