Zeldzame genetische syndromen

En dan heb je eindelijke een diagnose. Je weet wat de oorzaak is van de ontwikkelingsstoornis bij je kind, maar helaas kan de klinisch geneticus niet veel over de gevolgen vertellen. Daarvoor is de genetische aandoening te zeldzaam. De medische problemen en de ontwikkelingsachterstand verschilt per genetisch syndroom en de mate daarvan per persoon. ZeldSamen wil door het verzamelen van kennis en ervaringen van ouders/verzorgers en zorgprofessionals de informatie per zeldzaam genetisch syndroom vergroten. Met als doel een betere behandeling voor ieder kind.

Registreer de zeer zeldzame diagnose in het ZeldSamen netwerk.
Heb je aanvullingen of mis je een (zeer) zeldzaam genetisch syndroom op de website, help ons te bouwen aan een groter ZeldSamen-netwerk. Registreer de diagnose van je kind GRATIS in het ZeldSamen-netwerk. Dit kan via dit registratieformulier. Heb je informatie over de diagnose, wil je je ervaringsverhaal delen of een oproep doen naar lotgenoten in het magazine ZeldSamen mail naar redactie@zeldsamen.nl. Samen zorgen we voor meer bekendheid over de zeldzame genetische ontwikkelingsstoornis.

Wil je gratis deelnemen aan de familiedagen en het magazine ZeldSamen ontvangen?
Word dan lid van vereniging ZeldSamen voor €30,- per jaar. Vink in het registratieformulier ‘Lid worden’ aan