Zeldzame genetische diagnoses, krachtige ouders!
Datum: donderdag 20 maart 2025
Locatie: Hart van Vathorst, Angelinapolder 3, 3825 LX Amersfoort
Duur: 12.30 inloop, 13.00 – 20.00 uur
Meld je aan via dit aanmeldformulier
Inhoud symposium
Het onvoorspelbare beloop van de genetische aandoening doet voortdurend een beroep op het aanpassing-, doorzettings- en organisatievermogen van ouders en zorgprofessionals. Waar haal je de kracht vandaan om dit vol te houden? Tijdens dit symposium leer je hoe je je eigen veerkracht kunt versterken én hoe je je krachtbronnen in je omgeving kunt aanboren. Voor ouders én de zorgprofessionals biedt dit symposium praktische handvatten gestoeld op wetenschappelijke kennis.
Voor wie?
Ouders/verzorgers, medische professionals (klinisch geneticus, AVG, (EAA) kinderarts, (psycho)sociale hulpverleners), expertisecentra en academische werkplaatsen betrokken bij mensen met een ontwikkelingsachterstand als gevolg van een zeldzame genetische aandoening en vertegenwoordigers van patiënten- en belangenbehartigingsverenigingen.
Het symposium is gratis voor leden (ouders/verzorgers) van ZeldSamen
Niet-leden (ouders/verzorgers) betalen € 35,-
Zorgprofessionals betalen € 50,-
Workshops
–>> Klik hier voor de inhoud van de workshops
Je kunt kiezen uit acht workshops. Er zijn twee rondes en elke workshop duurt 1 uur.
1. Leer beter voor jezelf zorgen met ‘Jouw Wereld’, Erno Herder
2. Bouwen aan een krachtig netwerk rondom je kind – voor nu en later, Academische werkplaats leven met een verstandelijke beperking
3. Verdieping veerkracht factoren, drs. Aafke Scharloo
4. Op Verhaal Komen, dr. Richta IJntema
5. Sterker Samen, kennis en hulpmiddelen om het welzijn van gezinnen van kinderen met EMB te ondersteunen, Academische werkplaats EMB
6. Ouders in evenwicht, Academische Werkplaats Viveon
7. Van Klacht naar Kracht, Ruth Deddens Geluksacademie
8. Handreiking voor professionals – kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind, dr. Gustaaf Bos en dr. Alistair Niemeijer
De marktplaats
Op de marktplaats delen wetenschappers en organisaties hun kennis over de beschikbare begeleiding voor ouders, kinderen met een beperking, broertjes en zusjes en de zorgprofessionals.
–>> Klik hier voor de organisaties op de marktplaats
Dagvoorzitter
Annina van Logtestijn – Heimovaara
Zij is trekker, inspirator en verbinder van Landgoed Nuwenhuys. Daarnaast is Annina coach/trainer op gebied van persoonlijke- en teameffectiviteit, stress en veerkracht.
Keynotesprekers
Dr. Richta IJntema werkt als universitair docent bij de afdeling Sociale, Gezondheids- en Organisatiepsychologie aan de Universiteit Utrecht. Daarnaast werkt ze als zelfstandig gevestigd arbeids- en organisatiepsycholoog. –> Veerkracht en de route van transformatie: Naar een nieuw persoonlijk evenwicht
Het persoonlijke proces van ouders van kinderen met een beperking kenmerkt zich door het voortdurend moeten aanpassen aan nieuwe omstandigheden. Dit kan ouders behoorlijk uit hun evenwicht brengen en vraagt veel van hun veerkracht. Is het mogelijk om een eenmaal verstoord evenwicht te herstellen en zo ja, hoe dan? In deze keynote ontrafelt dr. Richta IJntema het begrip veerkracht. Aan de hand van een zelf ontwikkeld veerkrachtmodel legt ze uit dat er verschillende routes zijn van veerkracht. Ze gaat vooral dieper in op de route van transformatie, het proces dat mensen ondergaan na een ingrijpende gebeurtenis, en hoe je iemand in zo’n proces kunt ondersteunen en versterken.
Drs. Aafke Scharloo orthopedagoog en klinisch psycholoog –> De Veerkrachtpuzzel: Een wisselwerking tussen jou en je omgeving.
Vaak wordt gedacht dat veerkracht een persoonlijke eigenschap is die iemand heeft of niet heeft. En dat het in vergroten van je veerkracht aan komt op het werken aan jezelf. Modernere theorieën over veerkracht laten echter zien dat het bij veerkracht gaat om de wisselwerking tussen jou en je omgeving. Veerkrachtfactoren liggen niet alleen in jezelf. Al voelt het vaak wel zo. Aan de hand van voorbeelden wordt duidelijk wat ouders hierin ervaren en wat er nodig is om deze omgevingsfactoren te mobiliseren.
Muziek
Sing-songwriter Elwin Lentze zal voor ons live zingen. Hij is trotse vader van een dochter met de ultra zeldzame ziekte AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood). Twee jaar geleden kwam hij in een rollercoaster terecht toen na de geboorte van zijn dochter bij haar iets aan de hand was. Over de ultra zeldzame genetische aandoening die bij ongeveer 1 op de 1.000.000 mensen voorkomt en de angst voor het onbekende schreef hij de speciale song ‘One in a million’.
Aanmelden symposium
Zorgouders en zorgprofessionals zijn van harte welkom op het symposium.
Symposium donderdag 20 maart 2025
Aanmelden symposium
Het symposium is voor zorgouders en zorgprofessionals.
Het programma van 12.30 tot 20.00 uur
12.30 Ontvangst in het Restaurant
13.00 – 13.15 Opening van het symposium
Muziek van Elwin Lentze
13.15 – 14.45 Keynotes met tussendoor muziek
14.45 – 15.15 Pauze / Verplaatsing naar workshops / marktplaats
15.15 – 16.15 Workshops / marktplaats deel 1
16.15 – 16.45 Verplaatsing / marktplaats
16.45 – 17.45 Workshops / marktplaats deel 2
17.45 – 17.55 Verplaatsing naar Kerkzaal / klein hapje bij binnenkomst
Muziek van Elwin Lentze
18.00 – 18.45 Panel gesprek
18.45 – 20.00 Maaltijd / Marktplaats