Je hebt de genetische diagnose, maar dan?

En dan heb je een diagnose. Je weet wat de oorzaak is van de ontwikkelingsstoornis bij je kind. Maar vanwege de zeldzaamheid kan de klinisch geneticus er niet veel over vertellen. Er is te weinig informatie over hoe de genetische diagnose zich uit bij je kind. De medische problemen en de ontwikkelingsachterstand verschilt per genetisch syndroom en ook nog eens per persoon. ZeldSamen vergroot de informatie per zeldzaam genetisch syndroom door het verzamelen van ervaringen van ouders/verzorgers en zorgprofessionals. Met als doel een betere medische behandeling voor ieder kind.

Word lid van ZeldSamen voor € 35,- per jaar. 
Als lid ontvang je het magazine ZeldSamen 3x per jaar in de brievenbus en word je uitgenodigd voor de bijeenkomsten van de diagnose van je kind. Met het lidmaatschap registreer je de diagnose in onze database. Hiermee zijn lotgenoten makkelijker gevonden en vergroot je het netwerk van de diagnose van je kind.

Klik hier voor meer informatie over het lidmaatschap

 

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Anita de Leeuw

'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'

Anita de Leeuw Bestuurslid ZeldSamen en moeder van twee kinderen, waarvan een kind met deletie 4q21.21-21.22