Symposium 30 januari 2020

Hoe samen verder na de zeldzame diagnose?

Met elkaar in gesprek over betere nazorg

Donderdag 30 januari 2020 organiseert ZeldSamen een symposium speciaal voor alle ouders/verzorgers, expertisecentra en zorgprofessionals bekend met een zeldzaam genetisch syndroom. Het doel is kennis delen voor een betere begeleiding na de zeldzame diagnose.

Nog te vaak staan ouders met hun handen in het haar, omdat de symptomen van de zeldzame genetische afwijking bij hun kind onvoldoende bekend zijn bij de behandelaars. Het moet beter bekend worden waar expertise over de zeldzame aandoening te halen is.

Het symposium begint met twee ervaringsverhalen over de uitdagingen die er liggen voor verbetering. De expertisecentra presenteren zich. En vervolgens gaan we in groepjes met elkaar in gesprek. Het wordt een interactieve bijeenkomst waaraan iedereen zijn bijdrage kan leveren.

Programma van het symposium

14:30 – 14:45     Ontvangst

14:45 – 15:00      Interactieve opening

15:00 – 15:25      Uit de praktijk – Ilse Ooms aan het woord: pleidooi van een ouder voor betere (na)zorg na de diagnose. Welke uitdagingen liggen er?

15:25 – 16:00     Uit de praktijk – Klinisch geneticus Tjitske Kleefstra aan het woord: pleidooi van een expertise centrum voor meer samenwerking tussen professionals, ouders en expertisecentra. Welke uitdagingen liggen er?

16:00 – 16:15      De expertisecentra in beeld

16:15– 16:30      Pauze

16:30 – 17:55      Met elkaar in gesprek volgens de ‘World cafe’ werkvorm over: Hoe samen verder na de zeldzame diagnose?

17:55 – 18:30      Panelgesprek: terugkoppeling van de voorstellen en reacties hierop

18:30 – 18:35      Afsluiting

18:35 – 19:30     Eten in combinatie met ‘Meet and Greet’ expertisecentra

(Wijzigingen onder voorbehoud)

 

Voor wie?

Het symposium is voor alle betrokkenen bij mensen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg van een zeldzame genetische aandoening: ouders, verwanten, verzorgers, kinderartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, klinisch genetici, medewerkers van expertisecentra en andere geïnteresseerden.

Aanmelden symposium

Locatie symposium

Het symposium vindt plaats in het hoofdgebouw van het UMC Utrecht, Heidelberglaan 100. Klik hier voor de routebeschrijving.