Ontmoeten

Ouders ontmoeten elkaar

ZeldSamen brengt jou in contact met andere ouders/verzorgers die ook bekend zijn met de ernstige gevolgen van een genetische aandoening bij hun kind. Met elkaar deel je de zorg, maar vergroot je ook de kennis over wat er komt kijken bij de gevolgen van een zeldzame chromosoomaandoening.

Familiedag netwerk zeer zeldzaam 13 september in Oirschot

Ontmoeten staat centraal

Familiedag zaterdag 13 september 2025
Van 10.00 tot 15.00 uur
Locatie: Speelboerderij de Steenuil in Oirschot

Dit jaar in het zuiden
De jaarlijkse familiedag netwerk zeer zeldzaam is dit jaar in het zuiden van het land. De locatie is Doe-Speel-boerderij De Steenuil in het gezellige Oirschot. De kleinschalige boerderij is een familiebedrijf van vader Wim, zoon Willem en dochter Hanne.

Activiteiten voor het hele gezin
’s Morgens zullen de contactclowns Piewie en Kiewie de kinderen verwelkomen en vermaken. Binnen en buiten kunnen kinderen fijn spelen. ’s Middags heeft boer Willem een programma met de dieren voor de kinderen. En boerin Hanne heeft voor degenen die willen een ontspannende meditatie-activiteit. Er is ook muziek met Werend en Anne Marie. Daarnaast zijn er veel knutselmaterialen aanwezig. Maar vooral is er ruimte en tijd om ervaringen te delen over de dagelijkse zorg voor je kind of elk ander onderwerp dat op tafel. Fotograaf Mandy Bol maakt weer de foto’s. Wil je niet op de foto, geef dit aan bij de ontvangst.

Voorzieningen
De speelboerderij is een kleinschalige locatie met veel voorzieningen binnen en buiten en biedt een veilige en rustige omgeving voor onze kinderen. De boerderij is goed toegankelijk met een rolstoel en er is een invalidetoilet. Heb je een tillift nodig, heb je dieet- of andere wensen geef dit aan in het aanmeldformulier.

Programma:
10.00 – 10.30 Ontvangst met koffie/thee/fris en wat lekkers en welkom Piewie en Kiewie
10.30 – 10.45 Opening door de voorzitter Suzanne Kuik
10.45 – 11.00 Huishoudelijke mededelingen door Trees van ’t Foort en Sarah Stomphorst
11.00 – 12.00 Ontmoeten, knutselen en vrij spel
12.00 – 13.00 PAUZE MET LUNCHBUFFET
’s middags muziek met Werend en Anne Marie
13.30 Ronde op de boerderij met boer Willem
13.30 Meditatiesessie voor de liefhebbers (volwassenen) met boerin Hanne
15:00 Sluiting van het officiële programma.

Wil je zien wat er allemaal te doen is op de boerderij? Bekijk hier het filmpje van de Steenuil op YouTube.

Voor gezinnen binnen het netwerk zeer zeldzaam
De familiedag is voor het hele gezin, leden en niet-leden van ZeldSamen, die binnen het netwerk zeldzaam vallen. Dit is het netwerk van alle zeer zeldzame genetische aandoeningen waar 3 of minder diagnoses van bekend zijn in onze ZeldSamen-database. Voor leden ZeldSamen is de toegang gratis, niet-leden betalen € 35,- voor de onkosten. Bij te veel aanmeldingen gaan leden voor op niet-leden.

Meld je wel aan voor 25 augustus via dit aanmeldformulier

Ontmoet andere ouders in dezelfde situatie

 

De contactclowns Piewie en Kiewie zijn er ook weer bij!

De contactclowns Piewie en Kiewie

Organiseer zelf een familiedag voor het netwerk van de genetische diagnose van je kind

Heb je een netwerk van 4 of meer personen met dezelfde genetische diagnose als je kind, organiseer dan je eigen familiedag. ZeldSamen helpt je hierbij met een financiële bijdrage en de uitnodigingen. Per deelnemend betalend lid van ZeldSamen, ontvang je € 125,- voor de organisatie van de dag.

Het geld is vrij te besteden voor de huur van een locatie, de catering of een bijdrage in de kosten voor een spreker, een workshop, een snoezelbus, een theatervoorstelling of een ijscocar. ZeldSamen verstuurt de uitnodiging naar de leden in het desbetreffende netwerk. Klik hier om te weten of jouw netwerk met de genetische diagnose van je kind voor de ondersteuning in aanmerking komt of mail naar info@zeldsamen.nl.

 

Bijzonder kunstwerk over ‘zorgen voor elkaar’

Samen met de kinderen werkte Bob Venus aan een groot doek dat hij speciaal had ontworpen voor de ZeldSamen-familiedag in 2022. Het kunstwerk gaat over onderwerpen uit het leven van de broers en zussen, zoals: Zorgen voor elkaar, Samen dragen,  Loyaal zijn en Verdrietig zijn. Ieder kind kreeg een stukje van het doek om te beschilderen. Aan het einde van de dag vormden alle beschilderde stukjes samen een groot kunstwerk.