{"id":420,"date":"2019-05-22T11:27:41","date_gmt":"2019-05-22T10:27:41","guid":{"rendered":"https:\/\/zeldsamen.nl\/?page_id=420"},"modified":"2022-03-15T12:49:44","modified_gmt":"2022-03-15T11:49:44","slug":"koolen-de-vries-syndroom-kdvs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\/","title":{"rendered":"Koolen- de Vries-syndroom (KdVS)"},"content":{"rendered":"<div id=\"pl-420\"  class=\"panel-layout\" ><div id=\"pg-420-0\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-420-0-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-420-0-0-0\" class=\"so-panel widget widget_text panel-first-child\" data-index=\"0\" ><h3 class=\"widget-title\">Wat is het Koolen-de Vries-syndroom?<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p><strong>Zeldzame chromosoomafwijking<\/strong><\/p>\n<p>Het Koolen-de-Vries-syndroom (KDVS) ontstaat door het ontbreken van een klein deel van chromosoom 17 of door een erfelijke afwijking in het KANSL1-gen. Het syndroom is voor het eerst beschreven door de klinisch genetica David Koolen en Bert de Vries. Mensen met KDVS hebben een verstandelijke beperking, zijn heel sociaal en hebben een grote behoefte om te communiceren.\u00a0 Maar door de aandoening gaan ze relatief laat spreken. Daarom is intensieve taal- en spraaktherapie vanaf jonge leeftijd erg belangrijk.<\/p>\n<h4>Veel voorkomende symptomen zijn:<\/h4>\n<ul>\n<li>Lage spierspanning<\/li>\n<li>Verstandelijke beperking<\/li>\n<li>Vertraagde spraak- en taalontwikkeling<\/li>\n<li>Epilepsie<\/li>\n<li>Aangeboren structurele afwijkingen in het hart en de urinewegen<\/li>\n<\/ul>\n<div class=\"kolom medium\"><\/div>\n<div class=\"kolom medium\"><a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/Koolen-De-Vries-syndroom-FTNW-1.pdf\">Download hier de folder over Koolen-De Vries syndroom (KdVS), PDF<\/a><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-420-0-0-1\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"1\" ><h3 class=\"widget-title\">Expertisecentrum Koolen-de-Vries-syndroom<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p>In het Radboudumc Nijmegen is het expertisecentrum voor pati\u00ebnten met het Koolen-de-Vries-syndroom.<br \/>\nBinnen dit expertisecentrum vindt diagnostiek, specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek plaats.<br \/>\nOp de polikliniek komen pati\u00ebnten met KDVS voor follow-up na de diagnose. Hierbij zijn aanwezig de<br \/>\nklinisch genetisch en de arts verstandelijke gehandicapten.<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.radboudumc.nl\/patientenzorg\/aandoeningen\/koolen-de-vries-syndroom\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Expertisecentrum zeldzame ontwikkelingsstoornissen<\/a><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-420-0-0-2\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"2\" ><h3 class=\"widget-title\">Zeldzaam, maar niet alleen<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><div class=\"kolom medium\">\n<p>ZeldSamen brengt jou in contact met anderen die aan \u00e9\u00e9n woord genoeg hebben om te weten waar jij mee worstelt. Vanwege hun bekendheid met dezelfde chromosoomafwijking of gelijksoortige problemen bij een ontwikkelingsachterstand. Met elkaar deel je de zorgen, maar bundel je ook de kennis over de gevolgen van een zeldzame chromosoomafwijking.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-420-0-0-3\" class=\"so-panel widget widget_interface_promobox_widget widget_promotional_bar clearfix panel-last-child\" data-index=\"3\" >\t\t<div class=\"promotional-text\">\n\t\t\tRegistreer je gratis in het ZeldSamen-netwerk\nWord je ook lid? Dan kun je gratis naar de familiedagen en ontvang je het ledenmagazine ZeldSamen\t\t<\/div><!-- .promotional-text -->\n\t\t\t\t\t<a class=\"call-to-action\" href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren\/\" title=\"Klik hier om je GRATIS te registreren \">Klik hier om je GRATIS te registreren <\/a>\n\t\t<\/div><\/div><div id=\"pgc-420-0-1\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-420-0-1-0\" class=\"so-panel widget widget_text panel-first-child\" data-index=\"4\" ><h3 class=\"widget-title\">Lotgenoten<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p>Ouders\/verzorgers van een kind met een het Koolen-de-Vries-syndroom kunnen<br \/>\nervaringen delen in de besloten Facebookgroep.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/chromo17europe\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Besloten Facebookgroep Koolen-de Vries syndroom<\/a><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-420-0-1-1\" class=\"so-panel widget widget_media_image\" data-index=\"5\" ><h3 class=\"widget-title\">Unique folder<\/h3><a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/Koolen-De-Vries-syndroom-FTNW-1.pdf\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"211\" height=\"300\" src=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/Koolen-De-Vries-syndroom-FTNW-1jpg_Page1-211x300.jpg\" class=\"image wp-image-422  attachment-medium size-medium\" alt=\"\" style=\"max-width: 100%; height: auto;\" srcset=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/Koolen-De-Vries-syndroom-FTNW-1jpg_Page1-211x300.jpg 211w, https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/Koolen-De-Vries-syndroom-FTNW-1jpg_Page1.jpg 559w\" sizes=\"auto, (max-width: 211px) 100vw, 211px\" \/><\/a><\/div><div id=\"panel-420-0-1-2\" class=\"so-panel widget widget_text panel-last-child\" data-index=\"6\" ><h3 class=\"widget-title\">Informatie<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><ul>\n<li><a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/Onderzoek-Radboudumc-Nijmegen1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Onderzoek naar therapie Koolen- de Vries syndroom, 2018 PDF<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/KdVs-VGnetwerken-bijeenkomst-11-februari-2017.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Handout presentatie Dr. David Koolen oorzaak en kenmerken 2017, PDF<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/Lezing-spraak-taal-KdVS-11-2-2017_handout.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Handout presentatie Leenke van Haaften, Spraak- en taalontwikkeling 2017, PDF<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Zeldzame chromosoomafwijking Het Koolen-de-Vries-syndroom (KDVS) ontstaat door het ontbreken van een klein deel van chromosoom 17 of door een erfelijke afwijking in het KANSL1-gen. Het syndroom is voor het eerst beschreven door de klinisch genetica David Koolen en Bert de&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":160,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-420","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Koolen- de Vries-syndroom (KdVS) - ZeldSamen<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"De oorzaak van het Koolen-de Vries syndroom is het ontbreken van het KANSL1-gen op chromosoom 17. De onderzoekers zijn David Koolen en Bert de Vries.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_NL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Koolen- de Vries-syndroom (KdVS) - ZeldSamen\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"De oorzaak van het Koolen-de Vries syndroom is het ontbreken van het KANSL1-gen op chromosoom 17. De onderzoekers zijn David Koolen en Bert de Vries.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"ZeldSamen\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2022-03-15T11:49:44+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Verwachte leestijd\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"1 minuut\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\\\/\",\"name\":\"Koolen- de Vries-syndroom (KdVS) - ZeldSamen\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2019-05-22T10:27:41+00:00\",\"dateModified\":\"2022-03-15T11:49:44+00:00\",\"description\":\"De oorzaak van het Koolen-de Vries syndroom is het ontbreken van het KANSL1-gen op chromosoom 17. De onderzoekers zijn David Koolen en Bert de Vries.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"nl-NL\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Netwerken genetisch syndromen\",\"item\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Koolen- de Vries-syndroom (KdVS)\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/\",\"name\":\"ZeldSamen\",\"description\":\"Samen meer kennis over zeldzame genetische syndromen\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"nl-NL\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Koolen- de Vries-syndroom (KdVS) - ZeldSamen","description":"De oorzaak van het Koolen-de Vries syndroom is het ontbreken van het KANSL1-gen op chromosoom 17. De onderzoekers zijn David Koolen en Bert de Vries.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\/","og_locale":"nl_NL","og_type":"article","og_title":"Koolen- de Vries-syndroom (KdVS) - ZeldSamen","og_description":"De oorzaak van het Koolen-de Vries syndroom is het ontbreken van het KANSL1-gen op chromosoom 17. De onderzoekers zijn David Koolen en Bert de Vries.","og_url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\/","og_site_name":"ZeldSamen","article_modified_time":"2022-03-15T11:49:44+00:00","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Verwachte leestijd":"1 minuut"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\/","url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\/","name":"Koolen- de Vries-syndroom (KdVS) - ZeldSamen","isPartOf":{"@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/#website"},"datePublished":"2019-05-22T10:27:41+00:00","dateModified":"2022-03-15T11:49:44+00:00","description":"De oorzaak van het Koolen-de Vries syndroom is het ontbreken van het KANSL1-gen op chromosoom 17. De onderzoekers zijn David Koolen en Bert de Vries.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\/#breadcrumb"},"inLanguage":"nl-NL","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/koolen-de-vries-syndroom-kdvs\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Netwerken genetisch syndromen","item":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"Koolen- de Vries-syndroom (KdVS)"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/#website","url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/","name":"ZeldSamen","description":"Samen meer kennis over zeldzame genetische syndromen","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"nl-NL"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/420","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=420"}],"version-history":[{"count":31,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/420\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2457,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/420\/revisions\/2457"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/160"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=420"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}