{"id":3031,"date":"2023-02-09T13:07:23","date_gmt":"2023-02-09T12:07:23","guid":{"rendered":"https:\/\/zeldsamen.nl\/?page_id=3031"},"modified":"2023-07-03T10:54:17","modified_gmt":"2023-07-03T09:54:17","slug":"expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\/","title":{"rendered":"Vraag en aanbod van expertise op de marktplaats"},"content":{"rendered":"<div id=\"pl-3031\"  class=\"panel-layout\" ><div id=\"pg-3031-0\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-3031-0-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-3031-0-0-0\" class=\"so-panel widget widget_text panel-first-child panel-last-child\" data-index=\"0\" ><h3 class=\"widget-title\">Expertisecentra en onderzoekers presenteren zich<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p><strong>Ontmoet de expertisecentra en onderzoekers van zeldzame genetische syndromen op de marktplaats<\/strong><\/p>\n<p><em>Aanwezig zijn:<\/em><\/p>\n<ul>\n<li><strong>UMC Utrecht<\/strong> met: <strong><em>Eva Brilstra,<\/em> <em>Amber Postma<\/em><\/strong>, klinisch geneticus (KDM2B) <strong><em>Renske Oegema<\/em><\/strong> en verpleegkundig specialist <strong><em>Irene van &#8217;t Slot-Zollinger<\/em><\/strong>. Zij presenteren onderzoek naar gedragsproblemen bij het Dravet- syndroom. Irene van &#8217;t Slot vertelt over het onderzoek naar de behoeften bij ouders die nog geen of net de diagnose bij hun kind hebben gekregen.<\/li>\n<li><strong>UMC Leiden<\/strong> met: <strong><em>Marjolein Kriek<\/em><\/strong><\/li>\n<li><strong><em>Radboudumc Nijmegen<\/em><\/strong> met: <strong><em>Sietske van Till<\/em><\/strong>, <strong><em>Winde Mercken, Sharon Kolk<\/em><\/strong>. Zij vertellen over het expertisecentrum aangeboren ontwikkelingsstoornissen en de onderzoeksprojecten BRAINmodel en het ProMiSe-project.<\/li>\n<li><strong>Maastricht University, &#8217;s Heerenloo<\/strong> met <strong><em>Emma von Scheibler<\/em><\/strong> en <strong><em>Erik Boot en PhD studenten<\/em><\/strong>. Het team van het expertisecentrum genetische syndromen\u202fvan\u202f&#8217;s Heeren Loo presenteert onderzoeken en expertise.<\/li>\n<li><strong>UMC Groningen<\/strong> met: <strong><em>Eleana Rraku<\/em><\/strong> over het onderzoeksproject naar Chromosoom 6. Een project waarin ze samen met ouders de symptomen bij een aandoening op Chromosoom 6 middels vragenlijsten in kaart brengen.<\/li>\n<li><strong>Expertisecentrum ENCORE<\/strong> in het Erasmus MC Rotterdam met: <strong><em>Andr\u00e9 Rietman<\/em><\/strong> over het project UNIEK, onderzoek naar autisme bij zeldzame genetische afwijkingen.<\/li>\n<li><strong>Emma kinderziekenhuis<\/strong> van het AMC Amsterdam met: <strong><em>Clara van Karnebeek en Mieke van Haelst<\/em><\/strong>. Zij vertellen over het versnellen van ontwikkeling van therapie voor zeldzame aandoeningen door gepersonaliseerde uitkomstmaten (PROM\u2019s).<\/li>\n<li><strong>ERN Cranio<\/strong>, Het europese referentienetwerk voor zeldzame en\/of complexe craniofaciale afwijkingen en oor-, neus- en keelaandoeningen (KNO) met: project manager <strong><em>Ikram Khssim<\/em><\/strong>, pati\u00ebntvertegenwoordiger\/ algemeen bestuurslid LAPOSA <strong><em>Mari\u00ebt Faasse<\/em><\/strong> PhD studenten <strong><em>Pauline Tio en Linda Gaillard<\/em> <\/strong>en project manager <strong><em>Jana Steerneman.<\/em><\/strong><\/li>\n<li>Ouders in Evenwicht met Ouders met: <strong><em>Maaike Ebbing<\/em><\/strong> over ouderparticipatie in onderzoek.<\/li>\n<li>De Wetenschappelijke Advies Raad (De WAR) van ZeldSamen met onder andere <strong><em>Carla Sloof &#8211; van Enthoven, Tjitske Kleefstra<\/em><\/strong> over de kennisagenda. Welke onderwerpen moeten op de kennisagenda van onderzoek volgens de ouders\/verzorgers en zorgprofessionals?<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/symposium-samen-wijzer-na-de-zeldzame-diagnose\/\">Klik hier voor hele programma van het symposium op 16 februari.\u00a0<\/a><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ontmoet de expertisecentra en onderzoekers van zeldzame genetische syndromen op de marktplaats Aanwezig zijn: UMC Utrecht met: Eva Brilstra, Amber Postma, klinisch geneticus (KDM2B) Renske Oegema en verpleegkundig specialist Irene van &#8217;t Slot-Zollinger. Zij presenteren onderzoek naar gedragsproblemen bij het&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-3031","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Vraag en aanbod van expertise op de marktplaats - ZeldSamen<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Expertisecentra delen hun expertise en onderzoeken naar zeldzame genetische syndromen op het ZeldSamen-symposium op 16 februari.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_NL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Vraag en aanbod van expertise op de marktplaats - ZeldSamen\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Expertisecentra delen hun expertise en onderzoeken naar zeldzame genetische syndromen op het ZeldSamen-symposium op 16 februari.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"ZeldSamen\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2023-07-03T09:54:17+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Verwachte leestijd\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"2 minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\\\/\",\"name\":\"Vraag en aanbod van expertise op de marktplaats - ZeldSamen\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-02-09T12:07:23+00:00\",\"dateModified\":\"2023-07-03T09:54:17+00:00\",\"description\":\"Expertisecentra delen hun expertise en onderzoeken naar zeldzame genetische syndromen op het ZeldSamen-symposium op 16 februari.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"nl-NL\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Vraag en aanbod van expertise op de marktplaats\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/\",\"name\":\"ZeldSamen\",\"description\":\"Samen meer kennis over zeldzame genetische syndromen\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"nl-NL\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Vraag en aanbod van expertise op de marktplaats - ZeldSamen","description":"Expertisecentra delen hun expertise en onderzoeken naar zeldzame genetische syndromen op het ZeldSamen-symposium op 16 februari.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\/","og_locale":"nl_NL","og_type":"article","og_title":"Vraag en aanbod van expertise op de marktplaats - ZeldSamen","og_description":"Expertisecentra delen hun expertise en onderzoeken naar zeldzame genetische syndromen op het ZeldSamen-symposium op 16 februari.","og_url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\/","og_site_name":"ZeldSamen","article_modified_time":"2023-07-03T09:54:17+00:00","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Verwachte leestijd":"2 minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\/","url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\/","name":"Vraag en aanbod van expertise op de marktplaats - ZeldSamen","isPartOf":{"@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/#website"},"datePublished":"2023-02-09T12:07:23+00:00","dateModified":"2023-07-03T09:54:17+00:00","description":"Expertisecentra delen hun expertise en onderzoeken naar zeldzame genetische syndromen op het ZeldSamen-symposium op 16 februari.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\/#breadcrumb"},"inLanguage":"nl-NL","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/expertisecentra-zeldzame-genetische-aandoeningen\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Vraag en aanbod van expertise op de marktplaats"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/#website","url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/","name":"ZeldSamen","description":"Samen meer kennis over zeldzame genetische syndromen","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"nl-NL"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3031"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3031\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3034,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3031\/revisions\/3034"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}