Ook al is de genetische diagnose (zeer) zeldzaam
Samen weten we meer!

Jouw lidmaatschap draagt bij aan meer kennis over zeldzame genetische syndromen!

Patiëntenvereniging ZeldSamen ondersteunt ouders van een kind met een verstandelijke beperking en ontwikkelingsstoornis door een genetisch defect. Na de diagnose is er nauwelijks informatie over hoe het kind zich ontwikkelt. Laat staan dat je anderen vindt om ervaringen over de symptomen te delen.

Inmiddels heeft ZeldSamen naast het netwerk zeer zeldzaam nog 17 netwerken van zeldzame genetische syndromen. Het netwerk zeer zeldzaam bestaat uit diagnoses met drie of minder personen in de database. Ondanks de verschillende diagnoses, zijn veel symptomen herkenbaar, zoals de verstoorde prikkelverwerking, de taal- en spraakachterstand en het in de ontwikkeling achterblijven bij leeftijdsgenootjes. Ook al is je kind met een genetisch syndroom de enige of een van de weinigen. Samen weten we meer. Door elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen vergroten we de kennis over de symptomen bij zeldzame genetische syndromen.

Daarom is jouw lidmaatschap van ZeldSamen van groot belang.

Voor €35,- per jaar (bij automatische incasso) ontvang je:

• 3x per jaar magazine ZeldSamen in de brievenbus
• het wachtwoord voor toegang tot het online archief van magazine ZeldSamen
• de uitnodiging voor de familiedag van het netwerk van de geregistreerde diagnose en het symposium
• de uitnodiging voor deelname aan de Algemene Leden Vergaderingen

Het lidmaatschap kost € 35,- bij automatische incasso. Voor betaling via de factuur blijft de toeslag €2,50.
Goed om te weten! De meeste zorgverzekeringen vergoeden de lidmaatschap van een patiëntenvereniging. 

MELD JE AAN ALS LID
Bouw mee aan een grotere database van zeldzame genetische syndromen. Word je lid dan komt de genetische diagnose van je kind in de ZeldSamen-database. Leden worden uitgenodigd voor de familiedag van het netwerk van de geregistreerde diagnose.

Meld je via dit registratieformulier. 

Wil je een gift doneren aan ZeldSamen?
Dit kan via rekeningnummer NL94RABO0147805120