Symposium 30 januari 2020

Hoe samen verder na de zeldzame diagnose?

Met elkaar in gesprek over betere nazorg

Donderdag 30 januari 2020 organiseert ZeldSamen een symposium speciaal voor alle ouders/verzorgers, expertisecentra en zorgprofessionals bekend met een zeldzaam genetisch syndroom. Het doel is kennis delen voor een betere begeleiding na de zeldzame diagnose.

Nog te vaak staan ouders met hun handen in het haar, omdat de symptomen van de zeldzame genetische afwijking bij hun kind onvoldoende bekend zijn bij de behandelaars. Het moet beter bekend worden waar expertise over de zeldzame aandoening te halen is.

Het symposium begint met twee ervaringsverhalen over de uitdagingen die er liggen voor verbetering. De expertisecentra presenteren zich. En vervolgens gaan we in groepjes met elkaar in gesprek. Het wordt een interactieve middag waarin iedereen zijn bijdrage aan kan leveren.

Programma van het symposium

14:00 – 14:15     Ontvangst deelnemers

14:15 – 14:30      Interactieve opening door ZeldSamen

14:30 – 15:15      Uit de praktijk – Ilse Ooms aan het woord: pleidooi van een ouder voor betere (na)zorg na de diagnose. Welke uitdagingen liggen er?

15:15 – 16:00      Uit de praktijk – Klinisch geneticus Tjitske Kleefstra aan het woord: pleidooi van een expertise centrum voor meer samenwerking tussen professionals, ouders en expertisecentra. Welke uitdagingen liggen er?

16:00 – 16:15      De expertisecentra in beeld.

16:15 – 16:45      Pauze in combinatie met ‘Meet and Greet’ expertisecentra.

16:45 – 17:30      In groepen in gesprek over: Hoe samen verder na de zeldzame diagnose?

17:30 – 17:55      Terugkoppeling van voorstellen en reacties hierop van panelleden.

17:55 – 18:00      Afsluiting door ZeldSamen

18:00 – 19:00     Hapje & drankje

(Wijzigingen onder voorbehoud)

 

Voor wie?

Het symposium is voor alle betrokkenen bij mensen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg van een zeldzame genetische aandoening: ouders, verwanten, verzorgers, kinderartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, klinisch genetici, medewerkers van expertisecentra en andere geïnteresseerden.

Aanmelden

Heb je interesse in het symposium? Meld je vast aan bij Mieke van Leeuwen via info@zeldsamen.nl en je ontvangt de definitieve uitnodiging per mail.

 

Locatie

De locatie van het symposium wordt nader bekend gemaakt.