Terugblik CHARGE familiedag 5 oktober 2024

Op 5 oktober kwam het Kentalis CHARGE-kennisteam en ouders en ervaringsdeskundigen met het CHARGE-syndroom bij elkaar. De dag was financieel ondersteund door ZeldSamen.

Het werd een prachtige dag met leuke activiteiten voor de kinderen, interessante presentaties en de waardevolle verhalen van ouders. Ervaringsdeskundige Vera van Dijk vertelde over haarzelf en las voor haar gedicht over zelfacceptatie en erbij horen in de maatschappij.

Hoi,

Ik ben Vera van Dijk, 22 jaar oud.
Ik ben geboren met het CHARGE-syndroom, dit is ontdekt toen ik 8 jaar oud was.

Mijn hoofd liep over
Op dit moment wordt mijn leven niet belemmerd door het hebben van het CHARGE- syndroom. Ik ben mij er daarom ook bewust van en dankbaar dat mijn symptomen minder tot uiting zijn gekomen dan bij anderen. In mijn jeugd heb ik veel moeite gehad met zelfacceptatie en prikkelverwerking, want ik merkte dat dit anders ging dan bij mijn leeftijdsgenootjes. Ik herkende mijn hoofd ook niet, als ik overprikkeld was. Dit wilde ik zeggen maar er kwam alleen boosheid uit. Dit frustreerde altijd omdat je als kind zo graag ergens naartoe wilt zonder dat je overloopt.

Nu volop in het leven
In de loop van de jaren werd ik ouder en kon ik mezelf beter herkennen. Dit heeft tijd nodig maar ik ben blij dat ik mezelf die tijd heb gegund. Want ik sta nu volop in het leven en ben erg gelukkig. Ik volg een horeca- opleiding en loop daarbij 24 uur in de week stage. Daarnaast woon ik sinds kort op mezelf en hockey ik met veel plezier bij HC Tilburg.

Mijn eerste CHARGE-dag
Voor mij was het afgelopen 5 oktober dan ook de eerste keer dat ik op een CHARGE-dag was. Ik vond het een erg informatieve dag waarin ik ook weer meer inzichten over mezelf heb gekregen. Zoals over de prikkelverwerking. Mij werd namelijk altijd verteld dat ik autisme heb, hier kon ik mezelf niet in vinden. Ik ben daarom ook blij en opgelucht dat ik nu weet dat dit bij CHARGE hoort. En dat ik niet de enige ben met deze klachten.

Evenwicht en prikkelverwerking
Ik vond het ook erg interessant om meer te weten te komen over het evenwicht. Ik heb wel een evenwichtsorgaan maar deze is niet helemaal goed ontwikkeld waardoor ik soms ook minder goed mijn evenwicht heb kan bewaren. Ik hoorde hoe het werkt met de prikkelverwerking in combinatie met het evenwicht. Ik had hier nooit over nagedacht, daarom was het ook verfrissend om te horen hoe dit is. Er hing ook een erg fijne sfeer, en vond het ook erg interessant en fijn om de verhalen van anderen te horen. Daarnaast heb ik ook gesproken op de Charge- dag, dit vond ik echt heel erg leuk.

Gedicht over zelfacceptatie en erbij willen horen in de maatschappij
Naast mijn verhaal had ik ook een gedicht voorgelezen, over zelfacceptatie en erbij willen horen in de maatschappij, omdat iedereen, met of zonder Charge, zich hierin zal herkennen.

Je hebt de diagnose, maar dan?

Toen wij dit hoorden was onze zoon Jitse ongeveer 7 maanden oud. Inmiddels is hij 13 jaar. Een complex en veelomvattend syndroom, dus we zijn even onderweg geweest om te begrijpen wat het voor Jitse precies betekent. En we leren nog steeds. Om het te begrijpen is het voor ons als ouders heel belangrijk om mensen om ons heen te hebben die ons daarbij kunnen helpen.

Jitse startte bij Kentalis voor vroegbehandeling
Zo startte Jitse met anderhalf jaar oud op de Triangel (vroegbehandeling) bij Kentalis in Sint-Michielsgestel en vanuit daar stroomde hij door naar de Rafaelschool, een school voor kinderen met doofblindheid, dat in hetzelfde gebouw zit. In zijn jonge jaren werden we via Kentalis geïnformeerd over de CHARGE-familiedag. Jitse was toen 3 jaar oud. Daar zijn we naartoe gegaan. Hoewel we veel leerden van de professionals die met Jitse werkten. was het ook heel fijn om andere ouders te ontmoeten. In plaats van alles vanuit kennis te delen, worden er ervaringen uitgewisseld. Dus thema’s als bijvoorbeeld: wat voor effect heeft het op ons als ouders, de broertjes en zusjes? Hoe regel je de zorg naast je gezin en baan?

Even niet zeldzaam op de CHARGE-dag
Ook het zien van andere kinderen met CHARGE, maakt dat het op zo’n dag even helemaal niet zeldzaam aanvoelt en voel je dat je niet alleen bent met een kind met het CHARGE-syndroom. Geen oordeel, vooral herkenning en erkenning. Voor ons als ouders is dat heel waardevol. Wij kwamen er opgeladen van terug en er volgden meer CHARGE-familiedagen waar wij naartoe gingen.

Sterke saamhorigheid
Zo volgden er ook meerdere bezoeken aan de CHARGE-conferentie in Oberwesel in Duitsland. Dit is een heel weekend waarin alle gezinnen verblijven in een jeugdherberg op een mooie locatie. Naast dat je hier veel informatie kunt halen, is er ook hier volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten in een hele gemoedelijke, fijne sfeer. Net als op de CHARGE-familiedag ervaar ik hier altijd een sterk saamhorigheidsgevoel.

Op de laatste CHARGE-conferentie ontmoette ik een aantal mensen uit het CHARGE-team die daar ook aanwezig waren. Ons gesprek ging al snel over de CHARGE-familiedag die er weer aan zat te komen. Dit resulteerde uiteindelijk in het feit dat ik de uitdaging ben aangegaan om als dagvoorzitter op te treden op de CHARGE-familiedag.

Waardevol Kentalis CHARGE-team
In mijn rol als dagvoorzitter kon ik van iets meer afstand de grote opkomst ervaren en voelde ik de verbondenheid des te meer. Op deze dag is het elke keer weer zo fijn en bijzonder om al deze gezinnen bij elkaar te zien, om een kijkje in hun leven te krijgen, om je eigen verhaal te kunnen vertellen. Zij weten als geen ander waar je het over hebt. Nu ik ook wat achter de schermen heb meegekregen realiseer ik me vooral hoe belangrijk deze mensen uit het CHARGE-team zijn. Zij zetten zich vol passie in om voor mensen met CHARGE en hun naasten een hele waardevolle dag neer te zetten.

Start oudernetwerk
Tijdens de momenten dat ouders elkaar konden ontmoeten op de familiedag is er een initiatief ontstaan om een oudernetwerk te starten. Een plek waar ouders laagdrempelig elkaar kunnen ontmoeten, inspireren, helpen, of waar je je vragen kwijt kunt. Wie weet wat hier nog meer uit voortvloeit. Dit staat nog in de kinderschoenen, maar er wordt aan gewerkt. Wil je graag meegenomen worden in dit initiatief, stuur een mail naar: chargeteam@kentalis.nl en we heten je van harte welkom.

Volgende bijeenkomst in 2025
Heb je het CHARGE-syndroom of heb je een kind met het CHARGE-syndroom en ben je nog niet bekend met de familiedag, dan hoop ik je bij de volgende gelegenheid op 4 oktober 2025 te mogen ontmoeten!

Geschreven door Pauke Mulders, moeder van Jitse

Bijeenkomst voor ouders en zorgprofessionals
Op 5 oktober 2024 vond de Familiedag plaats voor mensen met het CHARGE-syndroom en hun naasten. Deze dag, waarbij ontmoeting en verbinding centraal stond, werd georganiseerd door het CHARGE-team van Koninklijke Kentalis met medewerking van ouders, ervaringsdeskundigen en artsen van het UMC in Groningen. De dag was financieel ondersteund door ZeldSamen. Het prachtige weer was een cadeautje op locatie De Travelaar in Sint-Michielsgestel!

Verhalen van ervaringsdeskundigen
De ontvangst, het openingswoord en het dagvoorzitterschap werden verzorgd door mensen met het CHARGE-syndroom en hun ouders. Drie ervaringsdeskundigen deelden hun verhaal met de volle zaal. Dit maakte veel indruk! Zij konden helder verwoorden wat veel andere mensen met het syndroom niet altijd zelf kunnen vertellen.

Presentaties over de neurologische en multizintuiglijke beperkingen
Expert Dr. Marrit Hitzert gaf een presentatie over de mogelijkheden van de CHARGE-polikliniek van het UMC Groningen. Expert Dr. Tjitske Hielkema van het UMC Groningen nam ons mee in het onderzoek naar de vroege motorische ontwikkeling van jonge kinderen met CHARGE-syndroom. Collega’s van het CHARGE-team Marga Leefkens en Anne Schoone gaven een presentatie over de neurologische en multizintuiglijke beperkingen die voorkomen bij mensen met CHARGE-syndroom en de invloed daarvan op leren en ontwikkelen.

Leerpiramide ondanks beperkingen
Samen met de aanwezigen is gebouwd aan een ‘leerpiramide’, wat mooie inzichten opleverde. Waar de piramide bij veel mensen een stevige basis heeft, is dat bij mensen met CHARGE-syndroom vaak verre van het geval. En als je basis vanuit de zintuigen en het centraal zenuwstelsel zo kwetsbaar is, verloopt leren en ontwikkelen vaak langzamer, en kunnen stapjes er anders uit zien. Het is dan ook superknap dat mensen met CHARGE zich desondanks zo goed weten te ontwikkelen op heel veel vlakken! Daarbij is het essentieel dat de omgeving oog heeft voor de eigen strategieën die mensen met CHARGE-syndroom inzetten om zichzelf letterlijk en figuurlijk staande te houden. Daarop aansluiten maakt dat mensen met CHARGE vaak veel meer kunnen (leren) dan soms gedacht wordt.

Waden in een waadpak
Na de lunch was er tijd voor informele ontmoeting en was er de gelegenheid voor korte gesprekjes met de experts van het UMC Groningen en het Kentalis CHARGE-team. Ontmoeting vond overal plaats. In de Travelaar werd onder andere gekookt, gesnoezeld, geknutseld en gesport in de gymzaal. Ook vonden er heuse fotoshoots plaats! Buiten kon wie wilde marshmallows roosteren boven het kampvuur, ‘waden’ in een waadpak, klimmen, muziek maken of in het zonnetje ervaringen uitwisselen aan de picknicktafels.

Volgend jaar weer op 3 en 4 oktober 2025
We kijken terug op een prachtige dag waarop ruim 40 mensen met CHARGE-syndroom en hun familieleden samen kwamen. Het vinden van erkenning, herkenning en het leggen van nieuwe contacten is zo waardevol! We kijken nu al uit naar de tweedaagse volgend jaar op 3 en 4 oktober 2025!

Wil je meer weten over het CHARGE-syndroom, de CHARGE-familiedag of wat het CHARGE-team voor jou kan betekenen? Stuur dan een mailtje naar chargeteam@kentalis.nl

ZeldSamen ondersteunt ook jouw bijeenkomst.

De CHARGE-dag was financieel ondersteund door ZeldSamen. Voor elk lid van de vereniging ZeldSamen ontving Kentalis voor de organisatie € 100,-. Wil jij dit ook? Informeer naar de mogelijkheden via info@zeldsamen.nl of kijk op organiseer een familiedag voor de zeldzame diagnose van je kind of namens het expertisecentrum.

Vera van Dijk las haar zelf geschreven gedicht voor

Ik
Vecht als een leeuw
Om
Vervolgens als een Antilope,
In
De spiegel te kijken

Eenzaam probeer ik te rennen
Te zorgen dat ik bij de kudde zal horen
Terwijl ik ren
Bedenk ik dat ik niet hoef te rennen
Ik mag stoppen
Als ik dit wil

Ik laat me vallen
In het gras
En ik zucht
Ik voel hoe fijn het is
Om jezelf te kunnen zijn

Opeens zie ik je daar zitten
Eenzaam en vol onmacht
Wat zou ik je willen troosten
En voor jou hopen dat je weer een leeuw wordt
Net als ik
Dat wij samen de andere kant op rennen dan de kudde

Ik zal je helpen
Je last dragen
Er mee omgaan
En van je houden
Om wie je bent
En wie je zal worden