Netwerken zeldzame genetische syndromen

Zeldzame genetische syndromen

Je hebt een diagnose. Helaas kan de klinisch geneticus jou niet veel vertellen over de toekomst, omdat het genetisch syndroom zeer zeldzaam is. De ontwikkelingsachterstand verschilt per persoon en genetische aandoening. Door de kennis van artsen en ervaringen van ouders te verzamelen, wil ZeldSamen de informatie per zeldzaam genetisch syndroom vergroten. Met als doel een betere behandeling voor ieder kind.

Bij aanvullingen of nieuw zeldzaam syndroom
Heb je aanvullingen of wil je een nieuw genetisch syndroom laten vermelden op de website, mail dan naar info@zeldsamen.nl voor een update.