{"id":1520,"date":"2019-07-18T13:25:35","date_gmt":"2019-07-18T12:25:35","guid":{"rendered":"https:\/\/zeldsamen.nl\/?page_id=1520"},"modified":"2026-07-07T10:25:55","modified_gmt":"2026-07-07T09:25:55","slug":"registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\/","title":{"rendered":"Database"},"content":{"rendered":"<div id=\"pl-1520\"  class=\"panel-layout\" ><div id=\"pg-1520-0\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-1520-0-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-1520-0-0-0\" class=\"so-panel widget widget_text panel-first-child\" data-index=\"0\" ><h3 class=\"widget-title\">Bouw mee aan het netwerk van de diagnose van je kind<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p>Na de diagnose van een (zeer) zeldzame genetische aandoening heb je als ouder\/verzorger veel vragen. Eindelijk weet je de oorzaak van de bijzonderheden bij je kind. Maar wat betekent dit voor de ontwikkeling van je kind? Hoe leg je aan anderen uit wat je kind mankeert zonder informatie over de aandoening? Waar vind je die ene lotgenoot om ervaringen te delen?<\/p>\n<p><strong>De ZeldSamen-netwerken verbindt ouders met elkaar<\/strong><\/p>\n<p>ZeldSamen richt zich op <strong>(zeer) zeldzame genetische syndromen<\/strong> met een ontwikkelingsachterstand dan wel verstandelijke beperking als gevolg. Inmiddels bestaat ZeldSamen uit vijfentwintig <a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong><em>netwerken van genetische syndromen,<\/em> <\/strong><\/a>waaronder het netwerk zeer zeldzaam met de zeer zeldzame syndromen. Al onze netwerken behoren tot de vereniging <em>ZeldSamen. <\/em>Ze verbinden ouders\/verzorgers met elkaar om ervaringen over de diagnose te delen.<\/p>\n<p><strong>Registratie in de database van ZeldSamen<\/strong><br \/>\nDe database is een centraal punt van kennis en ervaringen over zeldzame genetische diagnoses. Bouw mee aan grotere netwerken per genetisch syndroom door de diagnose van je kind en\/of jezelf te registeren. Vier of meer dezelfde diagnoses in de database vormen een netwerk.<\/p>\n<p><strong>Orphanet-code gekoppeld aan registratie<br \/>\n<\/strong>Aan de achterkant van de database worden de zeldzame diagnoses gekoppeld aan de orphanet-code. Voor sommige zeldzame diagnoses zijn er meerdere benamingen. Daarom maken we in de database gebruik van de orphanet-code. Ouders\u00a0 vermelden in het registratieformulier de diagnose. Onze \u2018backoffice\u2019 zoekt bij deze omschrijving de best passende orphanet-code en koppelt die aan de registratie.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-1520-0-0-1\" class=\"so-panel widget widget_text panel-last-child\" data-index=\"1\" >\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p><strong>Waarom registreren in de <em>ZeldSamen-database?:<\/em><\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Per <em>netwerk<\/em> komen dezelfde zeldzame genetische diagnoses bij elkaar<\/li>\n<li>Je ontvangt uitnodigingen voor de <em>bijeenkomsten<\/em> van het netwerk<\/li>\n<li>De registratie is vrijblijvend en kosteloos<\/li>\n<li>Je vergroot het netwerk en maakt de zeldzame genetische diagnose zichtbaar<\/li>\n<li>De datbase is een centraal punt waar kennis en ervaringen over zeldzame genetische aandoeningen samen komen<\/li>\n<\/ul>\n<p>Je zoekvraag naar informatie en\/of andere ouders in het netwerk mail je naar <a href=\"mailto:info@zeldsamen.nl\">info@zeldsamen.nl<\/a><\/p>\n<p><em>&#8216;Ik heb mezelf ingeschreven bij het ZeldSamen-netwerk, omdat het enorm belangrijk is dat er een centraal punt is waar kennis en ervaring over zeldzame syndromen wordt terug gevonden. Dit is waardevol voor lotgenoten, maar ook voor artsen en onderzoekers.&#8217; <\/em>Jocye Kik, moeder van Babette met het Chung-Jansen-syndroom.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><\/div><div id=\"pgc-1520-0-1\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-1520-0-1-0\" class=\"so-panel widget widget_text panel-first-child\" data-index=\"2\" ><h3 class=\"widget-title\">Registratie database<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><ul>\n<li><strong>Ben jij ouder\/verzorger van een kind met een zeldzaam genetisch syndroom?<\/strong><\/li>\n<li><strong>Ben jij een zorgprofessional?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><em><strong>-&gt; Schrijf je gratis in. <\/strong><\/em><strong><a href=\"https:\/\/www.formdesk.com\/hetbranchebureau\/Aanmeldform_nieuw\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Klik hier voor het registratieformulier database<\/a><\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-1520-0-1-1\" class=\"so-panel widget widget_text\" data-index=\"3\" ><h3 class=\"widget-title\">Diagnose bijwerken in ZeldSamen database<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p>Staat de diagnose van je kind in de ZeldSame Database, maar wil je deze aanpassen?<br \/>\n<em><strong><a href=\"https:\/\/www.formdesk.com\/hetbranchebureau\/diagnose_bijwerken\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Klik hier voor het formulier om de diagnose te wijzigen\u00a0<\/a><\/strong><\/em><\/p>\n<p>Voor vragen:<a href=\"mailto:info@zeldsamen.nl\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"> mail naar info@zeldsamen.nl\u00a0<\/a><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><div id=\"panel-1520-0-1-2\" class=\"so-panel widget widget_text panel-last-child\" data-index=\"4\" ><h3 class=\"widget-title\">Agenda familiedagen en ouderbijeenkomsten<\/h3>\t\t\t<div class=\"textwidget\"><p><strong>Data in 2026<\/strong><\/p>\n<p><strong>11 september &#8211;&gt;&gt; Symposium expertisecentrum ENCORE Erasmus MC Rotterdam<\/strong><\/p>\n<p><strong>13 september &#8211;&gt;&gt; <a href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/familiedag-netwerk-zeer-zeldzaam-13-september\/\">ZeldSamen-familiedag netwerk zeer zeldzaam- DierenPark Amersfoort<\/a><\/strong><\/p>\n<p><strong>3 oktober &#8211;&gt;&gt; Netwerk KBG Family Day Radboudumc Nijmegen\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>3 oktober &#8211;&gt;&gt;\u00a0 Kentalis-kennis\/familiedag CHARGE-syndroom<\/strong><\/p>\n<p><strong>Netwerk DUP15, datum onbekend<\/strong><\/p>\n<p>18 maart 2027 &#8211;&gt;&gt; Symposium ZeldSamen, thema: Samen werken aan eigen regie<\/p>\n<p>Wil jij ook een familiedag of ouderbijeenkomst organiseren voor het netwerk van de diagnose van je kind? Mail naar <a href=\"mailto:info@ZeldSamen.nl\">info@ZeldSamen.nl<\/a> voor (financi\u00eble) ondersteuning.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Na de diagnose van een (zeer) zeldzame genetische aandoening heb je als ouder\/verzorger veel vragen. Eindelijk weet je de oorzaak van de bijzonderheden bij je kind. Maar wat betekent dit voor de ontwikkeling van je kind? Hoe leg je aan&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-1520","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Database - ZeldSamen - Samen zeldzaam<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Bouw mee aan een groter netwerk van de zeldzame genetische diagnose van je kind. Registreer de diagnose in de ZeldSamen-database.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_NL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Database - ZeldSamen - Samen zeldzaam\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Bouw mee aan een groter netwerk van de zeldzame genetische diagnose van je kind. Registreer de diagnose in de ZeldSamen-database.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"ZeldSamen\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-07-07T09:25:55+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Verwachte leestijd\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"3 minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\\\/\",\"name\":\"Database - ZeldSamen - Samen zeldzaam\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2019-07-18T12:25:35+00:00\",\"dateModified\":\"2026-07-07T09:25:55+00:00\",\"description\":\"Bouw mee aan een groter netwerk van de zeldzame genetische diagnose van je kind. Registreer de diagnose in de ZeldSamen-database.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"nl-NL\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Database\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/\",\"name\":\"ZeldSamen\",\"description\":\"Samen meer kennis over zeldzame genetische syndromen\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/zeldsamen.nl\\\/zeldsamen.nl\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"nl-NL\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Database - ZeldSamen - Samen zeldzaam","description":"Bouw mee aan een groter netwerk van de zeldzame genetische diagnose van je kind. Registreer de diagnose in de ZeldSamen-database.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\/","og_locale":"nl_NL","og_type":"article","og_title":"Database - ZeldSamen - Samen zeldzaam","og_description":"Bouw mee aan een groter netwerk van de zeldzame genetische diagnose van je kind. Registreer de diagnose in de ZeldSamen-database.","og_url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\/","og_site_name":"ZeldSamen","article_modified_time":"2026-07-07T09:25:55+00:00","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Verwachte leestijd":"3 minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\/","url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\/","name":"Database - ZeldSamen - Samen zeldzaam","isPartOf":{"@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/#website"},"datePublished":"2019-07-18T12:25:35+00:00","dateModified":"2026-07-07T09:25:55+00:00","description":"Bouw mee aan een groter netwerk van de zeldzame genetische diagnose van je kind. Registreer de diagnose in de ZeldSamen-database.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\/#breadcrumb"},"inLanguage":"nl-NL","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/registreren-zeldzame-genetische-aandoeningen\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Database"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/#website","url":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/","name":"ZeldSamen","description":"Samen meer kennis over zeldzame genetische syndromen","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"nl-NL"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1520","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1520"}],"version-history":[{"count":152,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1520\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4326,"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1520\/revisions\/4326"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1520"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}