Symposium

SYMPOSIUM SAMEN WIJZER NA DE ZELDZAME DIAGNOSE

Donderdag 16 februari 2023 – Hart van Vathorst in Amersfoort

Na het succes van het eerste symposium in 2020 organiseert ZeldSamen het symposium Samen wijzer na de zeldzame diagnose op 16 februari 2023.
De locatie is het Hart van Vathorst in Amersfoort.

Doel symposium
Met ouders/verzorgers en zorgprofessionals bespreken we hoe we elkaar nodig hebben bij de zorg voor mensen met zeldzame genetische syndromen. Hoe kunnen ouders/verzorgers bijdragen in onderzoek? En hoe vertalen zorgprofessionals de resultaten naar de praktijk voor een beter welzijn van mensen met zeldzame genetische syndromen?

Onderzoeksagenda 
Dit alles bespreken we met een gezamenlijke blik op de toekomst. Waar moeten onderzoekers en zorgverlening zich op focussen? Samen met ouders/verzorgers en zorgprofessionals maakt ZeldSamen een start met de onderzoeksagenda van onderwerpen voor onderzoek nu en in de toekomst.

Van 13:15 – 15:00 uur ontvangst en sprekers:

  • Kinder- en jeugdpsychiater Karlijn Vermeulen -> De impact van het leven met een zeldzame genetische aandoening op het gezin.
  • Internist Laura de Graaff-Herder -> Blik op de toekomst. Waar moeten onderzoek en zorgverlening zich op focussen?
  • Dagvoorzitter Annina van Logtestijn -> Wat vinden ouders/verzorgers en zorgprofessionals dat er op de onderzoeksagenda moet komen te staan?

Van 14:15 – 18:00 uur workshops:
In twee rondes van workshops gaan ouders/verzorgers en zorgprofessionals met elkaar in gesprek over:

  • Transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg
  • Richtlijnen voor zeldzame aandoeningen
  • Ouderparticipatie bij onderzoek
  • Impact van de diagnose op het gezinsleven
  • Prikkelverwerking bij kinderen met een zeldzame genetische aandoening
  • Markplaats met korte presentaties van expertisecentra

 

Na de workshops ontmoeten we elkaar tijdens de borrel met borrelhapjes, soep en een warme snack. Het programma duurt van 13:30 – 20:00 uur.

Meld u zich vandaag nog aan voor het symposium ‘Samen wijzer na de diagnose’.

Klik hier voor het aanmeldformulier voor het symposium

Meld u zich vandaag nog aan

Deel ook uw ervaringen tijdens het symposium. Meld u zich vandaag nog aan en kies twee workshops naar keuze.

Klik hier voor het aanmeldformulier

GRATIS voor leden

Het symposium is voor ouders/verzorgers van een kind met een zeldzame genetische aandoening, zorgprofessionals, onderzoekers, afgevaardigden van expertisecentra en belangenverenigingen. Deelname is voor leden van ZeldSamen GRATIS. Niet-leden betalen € 35,- voor de onkosten.

 

Interesse in het symposium, maar geen lid van ZeldSamen?

Voor slechts €35,- meld u zich aan voor het symposium Samen wijzer na de diagnose. Maar word u lid voor diezelfde €35,- vanaf 1 januari 2023 dan kunt u zich gelijk gratis aanmelden voor het symposium. Bovendien ontvangt u het magazine ZeldSamen en de gratis uitnodiging voor de jaarlijkse familiedag. Ga naar https://zeldsamen.nl/lidmaatschap-zeldsamen/ en schrijft u zich snel in.