U kunt kiezen uit de volgende workshops:

Workshop 1 – Transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg

In deze workshop praten dr. AnneLoes van Staa, auteur en onderzoeker Ilse ooms en dr. Laura de Graaff-Herder over het belang van een goede transitie van kinderzorg naar volwassenzorg. AnneLoes is lector Transities in zorg bij kenniscentrum Zorginnovatie. Ilse schreef het boek ‘Bikkeltje’ en is onlangs gestart met het onderzoek Niet loslaten, maar anders vasthouden. Laura de Graaff-Herder is de enige internist met een syndromen-poli voor volwassenen. Transities in ziekte en zorg zijn overgangsperiodes die het leven tijdelijk ontwrichten en om aanpassing vragen. Een vloeiende overgang tussen zorgniveaus maakt de aanpassing voor mensen met chronische aandoeningen en hun naasten eenvoudiger en hun kwaliteit van leven beter. Multidisciplinaire zorg die aansluit op de wensen en behoeften van de patiënten helpt bij een betere overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg.

Workshop 2 – Van wetenschap naar zorg: op naar betere richtlijnen voor zeldzame aandoeningen

In Nederland en internationaal wordt hard gewerkt aan betere diagnostiek, therapie-ontwikkeling en zorg voor zeldzame aandoeningen. Toch is het nog moeilijk om nieuwe ontwikkelingen op te nemen in richtlijnen, zodat deze in de spreekkamer toegepast kunnen worden. Zo voldoen onderzoeken naar nieuwe behandelingen vaak niet aan de hoogste kwaliteitseisen, bijvoorbeeld omdat de onderzochte groep te klein is en placebo-behandelingen vaak niet mogelijk of wenselijk zijn. Het is moeilijk om de effectiviteit van deze complexe zorg goed te onderbouwen. Toch blijft het belangrijk om richtlijnen te ontwikkelen die naast de lichamelijke problemen ook de psychosociale zorgbehoefte meenemen. Arts voor Verstandelijke Gehandicapten Agnies van Eeghen (Amsterdam UMC en ’s Heeren Loo) en arts-onderzoeker Mirthe Klein Haneveld vertellen over de richtlijnen in Nederland en Europa en gaan met u in gesprek over welke richtlijnen er nodig zijn en hoe hier voldoende onderbouwing voor kan worden verzameld.

Workshop 3 – Ouderparticipatie bij onderzoek 

In deze workshop praten we met elkaar over hoe de ervaringen van ouders/verzorgers en zorgprofessionals elkaar versterken in onderzoek. Wat werkt wel en wat werkt niet voor ouders/verzorgers en onderzoekers? Wat kunnen we doen om zo goed mogelijk samen te werken? Welke hobbels komen we tegen en hoe beslechten we die? En waarom willen we eigenlijk samenwerken in onderzoek? Karen van Meeteren en Carmen Kroon, beiden ouders van een kind met een beperking én ouder-onderzoeker in diverse onderzoeken, zullen samen met de deelnemers deze vragen en de antwoorden daarop verkennen in de workshop.

Workshop 4 – Impact van de diagnose op het gezin

Deze workshop gaat over de terugkerende ervaringen van pijn, verdriet en verlies waar ouders van een kind met een beperking mee te maken kunnen krijgen. Ook wel levend verlies genoemd. Edith Raap is docent en post-HBO trainer ouderbegeleiding aan de hogeschool Utrecht. Zij doet onderzoek naar de ervaringen van ouders, hoe die zich ontwikkelen en hoe zorgprofessionals ouders kunnen ondersteunen. Kind- en jeugdpsychiater Karlijn Vermeulen is gespecialiseerd in kinderen met een verstandelijke beperking door een genetische aandoening en bespreekt haar onderzoek over de impact van de beperking van het kind op het hele gezin.

Ouder Alja van Maanen heeft een dochter met het zeldzame Rett-syndroom. Als spreker voor groepen vraagt zij aandacht voor het ouderperspectief in een zorgintensief gezin. Met haar verhaal maakt ze zichtbaar wat de impact is van een kind met een ernstige meervoudige beperking op het hele gezin en wat zo’n gezin nodig heeft.

 Workshop 5 – Prikkelverwerking bij kinderen met zeldzame genetische syndromen

In deze workshop bespreekt dr. André Rietman de problemen bij de prikkelverwerking van kinderen met zeldzame genetische syndromen. Als neuropsycholoog doet hij onderzoek naar de prikkelverwerking bij deze kinderen. Hoe verwerken zij prikkels en welke problemen kunnen er ontstaan? In de prikkelpoli in het Erasmus MC Sophia ziekenhuis begeleidt hij ouders en hun kinderen met een prikkelverwerkingsstoornis. Hoe verwerkt hij de resultaten van zijn onderzoek in de praktijk?

Workshop 6 – Marktplaats, met korte presentaties van expertisecentra
Op de marktplaats presenteren verschillende expertisecentra hun lopende onderzoeken en hoe zij de resultaten toepassen in de behandeling van mensen met zeldzame genetische syndromen. Samen met u bespreken ze hoe ouders/verzorgers en zorgprofessionals elkaar nodig hebben en welke thema’s prioriteit hebben op de kennisagenda. Aanwezig zijn onder andere Sietske van Till over het BRAINmodel-project en onderzoeksmedewerker Winde Mercken van het Radboudumc expertisecentrum aangeboren ontwikkelingsstoornissen.

Welke workshops kiest u? Geef uw voorkeur op via het aanmeldformulier