{"id":452,"date":"2019-05-22T12:06:07","date_gmt":"2019-05-22T11:06:07","guid":{"rendered":"https:\/\/zeldsamen.nl\/?page_id=452"},"modified":"2023-06-22T15:34:56","modified_gmt":"2023-06-22T14:34:56","slug":"kbg-syndroom","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/kbg-syndroom\/","title":{"rendered":"KBG syndroom"},"content":{"rendered":"<div id=\"pl-452\"  class=\"panel-layout\" ><div id=\"pg-452-0\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-452-0-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-452-0-0-0\" class=\"so-panel widget widget_text panel-first-child\" data-index=\"0\" ><h3 class=\"widget-title\">Wat is het KBG syndroom?<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p><strong>Oorzaak zeldzame chromosoomafwijking<\/strong><\/p>\n<p>De oorzaak van het KBG syndroom is een DNA afwijking in het ANKRD11-gen.<\/p>\n<p><u>Veel voorkomende symptomen zijn:<\/u><\/p>\n<ul>\n<li>Ontwikkelingsachterstand<\/li>\n<li>Kleine lengte<\/li>\n<li>Grote voortanden<\/li>\n<li>Typische kenmerken in het gezicht<\/li>\n<li>Afwijkingen van het skelet, verkromming van de wervelkolom (scoliose),<\/li>\n<li>Afwijkingen aan de vingers (clinodactylie)<\/li>\n<li>Niet ingedaalde zaadballen bij jongens<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-452-0-0-1\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"1\" ><h3 class=\"widget-title\">Onderzoek naar gedrag bij het KBG-syndroom<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p>Ben je bekend met het KBG-syndroom? Dan kun je meedoen aan het onderzoek van het Radboudumc Nijmegen en het centrum Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheidszorg. In het ProMiSe-onderzoek bestuderen zij het effect van de verandering (mutatie) in het DNA op het gedrag, de ontwikkeling, en werking van de hersenen.\u00a0Het onderzoek duurt ongeveer twee\u00ebnhalve dag en kan in overleg, zowel thuis als in \u00e9\u00e9n van de instellingen worden uitgevoerd. Voor meer informatie en deelname mail je naar <a href=\"mailto:Promise.gen@radboudumc.nl\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Promise.gen@radboudumc.nl<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-452-0-0-2\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"2\" ><h3 class=\"widget-title\">Gezocht: kinderen en volwassenen met slaapproblemen<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p>Over de kwaliteit van slaap bij mensen met het KBG syndroom is weinig bekend, terwijl er wel regelmatig meldingen zijn van problemen met slapen. Daarom start de afdeling Genetica van het Radboudumc samen met het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe een onderzoek naar de kwaliteit van slaap bij het KBG syndroom. Bij slaapproblemen kunnen personen met het KBG syndroom dan beter worden geholpen. Gestart wordt met een inventarisatie van mogelijke slaapproblemen. Hiervoor zoekt men deelnemers.<\/p>\n<p><strong>Wie kan deelnemen?<\/strong> Iedereen met het KBG syndroom ouder dan 3 jaar kan meedoen aan dit onderzoek.<\/p>\n<p><strong>Wat houdt deelname in? <\/strong>Deelnemers worden gevraagd:<\/p>\n<ul>\n<li>eenmalig een vragenlijst over slaap in te vullen<\/li>\n<li>en gedurende 2 weken een slaapdagboek bij te houden.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 10 minuten en het invullen van het slaapdagboek kost gedurende 2 weken iedere morgen 1 minuut. Voor dit onderzoek is het dus <u>niet<\/u> nodig om naar een ziekenhuis of onderzoekscentrum te komen.<\/p>\n<p>Heeft u vragen of wilt u deelnemen aan het onderzoek? Dan kunt u contact opnemen met Lara van Renssen, onderzoeker: <a href=\"mailto:lara.vanrenssen@radboudumc.nl\"><strong>lara.vanrenssen@radboudumc.nl<\/strong><\/a>.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-452-0-0-3\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"3\" ><h3 class=\"widget-title\">Zeldzaam, maar niet alleen<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p>ZeldSamen brengt jou in contact met anderen die aan \u00e9\u00e9n woord genoeg hebben om te weten waar jij mee worstelt. Vanwege hun bekendheid met dezelfde chromosoomafwijking of gelijksoortige problemen bij een ontwikkelingsachterstand. Met elkaar deel je de zorgen, maar bundel je ook de kennis over de gevolgen van een zeldzame chromosoomafwijking.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-452-0-0-4\" class=\"so-panel widget widget_interface_promobox_widget widget_promotional_bar clearfix panel-last-child\" data-index=\"4\" >\t\t<div class=\"promotional-text\">\n\t\t\tRegistreer je gratis in het ZeldSamen-netwerk.\nWord je ook lid? Dan kun je gratis naar de familiedagen en ontvang je het ledenmagazine ZeldSamen\t\t<\/div><!-- .promotional-text -->\n\t\t\t\t\t<a class=\"call-to-action\" href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren\/\" title=\"Klik hier om je gratis te registreren \">Klik hier om je gratis te registreren <\/a>\n\t\t<\/div><\/div><div id=\"pgc-452-0-1\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-452-0-1-0\" class=\"so-panel widget widget_text panel-first-child\" data-index=\"5\" ><h3 class=\"widget-title\">Lotgenoten<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><div class=\"home-aanmelden\"><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/search\/str\/kbg+syndroom\/keywords_search\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span class=\"rood\">Besloten Facebookgroep KBG syndroom<\/span><\/a><\/div>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-452-0-1-1\" class=\"so-panel widget widget_media_image\" data-index=\"6\" ><a href=\"https:\/\/www.kinderneurologie.eu\/ziektebeelden\/syndromen\/KBGsyndroom.php\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"225\" src=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/KBG-syndroom-300x225.jpg\" class=\"image wp-image-836  attachment-medium size-medium\" alt=\"\" style=\"max-width: 100%; height: auto;\" srcset=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/KBG-syndroom-300x225.jpg 300w, https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/KBG-syndroom-768x576.jpg 768w, https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/KBG-syndroom.jpg 960w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/div><div id=\"panel-452-0-1-2\" class=\"so-panel widget widget_text panel-last-child\" data-index=\"7\" ><h3 class=\"widget-title\">Informatie<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><div class=\"home-aanmelden\">\n<p><a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/Informatieverwerking-bij-mensen-met-het-KBG-syndroom.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Resultaten onderzoek Informatieverwerking, PDF<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/Het-KBG-syndroom-De-relatie-tussen-gedrag-en-informatieverwerking.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Resultaten onderzoek Relatie tussen gedrag en informatieverwerking, PDF<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/ANKRD11-en-KBG-syndroom.pdf\">Unique folder KBG syndroom, PDF<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.kinderneurologie.eu\/ziektebeelden\/syndromen\/KBGsyndroom.php\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ziektebeeld KBG syndroom, kinderneurologie.eu<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Oorzaak zeldzame chromosoomafwijking De oorzaak van het KBG syndroom is een DNA afwijking in het ANKRD11-gen. Veel voorkomende symptomen zijn: Ontwikkelingsachterstand Kleine lengte Grote voortanden Typische kenmerken in het gezicht Afwijkingen van het skelet, verkromming van de wervelkolom (scoliose), Afwijkingen&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":160,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-452","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>KBG syndroom - ZeldSamen<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"De oorzaak van het KBG syndroom is een DNA afwijking in het ANKRD11-gen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/kbg-syndroom\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_NL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"KBG syndroom - ZeldSamen\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"De oorzaak van het KBG syndroom is een DNA afwijking in het ANKRD11-gen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/kbg-syndroom\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"ZeldSamen\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2023-06-22T14:34:56+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Verwachte leestijd\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"2 minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/kbg-syndroom\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/kbg-syndroom\\\/\",\"name\":\"KBG syndroom - ZeldSamen\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2019-05-22T11:06:07+00:00\",\"dateModified\":\"2023-06-22T14:34:56+00:00\",\"description\":\"De oorzaak van het KBG syndroom is een DNA afwijking in het ANKRD11-gen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/kbg-syndroom\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"nl-NL\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/kbg-syndroom\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/kbg-syndroom\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Netwerken genetisch syndromen\",\"item\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"KBG syndroom\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/\",\"name\":\"ZeldSamen\",\"description\":\"Samen meer kennis over zeldzame genetische syndromen\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"nl-NL\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"KBG syndroom - ZeldSamen","description":"De oorzaak van het KBG syndroom is een DNA afwijking in het ANKRD11-gen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/kbg-syndroom\/","og_locale":"nl_NL","og_type":"article","og_title":"KBG syndroom - ZeldSamen","og_description":"De oorzaak van het KBG syndroom is een DNA afwijking in het ANKRD11-gen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg.","og_url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/kbg-syndroom\/","og_site_name":"ZeldSamen","article_modified_time":"2023-06-22T14:34:56+00:00","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Verwachte leestijd":"2 minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/kbg-syndroom\/","url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/kbg-syndroom\/","name":"KBG syndroom - ZeldSamen","isPartOf":{"@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/#website"},"datePublished":"2019-05-22T11:06:07+00:00","dateModified":"2023-06-22T14:34:56+00:00","description":"De oorzaak van het KBG syndroom is een DNA afwijking in het ANKRD11-gen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/kbg-syndroom\/#breadcrumb"},"inLanguage":"nl-NL","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/kbg-syndroom\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/kbg-syndroom\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Netwerken genetisch syndromen","item":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"KBG syndroom"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/#website","url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/","name":"ZeldSamen","description":"Samen meer kennis over zeldzame genetische syndromen","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"nl-NL"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/452","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=452"}],"version-history":[{"count":34,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/452\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3224,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/452\/revisions\/3224"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/160"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=452"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}