Elkaar ontmoeten staat centraal

Familiedag 15 september 2024
Van 10.00 tot 15.00 uur
Locatie: De Berenkuil in Grolloo vlakbij Assen

Voor het netwerk zeer zeldzaam organiseren we deze familiedag. In het netwerk zeer zeldzaam vallen de diagnoses waarvan drie of minder personen bekend zijn in de ZeldSamen-database.

Bijzondere dag van herkenning

Op de familiedag staat vooral ontmoeten centraal. Er is alle ruimte om ervaringen uit te wisselen. Een dag waarop je voelt dat je er niet alleen voor staat ondanks de zeldzaamheid van de diagnose. Leden van onze vereniging uit het netwerk zeer zeldzaam zijn per e-mail uitgenodigd. We kijken uit naar deze bijzondere dag van herkenning in onze verhalen en onze kinderen.

Niet-leden ook welkom
Ben je geen lid, maar heeft jouw kind een zeer zeldzame genetische aandoening dan ben je van harte welkom. Je kunt je aanmelden voor de wachtlijst. Vanaf 15 augustus hoor je of er nog plek is. De kosten zijn € 35,- voor niet-leden.

Meld je hier aan via het aanmeldformulier. 

De familiedag zeer zeldzaam is dit keer op 5-sterren kindercamping de Berenkuil in Grolloo vlakbij Assen.

Ontvangst door vrolijke clowns
Jaarlijks is de familiedag. Vorig jaar was dit op zaterdag 17 september. Leden ontmoetten elkaar op de Eemlandhoeve in Spakenburg. De kinderen en ouders werden ontvangen door de vrolijke clowns. Terwijl de ouders zich inschreven, maakten de clowns contact met de kinderen door het spelen van muziek en het maken van grapjes.

ZeldSamen ontvangt donatie
De voorzitter Carla Sloof opende de familiedag met goed nieuws. Ilse Ooms, de auteur van het boek  Bikkeltje doneerde de omzet van de verkoop van haar boek aan vereniging ZeldSamen. Dit leverde een mooie bijdrage op voor de financiering van projecten zoals de familiedag en het aankomende symposium.

Verschillende activiteiten
De deelnemers van de familiedag gingen vervolgens uit elkaar voor de verschillende activiteiten. Kinderen konden schilderen en werkten samen aan een groot kunstwerk. Dit kunstwerk was speciaal ontworpen door kunstenaar Bob Venus. Ouders konden met elkaar in gesprek tijdens de workshop Ongewone reisgids van het gewone leven. Anderen kregen van boer Jan en in de middag van boerin Maaike een rondleiding op de biologische boerderij.

Uitwisselen ervaringen
Op de familiedag waren ook de gezinnen uit de netwerken van het Koolen-de-Vries-syndroom en het 1p36-deletie-syndroom aanwezig. Op de Eemlandhoeve had elk netwerk zijn eigen ruimte om onderling ervaringen en kennis uit te wisselen.

Bijzonder kunstwerk
De hele dag door konden kinderen en ouders een stukje doek beschilderen. Daarin kon iedereen zich uitleven in de kleuren en vormen die zij mooi vonden. Aan het einde van de ZeldSamen-familiedag vormde kunstenaar Bob Venus alle stukjes beschilderde doek samen tot een bijzonder kunstwerk.