De volgende organisaties / onderzoekers zijn aanwezig:

• Koninklijke Kentalis / Kentalis CHARGE-team: Ans van Duijnhoven en Esther Keller  –>> Communiceren met mensen om je heen is een levensbehoefte

Wat als jouw kind niet goed hoort én niet goed ziet? Wat als jouw kind ook met andere zintuiglijke uitdagingen te maken heeft? Bijvoorbeeld door het CHARGE-syndroom? En ben je op zoek naar informatie of ondersteuning met betrekking tot opvoeding of onderwijs?

Kentalis is er voor mensen met een beperking in horen of communiceren. Communiceren met de mensen om je heen: het is een levensbehoefte. Iedereen wil begrepen worden, contact leggen en de ander begrijpen. Staat deze levensbehoefte op het spel, dan beperkt dat het levensgeluk van die mensen en hun directe omgeving. Wat speelt er, wat is er nodig in de communicatie en wat kan er wél?

Voor antwoorden op deze vragen en meer informatie kun je terecht bij onze marktkraam!

Ans van Duijnhoven is deskundige communicatie in de ondersteuning van kind en systeem. Ans ondersteunt ouders/opvoeders en andere betrokkenen van kinderen met communicatief meervoudige beperkingen en doofblindheid bij verschillende vragen op gebied van ontwikkeling, gedrag, opvoeding, interactie en communicatie.

Esther Keller is deskundige communicatie binnen wonen en dagbesteding bij Kentalis. Esther biedt ondersteuning bij verschillende vragen op het gebied van interactie en communicatie in afstemming met alle betrokkenen bij personen met communicatief meervoudige beperkingen en doofblindheid binnen Kentalis.

• Mana Nasori –>> De expertise van ouders in de samenwerking met zorgprofessionals

Ik ben onderzoeker bij het Emma Kinderziekenhuis, en samen met mijn team doen wij onderzoek naar de interprofessionele zorg bij kinderen en volwassenen met een ernstige/matige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag als gevolg van een genetisch syndroom. In dit onderzoek focussen we ons op de expertrol van ouders in de samenwerking met verschillende zorgprofessionals.

In ons eerste deelonderzoek hebben we ons verdiept in de reis en ervaringen van deze ouders door de jaren heen: welke zorgprofessionals zien zij? En hoe ziet het netwerk dat zij opbouwen eruit?  Op de marktplaats vertelt Mana over de eerste uitkomsten van het onderzoek.

• Buddy4caringparents met Monica Verkooijen en Janneke Zinkstok –>> Vind je eigen buddy

Dit initiatief helpt ouders aan elkaar te koppelen op basis van persoonlijke voorkeuren. Dit project is onder andere met ZeldSamen opgezet. Elke ouder die de behoefte heeft aan lotgenotencontact kan zich gratis aanmelden voor Buddy4CaringParents. Janneke en Monica vertellen jullie hier alles over.

• Stichting Kind en Ziekenhuis / (Sch)ouders met Bianca Hierck–>> Jouw routekaart

Als ouder van een zorgkind krijg je niet alleen te maken met zorg, maar heb je ook vragen op het gebied van gezin en relatie, opgroeien, vrije tijd, werk en financiën, onderwijs en nog veel meer. Voor je kind, brussen, en jezelf. (Sch)ouders helpt je op weg met informatie, ervaringen en praktische tools.
Kom langs bij onze marktkraam voor meer informatie over Supporters, de Vink Wijzer, Burn-on tool, ‘Wat als ik het niet meer kan’ en nog veel meer!

Bianca Hierck is de manager van platform Stichting Kind en Ziekenhuis/(Sch)ouders
Stichtig Kind en Ziekenhuis is al bijna 50 jaar dé patiëntenorganisatie voor kind en gezin en wil voor alle kinderen die tijdelijk of langdurig ziek zijn, een aandoening of beperking hebben optimale kind- en gezinsgerichte zorg. Om de ouders te ondersteunen is het platform (Sch)ouders. Met (ervarings)kennis op een breed scala van onderwerpen zijn we de wegwijzer in de complexe wereld van zorg én wijzen we de weg naar organisaties die je kunnen ondersteunen.

• Erno Herder –>> Jouw wereld, jouw zorg! Erno ziet je graag op zijn stand voor zijn app-based vitaliteitsprogramma om de veerkracht van zorgprofessionals en zorgouders te vergroten, stress te verlagen en burn-out klachten te voorkomen.

Erno Herder is stress en burn-out coach voor zorgverleners en zorgouders (Mantel-zorgprofessionals).

Als ouder van een zorgintensief kind ben je vaak 24/7 in touw. De zorg voor je kind en alles wat daarbij komt kijken vraagt continu om jouw aandacht en kan je veel energie kosten. Juist als je het zo druk hebt en je veel van jezelf vraagt, is het belangrijk om goed voor jezelf te blijven zorgen. Maar hoe doe je dat in jouw hectische, veeleisende leven waarin de zorg voor je kind altijd op nummer één staat? Nieuwsgierig naar het antwoord? Kom naar de stand van Erno Herder.

• INVOLV met Karen van Meeteren –>> Bron van participatie

Bij INVOLV staat alles in het teken van participatie bij zorg, welzijn en onderzoek. We zijn een kenniscentrum, geven organisatieadvies en verzorgen trainingen. Dit doen we voor en met patiënten-en cliëntenorganisaties, maar ook inwonersparticipatie is niet meer weg te denken uit ons werk. Participeren doe je natuurlijk niet alleen, dus we richten ons ook op de gesprekspartners, zoals onderzoekers, overheden en zorgorganisaties. Participatie betekent betrekken en betrokken zijn. Volgens ons is participatie de sleutel tot betere zorg, welzijn en onderzoek en leidt het tot een betere kwaliteit van leven voor mensen met een beperking of aandoening.

Karen van Meeteren is als ervaringsdeskundige ouder de afgelopen tien jaar betrokken geweest bij een verscheidenheid aan (onderzoeks)projecten en momenteel werkzaam als adviseur en trainer participatie in onderzoek bij Involv.

• Academische Werkplaats EMB met dr. Jorien Luijkx en Naomi Dorsman  –>> Verbetering van kwaliteit van leven van mensen met emb en hun gezinnen 

Iedere ouder wil het beste voor zijn of haar gezin. Maar dat kan best uitdagend zijn, zeker als je een kind met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen hebt EMB. Binnen het project Sterker Samen hebben we met gezinnen uitgezocht hoe ze de kwaliteit van leven van hun gezin ervaren, welke ondersteuning zij als gezin nodig hebben (specifiek in de overgang naar 18+), welke hulpmiddelen hiervoor zijn en welke er nog ontwikkeld moeten worden. Dr. Jorien Luijkx is universitair docent bij de basiseenheid orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen en werkzaam bij de Academische Werkplaats EMB.