{"id":150,"date":"2019-05-08T13:39:35","date_gmt":"2019-05-08T12:39:35","guid":{"rendered":"https:\/\/zeldsamen.nl\/?page_id=150"},"modified":"2026-05-12T11:32:34","modified_gmt":"2026-05-12T10:32:34","slug":"charge","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/zeldsamen.nl\/zeldsamen.nl\/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen\/charge\/","title":{"rendered":"CHARGE syndroom"},"content":{"rendered":"

Wat is het CHARGE-syndroom?<\/h3>\t\t\t

Ongeveer 1 op de 12.000 kinderen wordt geboren met de zeldzame chromosoomaandoening CHARGE. De oorzaak is een mutatie in het CHD7-gen. Een goede medische behandeling ontbreekt vaak, omdat de symptomen zich verschillend uiten per persoon. Daarom is het syndroom lastig te herkennen, waardoor een goed behandelplan soms uitblijft.<\/p>\n

\u2022 \u00a0C<\/strong>oloboom, een oogaandoening
\n\u2022 \u00a0H<\/strong>artafwijkingen
\n\u2022\u00a0 Choane A<\/strong>tresie, afsluiting van de neusgangen naar de keelholte
\n\u2022 \u00a0R<\/strong>etardatie, achterblijven in groei en kenmerken van verstandelijke beperking
\n\u2022\u00a0 G<\/strong>enitale hypoplasie, achterblijven ontwikkeling geslachtsorganen
\n\u2022\u00a0 E<\/strong>ar, problemen door slechthorendheid en evenwichtsproblemen<\/p>\n

Behandeling en begeleiding bij diagnose Charge<\/strong><\/p>\n

Na de geboorte kan al direct intensieve zorg nodig zijn, vanwege een hartafwijking. Maar de gevolgen kunnen ook pas op kleuterleeftijd zichtbaar worden. Als de groei achterblijft en de spraak zich niet ontwikkelt door gehoorproblemen. Een vroegtijdige behandeling en begeleiding is belangrijk, maar ontbreekt nog weleens door de verschillen en de onbekendheid van de symptomen bij het CHARGE-syndroom.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

Expertisecentrum UMCG Groningen<\/h3>\t\t\t

UMCG Groningen Expertisecentrum CHARGE-syndroom<\/strong><\/p>\n

Het UMCG Groningen heeft als enige ziekenhuis een CHARGE polikliniek. Op de poli worden kinderen met het CHARGE-syndroom gevolgd in hun ontwikkeling en krijgen ze advies voor een juiste behandeling en ondersteuning. Bel voor een afspraak T (050) 361 72 29 of ga naar de website UMCG CHARGE polikliniek voor meer informatie.<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

CHARGE-TEAM KENTALIS<\/h3>\t\t\t

Zorg, onderwijs, diagnostiek en ondersteuning bij vragen over ontwikkeling, communicatie en gedrag bij het CHARGE – syndroom<\/strong><\/p>\n

Mensen met CHARGE-syndroom kunnen terecht bij het CHARGE-team van Kentalis voor uiteenlopende (niet-medische) vragen, zoals vragen over zintuiglijke ontwikkeling, prikkelverwerking, ontwikkeling, communicatie en gedrag. Vanuit het CHARGE-team kan landelijk ondersteuning worden geboden thuis, op school, binnen Kentalis of bij een andere zorgaanbieder. Het CHARGE-team van Kentalis bestaat uit verschillende professionals vanuit zorg en onderwijs. Naast antwoorden op individuele vragen, kan vanuit dit team ook kennisoverdracht en scholing over het CHARGE-syndroom verzorgd worden voor familieleden en professionals.
\nNeem vrijblijvend contact op met het CHARGE-team via chargeteam@kentalis.nl<\/a> of kijk op CHARGE-syndroom | Kentalis<\/a><\/p>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

Kentalis onderwijskundige ondersteuning<\/h3>\t\t\t

Expert op gebied van doofblindheid en beperkingen in het horen en zien\u00a0<\/strong><\/p>\n

Als ondersteuner geeft Kentalis advies aan leerlingen die zowel slecht horen als slecht zien of waarbij sprake is van een syndroom, zoals het Charge syndroom. Het aanbod is gericht om de leerling zo optimaal mogelijk onderwijs te kunnen laten volgen en diens onderwijsbehoeften in kaart te brengen. Kentalis biedt ondersteuning in het (speciaal) basis- en voortgezet onderwijs, het middelbaar en hoger beroepsonderwijs in Nederland. Concreet bestaat dit uit een (telefonisch) intakegesprek en enkele bezoeken van \u00e9\u00e9n van hun medewerkers aan de school van je kind. De school kan direct met de adviezen aan de slag. Neem contact op met Jose van Der Linden via e-mail j.vanderlinden@kentalis.nl<\/a> voor meer informatie.<\/p>\n

Download hier de informatiewijzer van Kentalis voor expertise bij doof- en doofblindheid, pdf<\/a><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

Samen zeldzaam<\/h3>\t\t\t

ZeldSamen brengt jou in contact met anderen die aan \u00e9\u00e9n woord genoeg hebben om te weten waar jij mee worstelt. Vanwege hun bekendheid met dezelfde chromosoomafwijking of gelijksoortige problemen bij een ontwikkelingsachterstand. Met elkaar deel je de zorgen, maar bundel je ook de kennis over de gevolgen van een zeldzame chromosoomafwijking.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

\t\t
\n\t\t\tRegistreer je GRATIS in het ZeldSamen-netwerk.\nWord je ook lid? Dan kun je gratis naar de familiedagen en ontvang je het ledenmagazine ZeldSamen \t\t<\/div>\n\t\t\t\t\tKlik hier om je GRATIS te registreren <\/a>\n\t\t<\/div><\/div>

Ontmoeten<\/h3>\t\t\t

Save the date<\/strong><\/p>\n

Zaterdag 3 oktober 2026 CHARGE ontmoetingsdag
\n<\/strong>Locatie: Kentalis in Sint Michielsgestel<\/p>\n