Als je kind in de puberteit komt
Boek ‘Pubers laten van zich horen’
Ook jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) komen in de puberteit. Ouders/verzorgers en begeleiders zitten met veel vragen. Welke veranderingen vinden er plaats tijdens de puberteit van deze jongeren? Wat merken zij er zelf van? En hoe gaan ouders en professionals ermee om? In het boek ‘Pubers laten van zich horen’ komen thema’s aan de orde als lichaam en seksualiteit, gedrag en emoties. Het boek is geschreven door Harriët Schoenmakers en Nadi de Vos-Dijkslag, twee gedragskundigen van de zorgorganisatie Amerpoort die veel met EMB-pubers werken.
Oproep deelname onderzoek naar puberteit
Voor wie?
Jongvolwassen mannen met CHARGE die hormonale behandeling gebruiken voor opwekken van de puberteit.
Het expertisecentrum voor CHARGE syndroom in het UMC Groningen onderzoekt naar het op gang brengen van de puberteit bij jongens met het CHARGE syndroom. Ruim 80% van de jongens met CHARGE syndroom heeft hypogonadotroop hypogonadisme. Dit betekent dat zij hormonale behandeling nodig hebben om in de puberteit te komen.
Hierbij zijn twee soorten hormonale behandelingen mogelijk:
- met testosteron (sustanon, tostran, testim, androgel) of
- HCG (pregnyl).
Het expertisecentrum wil de ervaringen met deze behandelmogelijkheden in kaart brengen, zodat het in de toekomst gemakkelijker wordt om een behandelkeuze te maken.
Aan mannen tussen de 18 en 28 jaar met Charge wordt dan ook een oproep gedaan zich te melden. U kunt een e-mail sturen naar Dieuwerke Dijk, arts-onderzoeker: d.r.dijk@umcg.nl of Gianni Bocca, kinderendocrinoloog: g.bocca@umcg.nl. Lees hier verder over mogelijke deelname, PDF.
Welke veranderingen vinden er plaats tijdens de puberteit van jongeren met ernstig meervoudige beperkingen?
