Z
Alle zeldzamen verzamelen zich op zaterdag 13 juni
Na de diagnose gaat de aandacht vooral uit naar de acute medische problemen bij het kind, terwijl de ouders juist zorgen hebben over de toekomst. ZeldSamen brengt ouders en verzorgers samen om problemen, onzekerheden, vragen en ervaringen te delen met elkaar. Want samen ben je niet alleen. Zaterdag 13 juni is het zover. Dan verzamelen alle zeldzamen zich voor een gezellige dag met het hele gezin. 
Zodra de locatie en het programma definitief zijn laten we het weten. Heb je interesse om te komen, alleen of met andere gezinnen uit het netwerk van de zeldzame genetische aandoening, laat dit weten via info@zeldsamen.nl.
> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?
"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."
“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”