{"id":3312,"date":"2023-08-28T13:22:20","date_gmt":"2023-08-28T12:22:20","guid":{"rendered":"https:\/\/zeldsamen.nl\/?page_id=3312"},"modified":"2023-09-12T13:43:28","modified_gmt":"2023-09-12T12:43:28","slug":"familiedag-netwerk-zeer-zeldzaam","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/familiedag-netwerk-zeer-zeldzaam\/","title":{"rendered":"Familiedag netwerk zeer zeldzaam 9 september"},"content":{"rendered":"

ZeldSamen-familiedag voor het netwerk zeer zeldzaam<\/h3>\t\t\t

Zaterdag 9 september is het zover. De familiedag voor leden uit het netwerk zeer zeldzaam.
\nLocatie De Blokhut in Putten<\/p>\n

Deze dag is voor leden van vereniging ZeldSamen die binnen het netwerk zeer zeldzaam vallen. Dit wil zeggen de genetische diagnoses met 3 of minder personen in de database van ZeldSamen die lid zijn van de vereniging. Voor dit netwerk organiseert ZeldSamen de familiedag omdat het aantal personen per diagnose te klein is. Op deze dag staat vooral ontmoeten centraal.<\/p>\n

Er is alle ruimte voor ouders met een grote zorg voor hun kind met een zeer zeldzame genetische diagnose om ervaringen uit te wisselen. Het wordt een dag waarop je ondanks de zeer zeldzame diagnose van je kind voelt dat je er niet alleen voor staat. Ook al ben je een van de weinigen bekend het zeldzame genetische syndroom.<\/p>\n

AANMELDEN FAMILIEDAG\u00a0<\/strong><\/p>\n

Meld je hier aan voor de ZeldSamen-familiedag netwerk zeer zeldzaam op 9 september.<\/em><\/strong><\/a><\/p>\n

Ben je nog geen lid, geen probleem. Word je lid van vereniging ZeldSamen<\/a> dan kan je met je gezin deelnemen aan de ZeldSamen-familiedag netwerk zeer zeldzaam.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

Organiseer een eigen familiedag voor de diagnose van je kind<\/h3>\t\t\t

Organiseer een eigen familiedag voor het netwerk van het syndroom van je kind.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Kijk hier of de diagnose van jouw kind onder het netwerk zeer zeldzaam of onder een van de andere netwerken van ZeldSamen valt.<\/a> Heb je een netwerk van 4 of meer personen met dezelfde diagnose, organiseer dan je eigen familiedag of bijeenkomst. ZeldSamen helpt je hierbij met de organisatie en een financi\u00eble bijdrage. Per deelnemend lid van ZeldSamen, ontvang je een vergoeding voor de kosten. Het geld is vrij te besteden voor de huur van een locatie, de catering of een bijdrage in de kosten voor een spreker, een workshop, een snoezelbus of een theatervoorstelling. Meer informatie of aanvraag van de financi\u00eble ondersteuning mail naar info@zeldsamen.nl<\/a><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><\/div>

Programma familiedag zeer zeldzaam<\/h3>\t\t\t

Het programma van de familiedag netwerk zeer zeldzaam op 9 september<\/strong><\/p>\n