Netwerken genetische syndromen

Zeldzame genetische syndromen

En dan heb je een diagnose. Helaas weet de klinisch geneticus niet veel over de gevolgen, omdat het genetisch syndroom zeer zeldzaam is. De ontwikkelingsachterstand verschilt per persoon en genetische aandoening. ZeldSamen wil door het verzamelen van kennis en ervaringen van ouders/verzorgers en zorgprofessionals de informatie per zeldzaam genetisch syndroom vergroten. Met als doel een betere behandeling voor ieder kind.

Registreer de zeldzame diagnose in het ZeldSamen netwerk.
Heb je aanvullingen of mis je een zeldzaam genetisch syndroom op de website, help ons te bouwen aan een groter ZeldSamen netwerk. Registreer de diagnose van je kind in het ZeldSamen netwerk. Dit kan via dit registratieformulier. Heb je informatie over de diagnose, wil je je ervaringsverhaal delen of een oproep doen naar lotgenoten in het magazine ZeldSamen mail naar redactie@zeldsamen.nl. Samen maken we de informatie compleet.