30 januari 2020 Symposium Hoe samen verder na de zeldzame diagnose?

Na het horen van de diagnose staan ouders er nog te vaak alleen voor over hoe nu verder? Behandelaars moeten beter op de hoogte zijn van de gevolgen van de zeldzame genetische aandoeningen.

Met het symposium wil ZeldSamen samen met ouders en zorgprofessionals tot voorstellen voor verbetering komen.

Lees hier meer over het symposium.

Voor slechts € 30,- ben je al lid van ZeldSamen. Als vereniging biedt ZeldSamen informatie, contact en herkenning van ouders na de de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. Wil je kennismaken met ZeldSamen? Vraag de gratis special aan via info@zeldsamen.nl
Meld je aan >>

> wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

klinisch geneticus dr. Tjitske Kleefstra

Met elkaar in contact zijn over de vragen die leven bij de zorgprofessionals en bij de ouders. VGnetwerken had daarin een belangrijk rol als patiëntenorganisatie en zet dit door onder de prachtige nieuwe naam ZeldSamen.

Carla Sloof - Enthoven

De nieuwe naam ZeldSamen staat voor het gevoel dat we willen bereiken: zeldzaam, maar niet alleen. In de kern blijven we hetzelfde, maar gaan we wel voor groei en ontwikkeling.

Carla Sloof - Enthoven Voorzitter vereniging ZeldSamen - Moeder van dochter met het Kleefstra syndroom