Ontmoeten

Elke 2de zaterdag in juni de ZeldSamen familiedag voor alle zeldzame genetische syndromen

ZeldSamen stimuleert de ontmoeting tussen alle mensen bekend met een zeldzaam genetisch syndroom. Daarom is de familiedag voor iedereen die past binnen de ZeldSamen doelgroep, zowel voor leden als niet-leden van de vereniging.

Waarom een ZeldSamen Familiedag?

  • Ervaringen uitwisselen binnen eigen netwerk
  • Kennis delen over overkoepelende onderwerpen
  • Leuke activiteiten samen beleven
  • Programma voor broertjes en zusjes

Uitwisselen van ervaringen

Het eerste deel van de dag is bestemd voor het uitwisselen van ervaringen binnen het eigen netwerk. Het ene groepje zal iets groter zijn dan de ander. Voor de zeer zeldzamen is het de ideale gelegenheid om anderen te ontmoeten. Iets wat werkt voor de een, kan ook relevant zijn voor de ander.

Kennis delen

Het tweede deel van de dag is voor het delen van ervaringen over onderwerpen die bij alle zeldzame genetische aandoeningen spelen. Denk aan communicatie, hulpmiddelen, logeren, wonen, onderwijs, prikkelverwerking, gedrag, epilepsie, medische zorg. Samen leren we van elkaar en ervaren we dat we zeldzaam zijn, maar niet alleen.

Samen beleven

Tijdens de familiedag zijn er leuke activiteiten te beleven voor alle deelnemers. Denk aan: clowns, muziekbeleving, theater, snoezelen, paard-en-wagen rijden. Deze optredens zijn voor iedereen leuk, jong of oud, wel of niet beperkt.

Broertjes en zusjes

Tijdens de familiedag is er ook aandacht voor de broertjes en zusjes ‘van’. Voor hen is het fijn om met andere kinderen op te trekken die vergelijkbare ervaringen hebben als zij.

Jaarlijks op 2e zaterdag juni

ZeldSamen organiseert ieder jaar een familiedag voor alle ouders en verwanten bekend met een (zeer) zeldzaam genetisch syndroom op de 2e zaterdag in juni van 10.30 – 15.00 uur. Voor leden van ZeldSamen is de familiedag gratis voor een groep van max. 6 personen. Niet-leden betalen een bijdrage van € 15,- per volwassene.

 

Save the date! Symposium 30 januari 2020
Klik hier voor meer informatie

Organiseer met je netwerk een familiedag

Je kan met je eigen netwerk een samenzijn organiseren. Dit kan als onderdeel van de jaarlijkse familiedag ZeldSamen of op een eigen zelf te organiseren dag. De voordelen van deelname aan de jaarlijkse familiedag zijn:

  • Samen kennis delen: Andere zeldzame genetische aandoeningen ontmoeten, kan ook relevant zijn voor jouw netwerk.
  • De kosten zijn voor ZeldSamen: De vereniging betaalt de kosten. Niet-leden betalen een kleine bijdrage. Door met elkaar de dag te organiseren, kan je een aantrekkelijk programma neerzetten.
  • Veel werk uit handen: De vereniging organiseert de dag, regelt de locatie en de catering. Dit scheelt veel tijd en energie.

Ben jij enthousiast geraakt om iets te organiseren met jouw netwerk of deel te nemen aan de familiedag ZeldSamen? Vraag naar de mogelijkheden via info@zeldsamen.nl