Ontmoeten

ZeldSamen Familiedagen voor iedereen bekend met een zeldzaam genetisch syndroom

ZeldSamen stimuleert de ontmoeting tussen alle mensen bekend met een zeldzaam genetisch syndroom. Daarom is de familiedag voor iedereen die past binnen de ZeldSamen doelgroep, zowel voor leden als niet-leden van de vereniging.

Waarom een ZeldSamen Familiedag?

  • Ervaringen uitwisselen
  • Kennis delen
  • Samen beleven
  • Voor broertjes en zusjes

 

Uitwisselen van ervaringen, leren van elkaar

Tijdens de familiedag worden ervaringen uitgewisseld. Hoewel onze kinderen allemaal verschillende zeldzame genetische afwijkingen hebben, zijn er juist ook veel overeenkomsten. Van elkaar leren we hoe om te gaan met de uitdagingen op ons zeldzame pad. Omdat we elkaar jaarlijks ontmoeten, volgen we elkaars ontwikkelingen en ervaren we dat we zeldzaam zijn, maar niet alleen.

Kennis delen, inhoudelijke lezingen

Tijdens de familiedag is er een spreker over een bepaald onderwerp. Dat kan gaan over iets ‘medisch’, of over ‘communicatie’, of over ‘hoe bouw je een netwerk rondom je kind op’. Leden kunnen aangeven welke onderwerpen interessant zijn.

Samen beleven, leuke activiteiten

Tijdens de familiedag zijn er leuke optredens van een belevingstheater of van muzikanten. Deze optredens zijn voor iedereen leuk, jong of oud, wel of niet beperkt.

Broertjes en zusjes

Tijdens de familiedag is er ook aandacht voor de broertjes en zusjes ‘van’. Voor hen is het fijn om met andere kinderen op te trekken die vergelijkbare ervaringen hebben als zij.

Jaarlijks op 2e zaterdag juni

ZeldSamen organiseert ieder jaar een familiedag voor alle ouders en verwanten bekend met een (zeer) zeldzaam genetisch syndroom op de 2e zaterdag in juni van 10.30 – 15.00 uur. Voor leden van ZeldSamen is de familiedag gratis voor een groep van max. 6 personen. Niet-leden betalen een bijdrage van € 15,- per volwassene.

 

Save the date! Symposium 30 januari 2020
Klik hier voor meer informatie

Organiseer met je netwerk een familiedag

Je kan met je eigen netwerk een samenzijn organiseren. Dit kan als onderdeel van de jaarlijkse familiedag ZeldSamen of op een andere zelf te organiseren dag. ZeldSamen geeft advies over toegankelijke locaties, activiteiten, samenwerking met expertise centra en/of zorgprofessionals, verzending van uitnodigingen en biedt financiële ondersteuning. Ben jij enthousiast geraakt om iets te organiseren met jouw netwerk? Mail voor meer informatie naar info@zeldsamen.nl