In twee workshops naar keuze spraken ouders en zorgprofessionals met elkaar over verschillende onderwerpen.

Hieronder kort de uitkomsten van de workshops:

• Prikkelverwerking bij kinderen met een zeldzaam genetisch syndroom:
  Deze workshop met neuropsycholoog dr. André Rietman raakte veel deelnemers, omdat van het brede spectrum aan prikkelverwerking in onze doelgroep relatief veel extremen voorkomen. Het is ingewikkeld en frustrerend om hiermee om te gaan. Er is inmiddels best veel kennis over prikkelverwerking, maar hoe handel je bij bijvoorbeeld automutilatie: Hoe breng je de prikkels in kaart? Welke mogelijkheden heb je om de situatie te verbeteren? Voor dat laatste zit bij de ouders al een enorme kennis en zijn zij creatief in het vinden van oplossingen. Het zou goed zijn als die bijvoorbeeld met kwalitatief onderzoek worden verzameld, zodat er betere praktische handleidingen/richtlijnen opgesteld kunnen worden.
• Van wetenschap naar zorg: op naar betere richtlijnen voor zeldzame aandoeningen
  Arts voor Verstandelijke Gehandicapten Agnies van Eeghen (Amsterdam UMC en ’s Heeren Loo) en arts-onderzoeker Mirthe Klein Haneveld vertelden over de richtlijnen in Nederland en Europa. Ze spraken ook over welke richtlijnen er nog nodig zijn en hoe hier voldoende onderbouwing voor kan worden verzameld. De discussie met zowel ouders als professionals was waardevol. Er is heel veel wat we nog niet weten. Het is belangrijk te starten met het bundelen van de kennis die al beschikbaar is. Dat zou deels per aandoening moeten, maar kan deels ook overkoepelend. De bestaande specialistische internationale richtlijnen moeten beter vindbaar worden voor artsen en therapeuten.
• Ouderparticipatie bij onderzoek
  Sandra Jeurissen, zelf ouder van een kind met een zeldzame chromosoomaandoening, doet mee aan een onderwijsproject voor studenten geneeskunde en pedagogiek. Zij sprak met de deelnemers over de waardevolle inbreng van ouders in onderzoek en in het onderwijs. Onderzoekers vinden het vaak lastig om ouders te vinden voor onderzoek en voelen soms schroom omdat ze hen niet nog meer willen belasten. Ouders zijn echter zeer betrokken en velen geven aan dat ze graag meewerken, ook als dat niet direct iets oplevert voor hun eigen kind. Zowel ouders als onderzoekers vinden dat een bondgenootschap nodig is tussen ouders en onderzoekers, want samen hebben ze een breder perspectief.

• Impact van de diagnose op het gezin
  In deze workshop met kinder- en jeugdpsycholoog Karlijn Vermeulen en post-HBO trainer Edith Raap kwam naar voren dat oog hebben voor ouders en oprechte aandacht heel belangrijk is. Daarbij is wel maatwerk nodig, want situaties en behoeften verschillen. Hoe je maatwerk kan leveren is een mooie onderzoeksvraag voor de kennisagenda. Daarnaast werd geconcludeerd dat het belangrijk is altijd naar twee kanten van de medaille te blijven kijken, niet alleen naar problemen of wat beter kan, maar ook naar wat er juist wel goed gaat. Ouders hebben behoefte aan een flyer met informatie over waar ze terecht kunnen. Professionals hebben behoefte aan een praktisch kaartje met gespreksstarters.
• Transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg
  Multidisciplinaire 18+ poli’s die aansluiten op de wensen en behoeften van de patiënten helpen de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg soepel te laten verlopen. In deze workshop met dr. Laura de Graaff-Herder en Ilse Ooms kwam naar voren dat de doelgroep heel divers is en er dus verschillende behoeftes zijn en maatwerk nodig is. In deze workshop is gebruik gemaakt van een digitaal prikbord dat gedeeld wordt met de deelnemers.