Organiseer een netwerkbijeenkomst van de diagnose van je kind
Ontvang per lid in het netwerk € 125,-
Valt de diagnose van je kind binnen een van bovenstaande netwerken organiseer dan je eigen familiedag of bijeenkomst. ZeldSamen helpt je hierbij met de organisatie en een financiële bijdrage. Per deelnemend betalend lid van ZeldSamen, ontvang je € 125,-. Het geld is vrij te besteden voor de huur van een locatie, de catering of een bijdrage in de kosten voor een spreker, een workshop, een snoezelbus of een muziek/theatervoorstelling. Om je te helpen met het organiseren van de familiedag krijg je een draaiboek met tips voor activiteiten en een lijst met geschikte locaties. ZeldSamen stuurt de uitnodiging van de bijeenkomst naar de leden binnen het netwerk. Je krijgt notitieblokjes, pennen, magazines ZeldSamen en folders om uit te delen.
Mail voor meer informatie of het aanvragen van de ondersteuning naar info@zeldsamen.nl.
Registreer de (zeer) zeldzame genetische diagnose in de ZeldSamen-database
Heb je aanvullingen of mis je een (zeer) zeldzaam genetisch syndroom op de website, bouw mee aan de ZeldSamen-netwerken. Registreer de diagnose van je kind(eren) of jezelf in de database. Dit kan via dit registratieformulier. Heb je informatie over de diagnose, wil je je ervaringsverhaal delen of een oproep doen naar lotgenoten in het magazine ZeldSamen mail naar redactie@zeldsamen.nl.
Lidmaatschap ZeldSamen
Registreer de diagnose van de zeldzame genetische aandoening in de database van ZeldSamen. Je bent dan geen betalend lid van ZeldSamen. Dit moet je apart aanvinken in het registratieformulier. Word je lid, dan betaal je €35, – per jaar. Leden ontvangen 3x per jaar het magazine ZeldSamen en ontvangen uitnodigingen voor webinars, familiedagen, netwerkbijeenkomsten en het tweejaarlijks symposium. Klik hier om lid te worden.