Ontmoeten

Ouders ontmoeten elkaar

ZeldSamen brengt jou in contact met andere ouders/verzorgers die ook bekend zijn met de ernstige gevolgen van een genetische aandoening bij hun kind. Met elkaar deel je de zorg, maar vergroot je ook de kennis over wat er komt kijken bij de gevolgen van een zeldzame chromosoomafwijking.

Organiseer een familiedag of bijeenkomst

Wil je ouders bekend met dezelfde genetische diagnose ontmoeten en spreken? Organiseer met je netwerk van de genetische aandoening een familiedag of bijeenkomst met een arts of andere zorgprofessional. ZeldSamen ondersteunt in de organisatie en draagt financieel bij.

Ben jij enthousiast om iets te organiseren met jouw netwerk? Vraag naar de mogelijkheden via info@zeldsamen.nl

De jaarlijkse ZeldSamen-familiedag

Ontvangst door vrolijke clowns
Jaarlijks is de familiedag. Vorig jaar was dit op zaterdag 17 september. Leden ontmoetten elkaar op de Eemlandhoeve in Spakenburg. De kinderen en ouders werden ontvangen door de vrolijke clowns. Terwijl de ouders zich inschreven, maakten de clowns contact met de kinderen door het spelen van muziek en het maken van grapjes.

ZeldSamen ontvangt donatie
De voorzitter Carla Sloof opende de familiedag met goed nieuws. Ilse Ooms, de auteur van het boek  Bikkeltje doneerde de omzet van de verkoop van haar boek aan vereniging ZeldSamen. Dit leverde een mooie bijdrage op voor de financiering van projecten zoals de familiedag en het aankomende symposium.

Verschillende activiteiten
De deelnemers van de familiedag gingen vervolgens uit elkaar voor de verschillende activiteiten. Kinderen konden schilderen en werkten samen aan een groot kunstwerk. Dit kunstwerk was speciaal ontworpen door kunstenaar Bob Venus. Ouders konden met elkaar in gesprek tijdens de workshop Ongewone reisgids van het gewone leven. Anderen kregen van boer Jan en in de middag van boerin Maaike een rondleiding op de biologische boerderij.

Uitwisselen ervaringen
Op de familiedag waren ook de gezinnen uit de netwerken van het Koolen-de-Vries-syndroom en het 1p36-deletie-syndroom aanwezig. Op de Eemlandhoeve had elk netwerk zijn eigen ruimte om onderling ervaringen en kennis uit te wisselen.

Bijzonder kunstwerk
De hele dag door konden kinderen en ouders een stukje doek beschilderen. Daarin kon iedereen zich uitleven in de kleuren en vormen die zij mooi vonden. Aan het einde van de ZeldSamen-familiedag vormde kunstenaar Bob Venus alle stukjes beschilderde doek samen tot een bijzonder kunstwerk.

 

 

Donatie van Ilse Ooms, auteur van het boek Bikkeltje

Bijzonder kunstwerk over ‘zorgen voor elkaar’

Samen met de kinderen werkte Bob Venus aan een groot doek dat hij speciaal had ontworpen voor de ZeldSamen-familiedag. Het kunstwerk gaat over onderwerpen uit het leven van de broers en zussen. Onderwerpen, zoals: Zorgen voor elkaar, Samen dragen,  Loyaal zijn en Verdrietig zijn. Ieder kind kreeg een stukje van het doek om te beschilderen in de kleuren die hij/zij mooi vond. Aan het einde van de dag vormden alle beschilderde stukjes samen een groot kunstwerk.