Wolf Hirschhorn syndroom

Wat is het Wolf Hirschhorn syndroom?

Zeldzame chromosoomafwijking

In Nederland worden zo’n drie tot vier kinderen met het Wolf Hirschhorn syndroom geboren per jaar. De oorzaak is het ontbreken van een stukje genetisch materiaal op de korte arm van chromosoom 4, vandaar de ´technische´ benaming 4p- (4p min) syndroom.

Medische behandeling

Een kind met Wolf Hirschhorn heeft al voor de geboorte een achterstand in de groei. Een uitgebreid onderzoek is essentieel bij het opstellen van een geschikte behandeling. Personen met Wolf Hirschhorn hebben in het algemeen een opgewekt humeur, ondanks de beperkingen op allerlei gebied.

Veel voorkomende symptomen bij Wolf Hirschhorn zijn:

  • Laag geboortegewicht en kleine hoofdomtrek
  • Brede neusbrug, gebogen wenkbrauwen en wijd uiteenstaande ogen
  • Lage spierspanning
  • Voedingsproblemen
  • Trage motorische ontwikkeling
  • Epilepsie moeilijk instelbaar met medicijnen
  • Nier- en hartproblemen
  • Slecht horen en zien
  • Gevoelig voor infecties van de luchtwegen

Zeldzaam, maar niet alleen

ZeldSamen brengt jou in contact met anderen die aan één woord genoeg hebben om te weten waar jij mee worstelt. Vanwege hun bekendheid met dezelfde chromosoomafwijking of gelijksoortige problemen bij een ontwikkelingsachterstand. Met elkaar deel je de zorgen, maar bundel je ook de kennis over de gevolgen van een zeldzame chromosoomafwijking.

Wil je ook lid worden van ZeldSamen?
Klik hier voor meer informatie!