Ontmoeten

Elke 2de zaterdag in juni de ZeldSamen familiedag

ZeldSamen zorgt voor ontmoeting van andere mensen bekend met een zeldzaam genetisch syndroom. De jaarlijkse familiedag op de 2e zaterdag van juni is zowel voor leden als niet-leden van de vereniging horend tot de doelgroep van ZeldSamen.

Waarom een gezamenlijke ZeldSamen Familiedag?

  • Ervaringen uitwisselen binnen eigen netwerk
  • Kennis delen over overkoepelende onderwerpen
  • Leuke activiteiten samen beleven
  • Programma voor broertjes en zusjes

Uitwisselen van ervaringen

Het eerste deel van de dag is bestemd voor het uitwisselen van ervaringen binnen het eigen netwerk. Het ene groepje zal iets groter zijn dan de ander. Voor de zeer zeldzamen is het de ideale gelegenheid om anderen te ontmoeten. Iets wat werkt voor de een, kan ook relevant zijn voor de ander.

Kennis delen

Het tweede deel van de dag is voor het delen van ervaringen over onderwerpen die bij alle zeldzame genetische aandoeningen spelen. Denk aan communicatie, hulpmiddelen, logeren, wonen, onderwijs, prikkelverwerking, gedrag, epilepsie, medische zorg. Samen leren we van elkaar en ervaren we dat we zeldzaam zijn, maar niet alleen.

Samen beleven

Tijdens de familiedag zijn er leuke activiteiten te beleven voor alle deelnemers. Denk aan: clowns, muziekbeleving, theater, snoezelen, paard-en-wagen rijden. Deze optredens zijn voor iedereen leuk, jong of oud, wel of niet beperkt.

Broertjes en zusjes

Tijdens de familiedag is er ook aandacht voor de broertjes en zusjes ‘van’. Voor hen is het fijn om met andere kinderen op te trekken die vergelijkbare ervaringen hebben als zij.

 

Symposium ZeldSamen

Verslag en vervolgacties

Hoe samen verder na de zeldzame diagnose? was de vraag op het symposium van 30 januari 2020. Ouders en medische zorgprofessionals deelden hun ervaringen om hierop antwoord te krijgen. Download hier het verslag met de vervolgacties symposium, PDF

Familiedag ZeldSamen in Ouwehands dierenpark is vanwege het coronavirus voorlopig uitgesteld.
Heb je vragen? Mail naar info@zeldsamen.nl