Registreren

Vind die ene lotgenoot in het ZeldSamen-netwerk

Vereniging ZeldSamen bestaat uit inmiddels zeventien netwerken van zeldzame genetische aandoeningen. Per genetische aandoening verschillen de symptomen, maar de overeenkomst is de ontwikkelingsachterstand op verstandelijk en motorisch niveau.

Heeft jouw kind een zeldzaam genetisch syndroom?

-> Registreer je GRATIS in het ZeldSamen-netwerk. Klik hier voor het registratieformulier

ZeldSamen verzamelt in deze database de zeldzame genetische diagnoses om de kennis over de genetische aandoeningen te vergroten en mensen met elkaar in contact te brengen.

Waarom registreren in het ZeldSamen-netwerk?:

  • In het ZeldSamen-netwerk komen alle zeldzame genetische aandoeningen bij elkaar
  • Iedereen in Nederland en in Nederlandstalig België met een zeldzame genetische diagnose kan zich registreren.
  • Het vergroot de kennis over de gevolgen van zeldzame genetische aandoeningen
  • Je kunt zelf aangeven of je informatie wilt delen en met wie
  • Je kunt een zoekvraag naar informatie en/of lotgenoten stellen aan het secretariaat van ZeldSamen via info@zeldsamen.nl

 

 

 

Lidmaatschap vereniging ZeldSamen

Wil jij ook gratis naar de familiedagen en het magazine ZeldSamen ontvangen? Meld je dan aan als lid voor slechts €30,- per jaar. Dit geef je aan in het registratieformulier. 

Voordelen lidmaatschap vereniging ZeldSamen:

  • Ontmoet andere ouders bekend met de symptomen van de aandoening en problemen bij de dagelijkse zorg
  • Help mee de kennis van de netwerken te vergroten
  • Ondersteun projecten, zoals: het ZeldSamen-netwerk, de ontwikkeling van begrijpelijke Nederlandstalige informatie en organisatie van (online)bijeenkomsten
  • *Ontvang 3x per jaar het magazine ZeldSamen. Het ledenblad vol met ervaringsverhalen, informatie over onderzoeken en voorkomende medische zaken.
  • Gratis deelname aan familiedagen, (online)bijeenkomsten en symposia

* Ook bij een donatie van minimaal €20,- per jaar ontvang je 3x magazine ZeldSamen per jaar.

Samen verder na de zeldzame genetisch diagnose

Folder ZeldSamen, pdf

Gratis exemplaar van magazine ZeldSamen

Wil je kennismaken met ZeldSamen? Mail naar info@zeldsamen.nl voor een gratis exemplaar van het ledenmagazine ZeldSamen.

Voor vragen en een telefonische kennismaking met ZeldSamen, mail je naar Trees van ’t Foort: info@zeldsamen.nl.

 

Magazine ZeldSamen najaarseditie 2021