UMCG Groningen Expertisecentrum CHARGE-syndroom

Het UMCG Groningen heeft als enige ziekenhuis een CHARGE polikliniek. Op de poli worden kinderen met het CHARGE-syndroom gevolgd in hun ontwikkeling en krijgen ze advies voor een juiste behandeling en ondersteuning. Bel voor een afspraak T (050) 361 72 29 of ga naar de website UMCG CHARGE polikliniek voor meer informatie.

Zorg, onderwijs, diagnostiek en ondersteuning bij vragen over ontwikkeling, communicatie en gedrag bij het CHARGE – syndroom

Mensen met CHARGE-syndroom kunnen terecht bij het CHARGE-team van Kentalis voor uiteenlopende (niet-medische) vragen, zoals vragen over zintuiglijke ontwikkeling, prikkelverwerking, ontwikkeling, communicatie en gedrag. Vanuit het CHARGE-team kan landelijk ondersteuning worden geboden thuis, op school, binnen Kentalis of bij een andere zorgaanbieder. Het CHARGE-team van Kentalis bestaat uit verschillende professionals vanuit zorg en onderwijs. Naast antwoorden op individuele vragen, kan vanuit dit team ook kennisoverdracht en scholing over het CHARGE-syndroom verzorgd worden voor familieleden en professionals.
Neem vrijblijvend contact op met het CHARGE-team via chargeteam@kentalis.nl of kijk op CHARGE-syndroom | Kentalis

Expert op gebied van doofblindheid en beperkingen in het horen en zien 

Als ondersteuner geeft Kentalis advies aan leerlingen die zowel slecht horen als slecht zien of waarbij sprake is van een syndroom, zoals het Charge syndroom. Het aanbod is gericht om de leerling zo optimaal mogelijk onderwijs te kunnen laten volgen en diens onderwijsbehoeften in kaart te brengen. Kentalis biedt ondersteuning in het (speciaal) basis- en voortgezet onderwijs, het middelbaar en hoger beroepsonderwijs in Nederland. Concreet bestaat dit uit een (telefonisch) intakegesprek en enkele bezoeken van één van hun medewerkers aan de school van je kind. De school kan direct met de adviezen aan de slag. Neem contact op met Jose van Der Linden via e-mail j.vanderlinden@kentalis.nl voor meer informatie.

Download hier de informatiewijzer van Kentalis voor expertise bij doof- en doofblindheid, pdf

ZeldSamen brengt jou in contact met anderen die aan één woord genoeg hebben om te weten waar jij mee worstelt. Vanwege hun bekendheid met dezelfde chromosoomafwijking of gelijksoortige problemen bij een ontwikkelingsachterstand. Met elkaar deel je de zorgen, maar bundel je ook de kennis over de gevolgen van een zeldzame chromosoomafwijking.

Besloten Facebookgroep CHARGE België/Nederland

Het CHARGE-team van Kentalis heeft een lotgenoten-Whatsapp-groep opgezet voor volwassenen met CHARGE. Zij melden zich aan via een mailtje naar chargeteam@kentalis.nl. Zij sturen dit dan door naar Pieter Vergeer van Kentalis. Van hem ontvangen ze een uitnodiging voor deelname in de Whatsapp-groep In de Whatsapp-groep delen 18-plussers hun ervaringen met elkaar op een simpele manier en in een veilige omgeving van de besloten groep.

Voor wie?
Gezocht worden jongvolwassen mannen met ervaringen met puberteitsinductie

Het expertisecentrum voor CHARGE syndroom in het UMC Groningen onderzoekt naar het op gang brengen van de puberteit bij jongens met het CHARGE syndroom. Ruim 80% van de jongens met CHARGE syndroom heeft hypogonadotroop hypogonadisme. Dit betekent dat zij hormonale behandeling nodig hebben om in de puberteit te komen.

Hierbij zijn twee soorten hormonale behandeling mogelijk:

• met testosteron (sustanon, tostran, testim, androgel) of
• HCG (pregnyl).

Het expertisecentrum wil de ervaringen met deze behandelmogelijkheden in kaart brengen, zodat het in de toekomst gemakkelijker wordt om een behandelkeuze te maken.

Aan jongvolwassen mannen met Charge wordt dan ook een oproep gedaan zich te melden. U kunt een e-mail sturen naar Dieuwerke Dijk, arts-onderzoeker: d.r.dijk@umcg.nl of Gianni Bocca, kinderendocrinoloog: g.bocca@umcg.nl. Lees hier verder over mogelijke deelname.