Op 5 oktober kwam het Kentalis CHARGE-kennisteam en ouders en ervaringsdeskundigen met het CHARGE-syndroom bij elkaar.

Het werd een prachtige dag met leuke activiteiten voor de kinderen, interessante presentaties en de waardevolle verhalen van ouders. Ervaringsdeskundige Vera van Dijk las een zelf geschreven gedicht voor.

Hoi,

Ik ben Vera van Dijk, 22 jaar oud.
Ik ben geboren met het CHARGE-syndroom, dit is ontdekt toen ik 8 jaar oud was.
Op dit moment wordt mijn leven niet belemmerd door het hebben van het CHARGE- syndroom. Ik ben mij er daarom ook bewust van en dankbaar dat mijn symptomen minder tot uiting zijn gekomen dan bij anderen. In mijn jeugd heb ik veel moeite gehad met zelfacceptatie en prikkelverwerking, want ik merkte dat dit anders ging dan bij mijn leeftijdsgenootjes. Ik herkende mijn hoofd ook niet, als ik overprikkeld was. Dit wilde ik zeggen maar er kwam alleen boosheid uit. Dit frustreerde altijd omdat je als kind zo graag ergens naartoe wilt zonder dat je overloopt. In de loop van de jaren werd ik ouder en kon ik mezelf beter herkennen. Dit heeft tijd nodig maar ik ben blij dat ik mezelf die tijd heb gegund. Want ik sta nu volop in het leven en ben erg gelukkig. Ik volg een horeca- opleiding en loop daarbij 24 uur in de week stage. Daarnaast woon ik sinds kort op mezelf en hockey ik met veel plezier bij HC Tilburg.
Voor mij was het afgelopen 5 oktober dan ook de eerste keer dat ik op een CHARGE-dag was. Ik vond het een erg informatieve dag waarin ik ook weer meer inzichten over mezelf heb gekregen. Zoals over de prikkelverwerking. Mij werd namelijk altijd verteld dat ik autisme heb, hier kon ik mezelf niet in vinden. Ik ben daarom ook blij en opgelucht dat ik nu weet dat dit bij CHARGE hoort. En dat ik niet de enige ben met deze klachten. Ik vond het ook erg interessant om meer te weten te komen over het evenwicht bij mensen met Ccharge. Ik heb wel een evenwichtsorgaan maar deze is niet helemaal goed ontwikkeld waardoor ik soms ook minder goed mijn evenwicht heb kan bewaren. Ik hoorde hoe het werkt met de prikkelverwerking in combinatie met het evenwicht. Ik had hier nooit over nagedacht, daarom was het ook verfrissend om te horen hoe dit is. Er hing ook een erg fijne sfeer, en vond het ook erg interessant en fijn om de verhalen van anderen te horen. Daarnaast heb ik ook gesproken op de Charge- dag, dit vond ik echt heel erg leuk. Naast mijn verhaal had ik ook een gedicht voorgelezen, over zelfacceptatie en erbij willen horen in de maatschappij, omdat iedereen, met of zonder Charge, zich hierin zal herkennen.