Z
COVID-19 en zeldzame genetische aandoeningen
Voor ouders van een kind met een zeldzaam genetisch syndroom brengt de COVID-19 pandemie extra onrust. Het coronavirus kan ernstige lagere luchtweginfecties (longontsteking) veroorzaken vooral bij ouderen en bij kwetsbare mensen. Iedereen die door een zeldzame genetische aandoening adem- en/of slikproblemen, frequente luchtweginfecties of ademhalingsproblemen heeft, loopt meer risico. Kinderen met onderliggende aandoeningen en ziekten lijken door corona niet zieker te worden dan bij andere virussen. Vanzelfsprekend zijn er uitzonderingen.
Lees hier de adviezen van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde over corona en kinderen.
Download hier het advies over corona en kinderen met een zeldzame genetische aandoening.
> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?
"Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn."
“In het ziekenhuis lag de focus op alle medische problemen bij onze dochter. In de vereniging ZeldSamen vonden we herkenning en kregen we tips. De nadruk lag op mogelijkheden en ondersteuning. Dat voelde als een warm bad.”