ZeldSamen is er voor gezinnen met een kind met een (zeer) zeldzame genetische aandoening en een ontwikkelingsstoornis.

Samen zijn we zeldzaam. 

Als patiëntenvereniging ondersteunen wij gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking en een ontwikkelingsstoornis door een genetisch defect. Na de diagnose is er nauwelijks informatie over hoe het kind zich ontwikkelt in de toekomst. Laat staan dat je anderen vindt om ervaringen over de symptomen te delen. Maar over de toekomst heb je wel vragen.

Netwerken ZeldSamen
Inmiddels heeft ZeldSamen naast het netwerk zeer zeldzaam nog 23 netwerken van zeldzame genetische aandoeningen. Vier of meer dezelfde diagnoses in de ZeldSamen-database vormen een netwerk. Het netwerk zeer zeldzaam bestaat uit verschillende diagnoses met drie of minder personen in de database. Ondanks de verschillende aandoeningen, zijn veel symptomen herkenbaar, zoals: de verstandelijke beperking, de gedragsproblematiek, de verstoorde prikkelverwerking, de taal- en spraakachterstand en het achterblijven in de ontwikkeling bij leeftijdsgenootjes. Ook al is je kind met een genetische aandoening de enige of een van de weinigen in de wereld. Door elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen zijn we samen zeldzaam en ben je niet alleen.

Daarom is jouw lidmaatschap van ZeldSamen van groot belang.

Voor €35,- per jaar (bij automatische incasso) ontvang je:

• 3x per jaar magazine ZeldSamen in de brievenbus
• het wachtwoord voor toegang tot het online archief van magazine ZeldSamen
• de uitnodiging voor de familiedag of ouderbijeenkomst van het netwerk van jouw ingeschreven diagnose
• een uitnodiging voor het tweejaarlijkse symposium
• een uitnodiging voor deelname aan de Algemene Leden Vergadering (ALV) met online Webinar

Het lidmaatschap kost € 35,- bij automatische incasso. Voor betaling via de factuur is de toeslag €2,50.
Goed om te weten! De meeste zorgverzekeringen vergoeden de lidmaatschap van een patiëntenvereniging. 

AANMELDEN LIDMAATSCHAP
WORD LID VIA DIT AANMELDFORMULIER. 

Wil je een gift doneren aan ZeldSamen?
Dit kan via rekeningnummer NL94RABO0147805120