Ook al is de genetische diagnose van je kind (zeer) zeldzaam
Samen, sta jij er niet alleen voor!

Met jouw lidmaatschap vergroten we de ZeldSamen-netwerken!

Als patiëntenvereniging ondersteunen wij gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking en een ontwikkelingsstoornis door een genetisch defect. Na de diagnose is er nauwelijks informatie over hoe het kind zich ontwikkelt in de toekomst. Laat staan dat je anderen vindt om ervaringen over de symptomen te delen. Maar over de toekomst heb je wel vragen.

Inmiddels heeft ZeldSamen naast het netwerk zeer zeldzaam nog 19 netwerken van zeldzame genetische syndromen. Het netwerk zeer zeldzaam bestaat uit diagnoses met drie of minder personen in de database. Ondanks de verschillende diagnoses, zijn veel symptomen herkenbaar, zoals de verstandelijke beperking, de verstoorde prikkelverwerking, de taal- en spraakachterstand en het achterblijven in de ontwikkeling bij leeftijdsgenootjes. Ook al is je kind met een genetisch syndroom de enige of een van de weinigen. Door elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen vergroten we de kennis over de symptomen en de dagelijkse zorg in de praktijk bij zeldzame genetische syndromen.

Daarom is jouw lidmaatschap van ZeldSamen van groot belang.

Voor €35,- per jaar (bij automatische incasso) ontvang je:

• 3x per jaar magazine ZeldSamen in de brievenbus
• het wachtwoord voor toegang tot het online archief van magazine ZeldSamen
• de uitnodiging voor de familiedag van het netwerk van jouw ingeschreven diagnose
• een uitnodiging voor het symposium in 2025
• de uitnodiging voor deelname aan de Algemene Leden Vergadering met online webinar

Het lidmaatschap kost € 35,- bij automatische incasso. Voor betaling via de factuur blijft de toeslag €2,50.
Goed om te weten! De meeste zorgverzekeringen vergoeden de lidmaatschap van een patiëntenvereniging. 

MELD JE AAN ALS LID
Bouw mee aan grotere zeldsamen-netwerken. Schrijf je in via dit aanmeldformulier. 

Wil je een gift doneren aan ZeldSamen?
Dit kan via rekeningnummer NL94RABO0147805120