Ontmoeten

Gevoel van verbondenheid op de ZeldSamen-familiedag

Na anderhalf jaar ging de ZeldSamen familiedag eindelijk door op zaterdag 18 september. Vanwege de coronamaatregelen kon ZeldSamen slechts honderd leden uitnodigen voor de familiedag in Burgers’ Zoo. Dit hadden er zonder corona veel meer geweest, want de belangstelling voor de familiedag was groot.

Een ‘wij-gevoel’
Op de familiedag voelt men verbondenheid met andere ouders van een kind met een zeldzaam genetisch syndroom. Natuurlijk kun je je ervaringen delen op Facebook en heb je op Social Media een contact met een andere ouder snel gelegd. Maar elkaar persoonlijk ontmoeten en de herkenning in elkaars kinderen zorgt voor een ‘wij-gevoel’.

Afscheid van Mieke van Leeuwen
Op de familiedag was er speciaal aandacht voor het afscheid van bestuurslid Mieke van Leeuwen. Bij veel leden van ZeldSamen en voorheen VGnetwerken is zij een bekende van het eerste uur. Als de grondlegger van VGnetwerken en later ZeldSamen betekende zij veel voor de ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom bij hun kind. Ze zorgde voor informatie over de genetische aandoening, legde contact tussen ouders onderling en verwees naar een klinisch geneticus en/of expertisecentrum.

Burgers’ zoo
Na het afscheid van Mieke stonden de kinderen te trappelen om de dierentuin in te gaan. Iedereen kreeg een ZeldSamen-rugtas met daarin een heerlijke lunch. Zo ging iedereen op pad naar de tijgers, giraffen en alle andere dieren. Ouders konden met elkaar in gesprek of zelf hun gang gaan in de dierentuin. Vanwege de 1,5 meter coronamaatregel waren er geen gespreksgroepjes georganiseerd. De kinderen en hun ouders genoten van de dieren en beleefden een mooie dag.

Lees ook de blog van Marjan van der Velde: We voelen ons echte vips op de ZeldSamen-familiedag. 

Succesvolle online bijeenkomsten

Medische verschillen, maar ook veel overeenkomsten in de dagelijkse zorg van onze kinderen met een zeldzaam genetisch syndroom. Op 17 maart en 23 juni jl. werd dit weer eens duidelijk tijdens de succesvolle online bijeenkomsten van ZeldSamen.

Met elkaar in gesprek
Online spraken ouders/verzorgers en zelfs twee artsen met elkaar in groepjes. Gesproken werd over begeleiding in de zorg van nul tot vierjarigen, moeilijk verstaanbaar gedrag, prikkelverwerkingsproblemen, communicatie, onderwijs, extern wonen en de medische zaken rondom de zeldzame genetische syndromen.

ALV 23 juni jl.
Op 23 juni jl. begon de avond met de ALV. Voor de ALV was veel belangstelling. De penningmeester Peter Rosendaal presenteerde de financiën van 2020 en de voorzitter Carla vertelde over de projecten van ZeldSamen in 2020, zoals het magazine en alvast over de plannen voor 2021-2022. Zoals de familiedag, het symposium en registratie in het ZeldSamen-netwerk en de werkgroepen communicatie en wetenschappelijk onderzoek.

Benoeming bestuurslid Saskia Bakker
Aspirant-bestuurslid Saskia Bakker werd officieel benoemd tot het bestuur en Carla Sloof en Antine van Goor werden herbenoemd tot een tweede periode. Carla kondigde aan dat Mieke van Leeuwen het bestuur verlaat in augustus. Voor veel leden een vertrouwd gezicht van de vereniging. Op de familiedag nemen we afscheid van Mieke.

‘Heel waardevol. Vooral nu fysieke bijeenkomsten niet doorgaan vanwege corona en je minder andere ouders spreekt op de scholen of op de dagbesteding.’

 

 

De jaarlijkse familiedag

We ontmoeten elkaar op zaterdag 17 september

Jaarlijks organiseert ZeldSamen een familiedag. Voorheen was dit op de 2e zaterdag van juni. Omdat veel locaties bezet zijn door uitgestelde feesten vanwege de coronapandemie organiseert ZeldSamen haar familiedag op zaterdag 17 september. Dit keer ontmoeten we elkaar op de Eemlandhoeve in Spakenburg.

De dag is zowel voor leden als niet-leden van de vereniging behorend tot de doelgroep van ZeldSamen. Leden van vereniging ZeldSamen krijgen per e-mail een uitnodiging voor GRATIS deelname. Niet-leden betalen € 30,- voor de kosten van de organisatie.

Wil jij de gratis uitnodiging voor de familiedag niet missen? Word vandaag nog lid van ZeldSamen. 

Waarom een gezamenlijke ZeldSamen Familiedag?

  • Ervaringen uitwisselen binnen eigen netwerk, maar ook andere ouders ontmoeten
  • Kennis delen over overkoepelende onderwerpen
  • ZeldSamen neemt de organisatie uit handen van jouw netwerk
  • Met meer mensen is een groter programma en locatie mogelijk

Symposium ZeldSamen

Verslag en vervolgacties

Hoe samen verder na de zeldzame diagnose? was de vraag op het symposium van 30 januari 2020. Ouders en medische zorgprofessionals deelden hun ervaringen om hierop antwoord te krijgen. Download hier het verslag met de vervolgacties symposium, PDF