Netwerken genetisch syndromen

De netwerken per zeldzaam genetisch syndroom

De bestaande netwerken zijn:

Organiseer zelf een familiedag voor het netwerk van de genetische diagnose van je kind 

Heb je een netwerk van 4 of meer personen met dezelfde diagnose, organiseer dan je eigen familiedag of bijeenkomst. ZeldSamen helpt je hierbij met de organisatie en een financiële bijdrage. Per deelnemend betalend lid van ZeldSamen, ontvang je € 100,-. Het geld is vrij te besteden voor de huur van een locatie, de catering of een bijdrage in de kosten voor een spreker, een workshop, een snoezelbus of een theatervoorstelling. Om je te helpen met het organiseren van de familiedag krijg je een draaiboek en een lijst met geschikte locaties.

Mail voor meer informatie of het aanvragen van de ondersteuning naar info@zeldsamen.nl.

Registreer de (zeer) zeldzame genetische diagnose in de ZeldSamen-database

Heb je aanvullingen of mis je een (zeer) zeldzaam genetisch syndroom op de website, bouw mee aan de ZeldSamen-netwerken. Registreer de diagnose van je kind of jezelf in de database. Dit kan via dit registratieformulier. Heb je informatie over de diagnose, wil je je ervaringsverhaal delen of een oproep doen naar lotgenoten in het magazine ZeldSamen mail naar redactie@zeldsamen.nl.

Word ook lid van ZeldSamen
Registreer de diagnose van de zeldzame genetische aandoening in de database van ZeldSamen. Word je ook lid, dan betaal je €35, – per jaar. Leden ontvangen 3x per jaar het magazine ZeldSamen. Vink aan lid worden in het registratieformulier